zondag 19 mei 2013

Zaterdag en zondag 19 en 20 mei 2013

Vrijdagavond heeft Henry een verrassing. We gaan bij Pluk eten en dat is geweldig. De soep die lekker geprutteld heeft bewaar ik voor zaterdag. we laten ons verwennen en het smaakt voortreffelijk. Als we thuiskomen ben ik ontzettend moe, eigenlijk te moe. Ik besluit niet te wachten tot ik instort en ga meteen naar bed. Ik val als een blok in slaap en slaap tot de volgende dag 9 uur! Als ik dan beneden kom zit iedereen al fris en fruitig aan het ontbijt. Guus heeft geen voetbal en Puck heeft vandaag pas om half een paardrijles, dus we doen alles in een heerlijk lage versnelling. Als ik Puck naar paardrijles breng doe ik meteen wat boodschapjes. Als we thuis komen eten we wat en gaat Puck met Florine spelen. We brengen Teun naar scouting en samen met Guus gaan we de stad in. Zonder dat het de bedoeling is kom ik thuis met een nieuwe outfit en nog een hele leuke outfit ook, helemaal in het thema zilveren glitter and glamour. We gaan naar huis en als Teun er weer is ga ik een rondje hardlopen, ruim 6 km en het is zalig buiten. Als ik thuis kom staat manlief in de keuken, pruttelt de soep weer en worden er hamburgers gebakken en courgettes geroosterd. Er staat een ontzettend vrolijk nummer op van Deacon Blue en dit is zo'n moment waarop je leven op zijn plek valt en ik voel me ontspannen en vooral intens gelukkig. We eten wat, kwebbelen wat en het is gezellig. Als de kinderen op bed liggen kijken we het euro songfestival. Ik ben al jaren niet meer van het euro songfestival, maar vanavond wel. Het voelt als heel lang geleden, toen dit fenomeen bij ons thuis een heuse happening was. Fris uit bad voor de tv met chips en ranja en dan wachten totdat alle landen gebeld waren voor de uitslag. We waren vaak te moe om het uit te zitten, maar bijzonder was het. Zo ook vanavond. De social media deed het goed, de commentaren waren vaak hilarisch en ik zat gewoon te genieten. Ook dit keer heb ik het niet gehaald tot de uitslag, maar genoten heb ik wel. Mijn lucrin is deze avond geïnjecteerd en met een brandende buik ga ik slapen. In de ochtend ben ik al vroeg wakker en het voelt alsof ik de griep heb. Alles doet me zeer en mijn neus is ontstoken. Ik ga er meteen uit en maak een heerlijk ontbijtje en ik dek de tafel. Om half negen zitten we aan tafel en de zon lacht ons tegemoet. Ik heb pijn, maar wil de sfeer niet verpesten. We bedenken een uitje van de dag en we besluiten naar de Brandevoortse hoeve te gaan op de fiets. Puck fietst zelf en Teun gaat bij Henry op de fiets en Guus bij mij. Het weer is zalig. We genieten van de zon, de aardbeien en als we terug zijn luieren we in de tuin. De jongens spelen voetbal met Nick en Loek en Puck doet met hen mee. Als Florine komt gaat Puck met haar spelen en dan aan het einde van de dag zitten de jongens en de meiden boven met de playmobil te spelen. Een heel gezellig tafereeltje. Wij genieten van onze rust en van een lekker wijntje in het zonnetje. Als Henry de grill klaar wil zetten ziet hij een grote scheur in de trampoline en een schaar. Ik besluit naar boven te lopen en te achterhalen wat er gebeurd is. Puck heeft een schaar gepakt om een draadje van een knuffel te knippen en is vergeten de schaar op te ruimen. Guus heeft de schaar mee op de trampoline genomen en heeft ontdekt dat deze door het doek van de trampoline kan steken. Toen het gat er was is hij naar binnen gelopen om een pleister te halen om het gat te dichten. Guus geeft eerlijk toe dat hij het gedaan heeft en ik ben blij o het eerlijke verhaal, maar ben verre van blij over de gang van zaken. Florine voelt aan dat hier sprake is van spanning en gaat naar huis. Bij de plaats delict aangekomen ontstaat drama ten top. Teun huilt om het gat, Puck huilt omdat ik zeg dat er nu niet meer op de trampoline gesprongen mag worden vanwege gevaar en Guus huilt omdat hij niet wist dat de schaar zo scherp was. Ik probeer rust te brengen, maar ben zelf verre van rustig. Mijn buik brandt en als ik Guus til dan schopt hij met zijn voet tegen mijn buik. In mijn hoofd gil ik het uit van pijn en ellende. De rust is er weer een beetje en ik ga verder met het eten en Henry grilt de vis en het vlees. Als we aan tafel willen, is Guus weer dwars. Hij gooit een glazen knikker over de heg. Hij moet van mij naar de buren om zelf te vertellen wat hij heeft gedaan en dat hem dat spijt. Ik loop met hem mee en natuurlijk zegt hij weinig en met mijn hulp komt er iets van wat door moet gaan voor een spijtbetuiging uit. Ik leg hem uit dat het gevaarlijk is en dat de knikker ook op Flip of iemand anders terecht had kunnen komen. Guus huilt en zegt dat hij altijd alles fout doet. Ik heb eigenlijk geen geduld meer. De dag die zo prachtig begon wordt overschaduwd door een opeenstapeling van nare gebeurtenissen. Daarbij heeft Guus een punt, het lijkt alsof hij veel fout doet, maar dat valt best mee. Het enige dat misgaat is dat Guus vaak vergeet te vertellen wat er in hem omgaat. Als hij dat vaker toepast dank denkt hij eerst voordat hij handelt. Bij twijfel kan hij altijd bij ons terecht en dat kan een hoop schade voorkomen. We gaan aan tafel en ik wil de voorvallen in de juiste context plaatsen. Ook ik zeg de kinderen dat ik schuld heb aan wat er gebeurd  is, want ook ik heb niet goed opgelet. Puck volgt en zegt dat zij ook niet goed heeft nagedacht. Teun is alleen maar verdrietig om het gat en Guus blijft hangen in het feit dat hij alles verkeerd doet. Ik zeg hen een oplossing te hebben. We laten de trampoline repareren en we dragen allemaal wat bij. De kinderen van hun spaargeld en iedereen is het er mee eens. Toch is de sfeer van de dag verpest. Na het eten doe ik de kinderen in bad en daarna gaan ze direct naar bed. Als ik klaar ben ben ik kapot en vooral ook boos. Ik kan slecht omgaan met deze negativiteit en ik word overmeesterd door emoties. Ik voel mijn gewrichten, mijn buik, mijn misselijkheid en mijn hoofd en ik haat de lucrin, die er voor zorgt dat ik alles zwaar dramatisch ervaar. Ik plant me op de bank en houd het voor gezien, beetje tv, beetje thee en morgen in de herkansing en hopen dat de hoofdpijn zakt..... C 

vrijdag 17 mei 2013

Vrijdag 17 mei 2013

De wekker gaat in de ochtend en ik ben absoluut niet klaar voor de dag. Na de laatste Ad6 training van gisteren, die meer dan geweldig was, is mijn lichaam toe aan rust. Versuft probeer ik de alsmaar gaande wekker tot bedaren te brengen en als dat gelukt is denk ik er serieus over om deze dag de boel de boel eens te laten. Toch hervat ik me en worstel ik me uit mijn aangename bed. Henry is druk in de weer om onze Guus, die zich met alle waarschijnlijkheid net zo voelt als ik, uit bed te krijgen. Als ik in de kleren ben, neem ik de taak over. Guus ligt heerlijk warm in zijn bedje, verstopt onder zijn dekbed en de dag lacht hem nog niet erg tegemoet. Ik ga bij hem op bed zitten en vraag of hij nu echt naar beneden wil komen. Hij kreunt, zucht en steunt en besluit dan om toch ook in de benen te komen. Hij wankelt de trap af en duikt beneden op de bank en slaat een deken om zich heen. Teun dartelt vrolijk rond en Puck is, op het tandenpoetsen na, al klaar voor deze dag. Onze Guus heeft elke ochtend weer opstartproblemen en een behoorlijk ochtendhumeur. Als wij onze rust goed bewaren dan gaat het allemaal naar behoren, maar zodra ook wij bevangen zijn door moeheid en ongeduld, dan barst hier in huize Schreur de bom. Zo ook deze ochtend. Guus besluit na lang wikken en wegen om toch aan de ontbijttafel plaats te nemen. Het is dan inmiddels 10 voor 8. Hij weigert te eten en te drinken en in zijn hoofd is hij bezig met een plan. En dan ineens pakt hij zonder aanleiding de leapfrog van Puck af en gaat het spelletje wat er in zit met zijn nagel bewerken. Ik vraag hem dat niet te doen en dan laat Guus weten dat het spelletje niet van Puck is. Teun zegt met zijn tandenborstel in zijn mond dat het zijn spelletje is en dat Puck daar mee mag spelen. Guus vindt van niet en hij gaat door met wat in mijn ogen neerkomt op het vernielen van andermans spullen. Mijn geduld is er niet en wat ik juist niet moet doen, doe ik, ik schreeuw hem toe! Guus trekt een pruillip en begint meer dan hysterisch te huilen. Ik kan en wil even niet meer reageren. Ik heb medelijden met Teun en Puck, die zo leuk, lief en vrolijk de dag omarmen en die ineens in deze negatieve golf worden meegenomen. Ik draag vanuit onmacht het stokje over aan Henry die Guus op schoot neemt en ik probeer hem te negeren om in ieder geval iets wat op rust lijkt vast te houden. Teun voelt de sfeer feilloos aan en hij zegt dat hij vanaf vandaag elke ochtend zelf zijn tanden heel goed gaat poetsen en dat hij mij dan laat napoetsen en dat hij dan heel goed zijn mond opendoet zodat alle bacterieen weg zijn. Teun weet dat ik in de ochtend de nadruk leg op zaken als tanden poetsen en om mij vrolijker te krijgen speelt hij hier op in. Ik geef hem een knuffel en bedenk dat zijn goede bedoelingen prachtig zijn, maar gevoed worden door de beladen sfeer die er hangt. Guus is inmiddels gekalmeerd, heeft binnen 5 minuten zijn kleding aan en ik geef hem een kus op zijn hoofd. Ik zeg hem dat ik begrijp dat groot groeien moeilijk is en dat ik hem graag wil helpen en dat ik dat alleen kan doen als hij dat ook wil. De rust is wedergekeerd en Guus is alles weer vergeten. Ik breng de kinderen naar school. Als ik naar de school toeloop met de kinderen is er geen sprake meer van narigheid. Guus is de vrolijkheid zelve en als een voorbeeldig gezin lopen we met elkaar naar binnen. Ik vraag me af of andere ouders ook dit soort taferelen achter de rug hebben en als ik om me heen kijk kan ik dat niet bespeuren. Allemaal vriendelijke gezichten, leuke opmerkingen, eigenlijk een groot voorbeeld van voorbeeldigheid. Totdat we naar Guus zijn klas gaan en ik voor zijn klas een heel herkenbaar tafereel zie. Een hysterisch huilend kind ligt op de grond en communicatie tussen ouder en kind is zwaar verstoord. Waarom tonen en delen wij maar zelden dit soort ervaringen met elkaar? Ik loop naar buiten en bespreek met de moeder het voorval voor de klas. Onze ochtend is ook haar ochtend, zeg maar. Ik ga naar huis en vraag me af of Guus een stoornis heeft en dan stop ik mijn gedachten. Niet alles hoeft gecategoriseerd te worden, dit behoeft geen stempel, dit is niet meer dan een normale gezinssituatie! Niet elke uitspatting hoeft tot in den treure geanalyseerd te worden. Ik ga naar binnen, pak mijn krantje en zet een kopje koffie, vandaag is rustdag, een dag om niet teveel te doen, een dag om het vermoeide lichaam te koesteren en me vooral niets op te leggen. De deurbel gaat en de zorgapotheek staat al op de stoep. De lucrin injectie is mooi vroeg geleverd. Ik kan toegeven aan mijn gevoel en wat is de bank dan een heerlijke plek om op te vertoeven.....

Wat een rust zo in de ochtend en wat geniet ik van de rust. Ik kom helemaal tot mezelf. Ik haal de kinderen om 12 uur uit school. Yara en Florine komen met ons mee en helaas lukt het Guus niet om met Fabian af te spreken, want Fabian gaat op vakantie. Guus is teleurgesteld, moe en hangerig. Ik besluit hem vanmiddag lekker te vertroetelen. Er wordt goed gegeten door alle kinderen, zien eten doet eten, dus eten ze tezamen 8 bruine pistoletjes, een kwart bruin brood, een bakje kipfilet, een bakje filet americain en drinkes ze 4 pakjes fristi en 3 pakjes chocomel!  Ze kunnen de middag aan en met ronde buikjes het spel ingaan. Guus houdt zich heel rustig en wat blijkt hij heeft pijn. Zijn kies komt door en hij heeft er last van. Ik maak een bedje voor hem op de bank en hij mag lekker liggen met de TV aan. Teun gaat op buurtonderzoek, maar komt 10 minuten later terug, Merlijn is ziek en verder is er niemand waar hij mee wil spelen. Zijn date met Mara ging niet door, dus hij gaat ook even in alle rust op de bank zitten bij broer Guus en dan merk ik dat Guus echt niet goed is, hij ligt nog steeds heel stilletjes onder zijn dekentje en slaapt bijna. Ik laat hem lekker bijtanken en als ik bij hem zit en hem over zijn rode wangetjes streel dan smelt mijn moederhart. Guus, de man die graag grenzen opzoekt en verkent heeft even geen puf meer om grensverleggend bezig te zijn (hoe herkenbaar is dat voro mij?). Hij rust en geeft de vrijdagmiddag betekenis op de bank. Ik ben een trotse mama vandaag en ik ga graag mee in de rust die er heerst in huize Schreur. De meiden spelen met playmobil op de kamer van Puck en de mannen en ik banken terwijl het groentesoepje pruttelt, hoe gelukkig kun je zijn?

donderdag 16 mei 2013

16 mei 2013

Wat een leegte op mijn blog. Bijna een maand geen berichten en ik miste het schrijven enorm. Ik kreeg zelfs vragen en opmerkingen via de mail, de therapeute en ook via het werk van verontruste lezers van mijn blog. Er is niets dramatisch gaande in mijn leve, alhoewel? Mijn computer heeft na jaren trouwe dienst het leven gelaten en toen was er nog alleen de laptop van het werk, die ook dienst weigerde (hier is een causaal verband wellicht met het vage telefoontje in mijn versufte toestand). Afijn, inmiddels zijn de technische problemen hersteld en kan ik weer naar hartelust typen en inloggen op mijn blog. Natuurlijk was ik niet helemaal afgesloten van het internet, want ook via de ipad kan ik mijn blog bijwerken. Bij mijn ipad mis ik een echt toetsenbord, want door mijn blinde typevaardigheid en de gevoeligheid van een ingebouwd toetsenbord op de ipad, gaat er nog wel eens het een en ander mis aan woordinvullingen. De  ipad probeert je het leven te vergemakkelijken door zelf na te denken en dan van mijn typefoutjes toch woorden te gaan maken. De vreemdste woorden verschijnen dan uiteindelijk in de tekst. Het resultaat is dus 3 weken volledige stilte geweest. De hoogste tijd om de afgelopen 3 weken weer eens onder de loep te nemen. Want wat gebeurt er toch veel in een paar weken. Allereerst hebben we de zaken omtrent mijn gezondheid. Wederom heb ik allerlei vage klachten waar niet echt een vinger op te leggen is. Zo bleek op 24 april dat ik ineens last had van plotsdoofheid oftewel sudden deafness. Oorzaak onbekend. Op 7 mei ben ik opnieuw getest in het Elkerliek en wat bleek? Ik hoor weer zoals een 16-jarige, heel scherp, eigenlijk té scherp. Ik heb nu last van hyperacusis, een overgevoeligheid voor geluid. In drukke ruimtes galmt het geluid door in mijn hoofd en dat is om gek van te worden. Ik hoor dan de randgeluiden het ergst. Oftewel ik zit in gesprek op mijn werk met iemand maar de radio staat aan en de printer print, ik hoor dan de radio en de printer zo hard dat ik enorm moet focussen om de persoon te kunnen bijven volgen. Hinderlijk en er bestaat niet echt een remedie voor. Ik heb prednison gekregen zodat de ontsteking op de gehoorzenuw zou verdwijnen, maar ondanks de kuur is de kwaal niet weg. De KNO arts zegt dat er velerlei oorzaken aan ten grondslag kunnen liggen, zoals trauma, stress, oververmoeidheid, een tumor en ga zo maar door. Wat mijn verontruste na dit allemaal in me opgenomen te hebben is de melding van de tumor. Echter is het bloed goed en is het gehoor verbeterd, dus er is geen reden tot paniek. Alert blijven we uiteraard wel. De KNO arts wist mij dan ook te vertellen dat ik misschien vanuit mijn enthousiasme wel heel veel hooi op mijn vork neem en dat ik me moet realiseren dat ik reden te over heb om goed te gaan of blijven doseren. Ik moet eerlijk zeggen dat ik nog beledigd was ook toen hij me dit voorspiegelde. Ik heb het idee dat ik alleen maar aan het doseren ben, mijn rustmoment(jes) neem -het blijven nog steeds momentjes omdat ik teveel leuke en minder leuke dingen van mezelf moet en wil doen- en mijn grenzen inmiddels wel ken. Wel is zo'n opmerking weer genoeg om stil te staan bij mezelf en stil te staan bij wat ik nou wil en hoe ik dat wil bereiken. En dat blijft een steeds terugkerend fenomeen. Ik vraag me continue af of ik de keuze die ik maak ook daadwerkelijk ondersteun en of de keuze die ik maak dicht bij mezelf staat. Als dat beiden zo is pas dan kijk ik of de keuze ook in evenwicht is met mijn gezin, zodat ik niet verval in egoïsme. Want doe ik dat niet, dan zou dat mijn grootste valkuil zijn.  Het verhaal van de KNO arts is natuurlijk ook weer gespiegeld met de oncoloog en de oncoloog maakte ook een bijzonder mooie opmerking die me bijgebleven is. Hij liet weten dat we bij de klachten die ik heb we duidelijk onderscheid moeten maken in klachten die verband kunnen hebben met de kanker en klachten die ik ook zou kunnen krijgen zonder de kanker. Bij deze laatste klachten gaan we dan zorgen dat deze worden neergelegd daar waar ze horen en dat is niet bij oncologie. Oftewel de gehoorproblematiek heeft geen direct verband met de kanker en de verantwoordelijkheid ligt dus bij de KNO arts en niet bij de oncoloog, tenzij de bloedwaarden een verhoging zouden laten zien in tumormarkers, maar dat is niet het geval. Ik ben het ermee eens, hoe minder ik bij de oncoloog kom, hoe beter het met me gaat en dan nemen we alle randverschijnselen gewoon voor lief. Randverschijnselen die veelal ook gerelateerd zijn aan de overgang, waarvan ik van mening ben dat de overgang de meest onderschatte kwaal is die er is. Ik weet nu uit eigen ervaring wat dit met me doet, van hartkloppingen, zweetaanvallen, stemmingswisselingen, totale onrust, ontbreken van libido tot vergeetachtigheid. Allemaal zaken waar je toch een weg in moet zien te vinden en waarvan je pas weet wat het is als je er zelf doorheen gaat. Ik zeg dan ook vaak tegen vriendinnen als we weer eens een van mijn zweetaanvallen weglachen, 'wacht maar tot het jullie beurt is, dan spreek ik jullie nog wel'. Natuurlijk kunnen heel veel vrouwen geholpen worden als zij in de overgang geraken. Ze gaan weer aan de pil, krijgen oestrogeensupplementen om zich beter te voelen, want de oestrogeendaling zorgt voor de ongemakken. Echter dat kan bij gewoon niet, dat is een no go area. Oestrogenen moeten bij mij volledig geblokt worden, want oestrogenen bevorderen tumorgroei. Ik heb het dus te stellen zonder de oestrogenen met alle gevolgen van dien. Ik krijg dat maar moeilijk uitgelegd, het is een kwestie van accepteren en er mee leren leven. Dat gaat goed, maar in feite weet en ervaar je maar al te goed wat je mis en dat blijft met tijd en wijle gewoon een zure bom. Maar over het algemeen gaat het goed. De opgevoerde training geeft me ook een goed gevoel. Mijn lijf is af en toe goed moe, maar het toeleven naar dat ultieme moment boven op die Alpe d'Huez geeft moed, geeft kracht en een onuitputbare energie. Voor mij is het bewijs geleverd dat sport een heel positieve bijdrage levert aan het herstel. Mijn captain Madzy verdient in deze dan ook een gouden lijstje. Zij inspireert me, laat me grenzen verleggen en uiteindelijk levert het bij mij veel voldoening op en vooral een grote glimlach op mijn gezicht. En dat komt allemaal voort uit de stichting 2climb2raise die de filosofie sport draagt bij aan herstel hanteert en dat ook dit jaar weer toepast op onze groep bestaande uit 18 stokers ((ex)patiënten). De commitment aan de stichting en actief onderdeel uitmaken van deze groep staat garant voor de beste herstel en balanstraining die er bestaat. Inmiddels train ik 4 tot 5 keer per week en conditioneel heb ik enorme stappen gemaakt. Dat maakt me een meer dan trotse knapperd. De training op de mountainbike heeft wel geresulteerd in een tennisarm (ja dat kan!), maar hier hebben we weer extra fysio tegenaan gegooid, zodat ook dit weer in control gaat komen. Kortom met mijn gezondheid gaat het eigenijk best goed. Ook mijn werk komt weer op de rit, ook hier heb ik voor mezelf de balans opgemaakt en ook hier begint alles op zijn plek te vallen. Inmiddels zal dat in een andere functie zijn dan die ik had, maar dat zal dan ook veel beter bij me passen. Ook het gezin heeft een balans gevonden. Onze Teun is volop aan het tanden wisselen en broer Guus is zo jaloers hierop en op die tandenfee die tanden meeneemt en geld er voor teruglegt dat hij zelf een tand getrokken heeft na een val. Een bloederig tafereel en een bewijs dat Guus veel kan hebben als het om pijn en bloed gaat. Mijn verbazing heb ik dan ook niet onder stoelen en banken gestoken en ik word er nog vaak door Puck aan herinnerd, vaak ook op momenten dat ik er even liever niet aan herinnderd word :). Ook het gezin leeft toe naar de eerste week van juni en naar D-day. De kinderen krijgen vrij van school, mama en de zussen zullen er zijn en Nicole, Ralph en Vivian zijn erbij. Het gaat volgens Nicole de week van ons leven worden en dat is wat we er van gaan maken, de week van ons leven. Een week waarbij we verwerken en rouwen om dat en diegenen die we missen en omarmen voor diegene en dat wat we nog hebben. Het wordt een week met een lach en met een traan. Geluk en verdriet liggen heel dicht bij elkaar. We zullen een intense verbintenis voelen met elkaar en met iedereen op dat wat de eerste week van juni de Hollandse berg heet. Ik kijk er naar uit en telkens als ik alleen ben en er aan denk dat stromen de tranen over mijn wangen en dan realiseer ik me hoe hard ik het afgelopen jaar heb geknokt om te staan waar ik nu sta. Ik begrijp dat ik de lat hoog heb gelegd, dat ik het niet altijd even makkelijk maak voor mezelf, maar ik ben trots, beretrots op mezelf, mijn gezin en alle lieve mensen om me heen, die hier allemaal een rol in hebben gespeeld. Vanavond is er weer ad6 training en dat is mijn 4de training deze week. Na deze dag werken ben ik moe, maar ik ga ook deze training weer tot me nemen, want weet allemaal dat OPGEVEN GEEN OPTIE IS, NOOIT!!!