donderdag 23 februari 2012

Ik heb heerlijk geslapen. Het kroost is dan ook weer volledig en dat geeft mij rust. Midden in de nacht schreeuwt Guus weer heerlijk vertrouwd dat hij moet plassen en vraagt zich af wie in hemelsnaam zijn licht uit heeft gedaan. Hij gaat slapen met het licht aan, dat geeft hem een veilig gevoel en als hij slaapt doen wij het netjes uit en doen het nachtlampje aan. Het nachtelijk plassen van onze Guus is eigenlijk dolkomisch, nu ik er over nadenk. Hij gaat pas plassen als zijn sokken over zijn pyjamabroek zijn opgetrokken. Dit, omdat hij anders koude voeten krijgt op de badkamertegelvloer. Hij rent dan uit zijn bed, doet een turboplas en rent weer terug, gaat liggen en slaapt, zonder morren, gewoon liggen, ogen dicht en verder slapen. Heerlijk, waarom werkt dat bij mij niet zo :( Een van ons moet gewoon komen omdat hij niet bij het lichtknopje kan, louter een praktische overweging meer niet. We zouden hier natuurlijk wat op kunnen verzinnen, maar het is wel zo vertederend om dit schouwspel te mogen ervaren. Tenminste soms, niet altijd, want het blijft gewoon midden in de nacht:) In de ochtend eten we heerlijk een boterhammetje. De bedoeling is dat Puck, Teun en Guus deze ochtend bij tante Det gaan spelen, samen met Fiene, en daarna gaan ze logeren bij oma Helmond. Wij hoeven ons hier niet druk om te maken, het is allemaal geregeld, zodat wij in alle rust naar het ziekenhuis toe kunnen gaan, vandag een morgen voor de operatie. We hebben vandaag een afspraak met de oncoloog inzake het onderzoek waar ik aan deel zou kunnen nemen en een afspraak voor het toxiciteitsspreekuur met Annemarie Kuijs. Dit laatste is voor de voorlichting van de chemo. Het loopt allemaal weer uit en we zijn snel klaar bij oncoloog Warmerdam. Ik heb besloten deel te willen nemen aan het onderzoek. Dat betekent dat ik ingeloot ga worden en at random wordt er direct in de computer gecheckt of ik het onderzoek krijg met medicijn neo zotac of zonder. Ik word ingeloot en dat betekent dat ik het reguliere TAC traject krijg met neo zotac, vitamine D en Calcium. Een langere behandeltijd, maar allemaal wel met het idee dat het essentieel iets extra's oplevert. Dat weten we echter pas nadat het onderzoek is afgerond, want dan pas heb je wetenschappelijk bewijs. We hebben het met de oncoloog over Graviola of zuurzak en hij laat duidelijk weten dat dit niet wetenschappelijk bewezen is en als wetenschapper zal hij dat dan ook zeker afraden. Zonder wetenschappelijk bewijs kan hij er niets mee, anders zou hij het middel zelf wel voorschrijven. ik ben blij met zijn antwoord, want dat betekent wel dat een echte wetenschapper is en die vaart op feiten en niet op geruchten. Toch ga ik mijn capsules innemen en ik zeg tegen Henry dat ik de oncoloog snap, maar dat het makkelijk is als je zelf geen kanker hebt. De irritatie is voelbaar in mijn stem. Henry ziet mijn drift en dat laat hem glimlachen. Even later gaan we met Annemarie mee en krijgen we voorlichting over de chemo. Ruim anderhalf uur zitten we te praten over hoe het in zijn werk gaat, de bijwerkingen, de psychische gevolgen, noem maar op. Het is heftig. Mijn illusie over werken tijdens de chemo, daar blijf ik toch aan vasthouden, maar Annemarie is heer reëel. Het kan, maar het is echt een hele grote minderheid die kan werken tijdens de chemokuur. Ik leg haar uit dat ik niet echt ga werken, maar een taakje kan krijgen zonder druk en dat het dan er voor zorgt dat ik uit mijn zieke wereld kan stappen. Dat begrijpt Annemarie heel goed en als ik dat zou kunnen moet ik dat zeker doen. Alles mag laat ze mij weten, jij moet alleen goed luisteren naar wat kan en wat je lichaam je vertelt.  Het is een fijn gesprek en ik krijg weer extra recepten mee. Mijn waslijst is inmiddels enorm. We maken nieuwe afspraken en we gaan. Ik irriteer me mateloos aan een gesprek dat ik opvang tussen een man en een vrouw over hoe de vrouw in dit geval naar de chemo moet gaan. De man stelt voor op de fiets dan kan hij wel iets regelen om haar te halen. Ik hoor dat en zeg tegen Henry: Als jij op die manier dat tegen mij zou zeggen dan krijg je echt een trap onder je hol en niet zo zuinig ook. Henry moet hier om lachen. Ik draaf even lekker door en zeg dat dat het toppunt van gevoelloosheid is en dat het bevestigd hoe weinig sensitief mannen in het algemeen kunnen zijn. Mijn Henry luistert, zegt niets en laat me lekker mijn betoog houden. In de auto komen mijn angsten. Ik zal een oude dame worden, verdroogd en depressief zonder levensvreugde. Ik weet niet wat ik moet voelen en weet ook even niet of ik voel. Ik ga belachelijke vergelijken maken en Henry lacht en snel lach ik met hem mee. Wat ben ik toch een gekkie, maar een knapperd van een gekkie. Ik heb inmiddels wel weer 1 zekerheid en dat is dat ik moet eten en dat is wat we gaan doen. We halen kippenboutjes, broodjes en saucijzenbroodjes. Eenmaal thuis geniet ik ervan, Henry gaat werken en ik bel even. Ik schrijf wat op mijn blog en besluit dat ik maar eens naar de apotheek ga om de waslijst te gaan inleveren, zodat de medicatie in ieder geval klaarligt. Ik ga me voorbereiden op een heel zware tijd, een tijd die ik zo snel mogelijk wil doorlopen, zodat ik  weg kan gaan strepen. Ik heb een doel en dat is dat ik de TACkuur in de vaste cyclus kan doorlopen, zodat ik als kers op de taart gewoon met het gezin op vakantie kan gaan. Het zal een lange weg worden dat besef ik me. 6 maart zal de vuurdoop zijn en dan weet ik wat mijn lichaam doet met chemo. Nu blijft het onzeker, heel onzeker en onzekerheid verlamt. Ik ga maar eens naar de apotheek, maar eerst check ik nog even facebook en zie daar mijn lieve meisje en jongens rapdansend bij Bernadette in de kamer staan. Een traan vloeit en nog een. Ze hebben plezier, ze hebben vakantie, echt vakantie en genieten, genieten met een hoofdletter G. Ik geniet als ik hen zo zie en op een vreemde wijze stelt het me gerust. Ik ga nu mijn ding doen en hoef me geen zorgen te maken, niet nu, de zorgen zijn voor later.