de nacht verloopt redelijk maar boerend, zwetend en plassend

Ik ga lekker op tijd naar bed. Ben heel moe en beroerd. Alles komt steeds met een warme golf omhoog, maar het blijft er wel in. Ik boer echt vreselijk. Ik neem mijn uitrusting voor de nacht mee, bestaande uit tuc, water, thermometer, kytril voor de misselijkheid, mondgel voor de wondjes en mijn nieuwe tandpasta voor de wondjes. Ik lig en rust, want slapen doe ik niet echt. Ik lig heel hoog met drie kussens onder mijn hoofd, want als ik plat lig wordt ik heel beroerd. Een emmertje naast mijn bed, minimaal gekleed ter preventie van het zweten, ik ben er klaar voor. Ik dommel contstant weg, maar ben ieder 1,5 uur wakker. Een boer, zweet en een plas. Dat gaat zo door tot 7 uur. Dan ben ik wakker en rek het tot half acht. De misselijkheid en mijn darmen zorgen ervoor dat ik er echt uit moet. Ik neem voordat ik opsta een tuc, dan is mijn maag tenminste niet leeg. Ik ga naar het toilet en dan naar beneden. Ik neem eerst al mijn pillen, emend, dexamethason, calcium en pijnstilling. Ik ben klaar voor de dag, kan echter nog niet eten, dus begin met een theetje en help de kinderen met de laatste dingetjes. Tenminste ik vraag of ze hun tanden willen poetsen, hun schoenen aan willen doen en Teun om zijn Nintendo uit te zetten, want onze kleine grote man is vergroeid met zijn Nintendo DS XL. Zeker nu gisteren zijn Ninjago-spel per post bezorgd is. Henry brengt de kindertjes naar school, het is een korte dag en ondanks dat ik meerdere malen heb gezegd dat het speelgoeddag is vandaag voor Guus is hij zonder speelgoed vertrokken. Loslaten heet dat en dat is ongelofelijk moeilijk. Ik zit even achter mijn laptop en ik voel me moe. Ik tril van vermoeidheid en dat herken ik van de vorige kuur. Vandaag ga ik maar eens heel rustig aan doen. De hulptroepen staan paraat, dus ik hoef me geen zorgen te maken. Ook hoop ik dat UPC eindelijk zijn belofte is nagekomen, want ook gisteren geen on demand op onze TV en dat terwijl de helpdesk het binnen 24 uur had toegezegd. Wat moet je daar nou mee, weigeren te betalen voor de niet geleverde diensten? Je betaalt namelijk wel iedere maand het hele pakket. Ik moet hier maar niet teveel over nadenken. Gisteren heb ik van mijn zus een heel mooi aanbod gehad. Voordat gasterij de Heihorst in Someren haar bed and breakfast officieel gaat openen mag ik in alle luxe hier vertoeven en ik mag zelf bedenken met wie ik dat wil, want het is mijn goede weekend voor mijn derde chemokuur. Ik ben hier zo blij mee, gewoon om even te ontspannen, te genieten van de heerlijke bedjes, de omgeving en van het plezier van het leven. Het weekend van 14 en 15 april, dat geeft je toch energie en dat is toch geweldig. Ik schrijf en zeg het heel vaak, maar ik heb echt een TOPfamilie en ik ben trots op hen. Niet alleen mijn eigen familie hoor, mijn schoonfamilie van hetzelfde laken een pak. Fijn om hiermee omringd te mogen zijn, dat geeft me veel positieve energie en dat heb ik echt keihard nodig op dagen als het allemaal even wat minder gaat. Ik heb gisteren meteen geïnformeerd voor een cursus mindfullness. Deze wordt in Helmond in Brandevoort gegeven en start in april. Ik heb informatie opgevraagd, want het is wel handig als ik de data kan nakomen in verband met de chemokuurcyclus. Ik zal ook eens in het ziekenhuis informeren of er zoiets dergelijks is speciaal voor kankerpatienten, meteen een soort lotgenotenclub dan zeg maar. Ik merk dat ik het fijn vind om met lotgenoten te praten. Zij weten vaak wat je bedoelt en ik herken veel in hun verhalen en zij in die van mij. Je verandert door deze ziekte. Niet omdat je dat zo graag wilt, maar omdat je niet anders kunt. Je komt je beperkingen nu keihard tegen en daar kun je je kop niet voor in het zand steken. Ook krijg je angsten, die je hiervoor nooit gehad hebt en in je dalen kun je deze even niet wegrelativeren. Innerlijke rust is dus van groot belang. Eigenlijk bepaal je elke dat je dan best passende overlevingsstrategie en doseer je elke dag weer je hoeveelheid energie. Je leeft van dag tot dag en dat is met mijn leven voor de kanker een heel nieuw verschijnsel. Mijn agenda stond altijd bomvol, weken vooruit zelfs al. En nu? Ik plan nog steeds, maar moet vaak ook terugkomen op mijn planning of voornemens omdat het gewoon niet gaat. Zo ook mijn voornemen om op vaste dagen te werken. In mijn hoofd de maandag en vrijdag. Maandagmiddag wilde ik eigenlijk wel in de middag naar Veghel, maar liep mijn leven weer even anders, maandag zat ik in een diep dal, waar ik hard voor heb moeten vechten om eruit te klimmen. Dag voornemen om naar het werk te gaan, onmogelijk. En zo gaat dat nu, elke dag bekijken, bedenken wat kan en wat niet kan en vooral energie sparen om thuis onderdeel te kunnen zijn van mijn lieve gezin. Want het is druk met drie van die lieve kanjers om je heen en het is moeilijk om je relatie weer in evenwicht te brengen. Dit kost ook veel energie en dit is wel de belangrijkste basis van dit moment. Het gaat hier thuis ook met pieken en dalen. De ene keer gaat het goed en de andere keer minder. Alles hangt af van de wijze waarop manlief en ik er samen instaan of alleen. Als manlief alleen aan de slag gaat en ik van boven hoor of op de klok zie hoe weinig tijd er is, dan kost me dat veel moeite. Loslaten is mij dan verteld en dat is zwaar. Hedenochtend was ik er toch weer bij. Is dat nou goed of niet? Ik vond het zelf goed, ook pure noodzaak, want ik had echt mijn antimisselijkheidspillen nodig, anders zou ik spugend de dag begonnen zijn en de vraag is dan of daarna de pillen nog hun werk zouden kunnen doen. Dus ik was er en ik heb heerlijk de haartjes gekamd van mijn mooie meisje en de tandjes nagepoetst, want let's face it, ze kunnen veel zelf, maar tanden poetsen is bij kinderen vaak tanden aaien en als je niet napoetst dan heten ze allen haas en zijn hun tanden van kaas. Dat geeft me dan ook innerlijke rust en dan vooral de kus als ze weggaan, zo'n heerlijke natte kinderkus en deze ochtend hebben ze allemaal een druppeltje rozenwater onder hun neus mogen smeren. Dat doet mama ook en het ruikt zo lekker naar bloemen. Daar geniet ik nou van, van dit soort momenten en ja als ze dan weg zijn, dan schiet ik heel even vol en dan bedenk ik me dat het eigenlijk allemaal zo slecht nog niet is. Het had veel erger kunnen zijn en ik zit in een zwaar, maar curatief traject. Je leven is alleen helemaal overhoop gegooid. De geoliede machine vertoont veel gebreken en loopt met enige regelmaat vast. Er is niet altijd een monteur voorhanden om het kordaat op te lossen, eigenlijk net zoals bij UPC en dan moet je improviseren. En dat gaat soms goed en soms ontploft er een bom. Erg? Nee ook daar kom je overheen, want het gaat voorbij en dan richt je je weer op het heden. Niet blijven hangen in het verleden. Leven bij de dag. En manlief en ik vinden elkaar heus wel, babystapjes tegelijk en per keer. We komen er wel, wij en ons gezin, want ook wij zijn samen sterk, op onze eigen wijze met onze eigen eigenaardigheden, wij allemaal. En ik heb misschien nog wel de meeste eigenaardigheden. Waarom, omdat ik zo makkelijk praat en vertel aan wie het maar wil horen. Ik gooi ons delicate leven echt helemaal open en dat is wel confronterend, zeker voor mijn man, die het liefst alles in ons eigen huisje houdt en bij zichzelf wil houden. Ik weet het, maar dít is mijn copingsmechanisme, mijn eigenaardigheid om een beetje innerlijke rust te creëren. Ik respecteer mijn man, houd van hem en wil hem voor geen goud veranderen, want hij bezit een hele grote kracht die hij nu voor mij kan inzetten en dat is RUST. Ik snap zijn onmacht en zie zijn strijd, ik zie hem worstelen, maar vaak zie ik hem niet boven komen. Hij moet zijn eigenaardige weg zien te vinden en dat gaat ook hem lukken, echter heeft hij meer tijd nodig. Tijd om te leren doseren tussen werk en privé, tijd om te leren praten over het waarheen en waarvoor en hoe en tijd om te bedenken hoe hij in zijn kracht te blijven, zonder zichzelf te verliezen en tijd om te leren, om leren hulp te aanvaarden, want hoe sterk hij ook is, alleen kan hij deze klus niet klaren. Daar is deze ziekte te veelomvattend voor. Het is ziek zijn en alles er omheen. Je wereld staat volledig op zijn kop. Ik kijk nu ook ineens met hele andere ogen naar de film 'er komt een vrouw bij de dokter'. De manlief in dat verhaal stond zijn vrouw, waar hij veel van hield, bij. Hij was bij elke behandeling en zal alle ellende vanaf de zijlijn aan. Hij is zichzelf hierin verloren, hij werd de verzorger van de patient en dat is een heel andere relatie dan die je had. Ik herken dat nu als geen ander. Onze relatie verandert, niet omdat we dat willen, maar omdat mijn ziekte daarvoor zorgt. Hoe ga je weer om met elkaar? Er is maar een remedie en dat is PRATEN, praten over de veranderingen, over veranderende rollen, over wederzijdse behoeften en over wat je als prettig en minder prettig ervaart. Ik gun mijn man de tijd om zelf aan te geven wanneer hij wil praten, ik ga niet meer forceren(mijn valkuil) en op het moment ik dat van mezelf merk, dan trek ik me even terug, ga een vriendin bellen, lees een boek, ga op mijn ipad aan de slag, ga een verhaal schrijven, ga op facebook bezig. Het komt goed, een Duymelinken- spreuk is: Alles komt goed. En ik heel olijke tijden zei mijn vader altijd, alles komt goed en we pakken er nog 1000! Dat brengt me dan toch weer even naar de prosecco, want ook van de roze bubbels lust ik er wel duizend :))) Ik neem ze niet, die 1000 dan, want alles met mate, maar wat kan dat lekker smaken. 14 en 15 april gaan we zeker genieten van de mooie dingen des levens; in mijn geval lekker eten, een lekker proseccootje of wijntje, goed gezelschap en vooral veel LOL en ONTSPANNING, want daar ben ik zeker aan toe. Even alles loslaten, de boel de boel en even heel dicht bij mezelf kunnen staan, zo ongedwongen mogelijk, voor zover dat mogelijk is. Daar kan ik naar uitkijken en eigenlijk kijk is naar alles uit, het leven, het mooie weer, de lieven mensen die me omringen, de aandacht, alles. De situatie is alleen dusdanig dat ik dat niet en nooit gewild heb, ik hou van aandacht, laat ik dat vooropstellen, maar dit is aandacht in een wereld waar je graag ver van weg gebleven was. Toch halen we dagelijks onze positiviteir er wel uit, even dat kaartje met een hart onder de riem, de lieve facebookberichten die me enorm steunen, de mail die binnenstroomt en die mij kracht geeft, de dagboekverhalen die ik via een oudstudiegenootje krijg en die mijn steunen, de talismannen die mij omringen tijdens ieder ziekenhuisbezoek, de boeken die worden gestuurd en die mij van wijsheid voorzien en die mij vanuit mijn stoel laten reizen, de facetimemomenten met mijn familie in de USA waar ik van geniet, de telefoongesprekken die mij tips opleveren en dit mij mijn verhaal laten vertelle, de whatsappjes( die nog steeds niet meer naar behoren functioneert) die me kracht geven, de lieve gebaren van mensen die mij sterken, de naastenliefde die mij diep in mijn hart raakt en het feit dat ik een ontwikkeling doormaak van denken naar voelen, waardoor ik ook echt meer kan genieten van zaken omdat ik veel meer naar mijn gevoel ga handelen. Kortom de positiviteit haal ik uit veel en dat geeft mij kracht en moed die ik nodig heb om door te gaan, elke dag weer. Ik ben niet sterk, zeg ik vaak, ik ben vaak bang. Mijn omgeving helpt mij sterk te zijn, moedig te zijn en door te gaan. Ik weet nu dat ik anderen nodig heb om mijn krachten te versterken en bij mij werkt dat heel goed. Dank aan allen voor deze mooie dingen die jullie mij schenken, de mooite en meest waardevolle cadeaus die ik me kan wensen. Ik ga vandaag rustig aan de dag plukken. Ik begin met rust en zal eindigen met rust, maar wel genietend van al het moois om me heen. En ik hoop vandaag eindelijk eens heel hard te lachen met een film van UPC on demand All Stars Old Stars, want een dag niet gelachen is een dag niet geleefd.