weten is één, maar begrijpen is een tweede

Weten dat je ziek ben is één, maar het begrijpen is een tweede. Ik zit al om 5.30  uur aan mijn keukentafel. Ik kan niet meet slapen van de pijn. Ik weet dat ik ziek ben van de chemo, ik heb inmiddels ook ruim ervaring met het ziek zijn van de chemo en daardoor komt dan ook met de tijd het begrip en het aanvaarden van een bepaald ritme in het ziek zijn. Chemo breekt veel goede cellen af in mijn lichaam. In de kuurweek heb ik veel medicatie die veel onderdrukt, maar in de tweede week na de kuur is die medicatie er niet meer. Ik voel dan alles wat eigenlijk een klap heeft opgelopen. Vaak zijn dat kwaaltjes die herkenbaar worden en terugkeren en die het noemen dan niet meer waard zijn, omdat ze ook weer over gaan. Nu heb ik wederom een terugkerende kwaal, maar een heel pijnlijke die nu chronisch lijkt te worden. Ik heb een verkramping van de kringspier, vanwege de wondjes die zijn ontstaan in mijn verstoorde darmslijmvlies. Door deze vekramping is de doorbloeding verstoord en daardoor zijn mijn zenuwen beschadigd en is het moeizaam genezen. Alles wat je op een dag doet, confronteert je met je kwaal en dat is uitermate vermoeiend. Ik heb pijnstillers en een speciale creme die de doorbloeding zou moeten verbeteren, maar die weer hoofdpijnen tot gevolg heeft. Voor de hoofdpijn is er dan weer paracetamol, maar dat helpt dan weer niet voldoende, waardoor je eigenlijk in een kringetje blijft draaien. Ik zit veel in bad om te ontspannen en ik lig veel op mijn zij, wandel wat rond in huis en in de buurt van het huis en probeer er niet aan te denken, maar de pijn maakt me verre van blij. Zo ook deze ochtend beheerst de pijn mijn hoofd. Ik kan op geen enkele wijze het uit mijn hoofd bannen en daarom besluit ik eruit te gaan. Ik neem een beschuit met jam en een kopje thee. Ik wil niet kniezen, en niet zeuren, dus ik schrijf het even van me af. Na de pijnstillers zo meteen ga ik gewoon weer proberen in een ontspannen staat te komen en gaandeweg zal ook deze dag weer mooie dingen gaan brengen. De vogels hebben in ieder geval zin in deze dag en eigenlijk is ook. Al mijn kwalen gaan voorbij, zo ook deze, aan alles komt uiteindelijk een keer een eind, ik hoef nog maar 2 kuren! En bij de laatste kuur, dan gaat de vlag uit. Dan breekt een volgende fase aan, maar dan is de chemo in ieder geval van de baan! En tot die tijd koester ik de mooie momenten van geluk. Neem nou gisterenavond. Na een geweldig zonnige middag, waarbij de kinderen zo heerlijk aan het spelen waren, besloten we na het avondeten een ijsje te gaan eten in de ijssalon in de stad. Hier thuis de boel de boel laten en met elkaar er naar toe. Een klein moment van groots geluk. Drie kinderen die voor de toonbank staan met grote ogen en stralen en niet goed weten welke smaak ze moeten kiezen. Teun koos natuurlijk voor watermeloen-ijs. En hij was zo blij dat hij ervan ging dansen. Guus. Puck en ik kozen voor puur chocolade-ijs en Henry voor kaneel-ijs. Samen aan een tafeltje genieten van een simpel ijsje, dat op dat moment ook hemels smaakte. Aan tafel werd over en weer geproefd van elkaar om vervolgens al te bedenken welk ijs er morgen gekozen zou gaan worden. Een klein moment, een grootse uitwerking. Elke dag zou éen dergelijke dagelijkse dosis geluk moeten bevatten. Af en toe mag het geluk je toegeworpen worden, maar het is van belang om dagelijks ook ontvankelijk te kunnen en willen zijn voor het geluk dat op je pad komt. Open je ogen en je armen ervoor, laat het toe, geef het door, accepteer het en geniet ervan. Vandaag zal wederom een moment van geluk brengen dat alle nare dingen zal doen verbleken, want eigenlijk zit mijn leven vol met geluk en liefde.

Mijn mama komt het pad oplopen met een tas in haar hand en daarin zitten lekkere appelflappen voor bij de koffie en thee. Laten we daar dan ook de dag maar eens mee beginnen, met zo'n start is echt niets mis. Ook heeft ze augurken en pistoletjes meegenomen. Ineens had ik daar ongelofelijke zin in voor de lunch. Vanacht bedacht ik me namelijk wat ik met de gehaktballetjes zou kunnen doen die over waren van gisteren. Bij Veronica maakten Marijke, BIanca en Havva altijd een pistoletje met een balletje gehakt in schijven, mosterd en augurk. Dus dat is het plan voor de lunch. Mijn moeder heeft zoetzure en zure augurken meegenomen. Ik proef het verschil nu niet, dus de pistoletjes voor de lunch zullen met zoetzure augurken worden gemaakt. Ik heb via Facetime contact met Sandra, lang leve de techniek, de wereld ligt echt binnen handbereik met Apple :) Mama doet de voorbereidingen ook al voor het avondmaal en het wasje. De dagen bestaan nu uit hele overzichtelijke terugkerende rituelen. Ontbijt, wassen, aankleden, koffie drinken, lunch, slaapje, thee drinken en avondeten en voor de rest hulp aanvaarden. Heel overzichtelijk als ik er over nadenk. Af en toe meng ik me in het ochtendritueel wat hier in huis prima loopt en vlecht ik Puck haar haartjes, kwebbel ik even met de kids en probeer ik als aanjager te fungeren. Ook als ze thuiskomen van school en met het avondeten ben ik er gewoon bij en doe ik wat ik kan en leuk vind. We hebben een aardig ritme gevonden inmiddels gelukkig! Ook Bernadette op de Facetime in de middag en dan besluit ik toch echt dat ik niet anders kan dan naar de WC te gaan en te rusten. Alleen is dit nu niet iets waar ik naar uitkijk. Ik trek me terug en vervolgens beland ik met veel pijn op bed. Ik kan niet rusten van de pijn en mama kan niets voor me betekenen. Ik besluit te bellen met het Catharina Ziekenhuis, want dit ga ik echt geen dagen volhouden, pijn put namelijk uit en dat kunnen we niet gebruiken. Oplossingsgericht bel ik en ik word teruggebeld. Angelie weet niet zo goed wat ze met mijn beschreven klachten nog meer kan doen dan nu al gebeurt, dus ze houdt ruggespraak met de oncoloog. De oncoloog heeft de oplossing. Of ik mag meteen naar de spoedeisende hulp komen of ik mag morgenochtend bij mijn eigen huisarts op bezoek. Ik kies voor het laatste, die nacht kom ik dan ook nog wel door. Ik heb inmiddels nieuwe slaappillen gekregen die de naam Lormetazepam dragen. Alleen al dat ze eindigen op pam geeft me al moed, want voordat ik de OK in werd gereden kreeg ik ook een Pam familie en die beviel me uitstekend. Dus  vanavond in bad, pijnstilling, verdovende creme, slaappil en morgenochtend huisarst. Overzichtelijk en voor mij een goed evolgorde. Nu veel rondlopen en bewegen, dus ik wandel door het huis en maak mijn meters vandaag wel. De pijn zit nu voor mijn gevoel in mijn stuitje en straalt uit naar mijn bil en been, dus ik ben er niet heel gerust op. Het is naar alle waarschijnlijkheid de uitstraling van de Neulasta en dat staat weer los van de andere kwaal, maar toch het blijven vervelende en pijnlijke kwaaltjes, die ook nog eens psychisch zwaar beladen zijn nu. Henry gaat met de kindjes naar zwemles en mama gaat naar huis en ik wandel door het huis, het eten is prefab en ik ben lekker even alleen en ijsbeer wat rond. Lijkt me een komisch gezicht als je het zou zien. Henry belt om te zeggen dat mijn auto raar doet. De kinderen zullen worden thuisgebracht en hij zal wachten op de wegenwacht. We zullen vast eten en dan zien we Henry vanzelf wel thuiskomen. Murphy's law, als de auto kapot gaat dan gaat dat ook op een moment dat het echt niet uitkomt zoals nu. We zullen zien en alles komt uiteindelijk wel weer op zijn pootjes terecht. Ik wacht tot ze er zijn, dan gaan wij alvast eten en doen we wat we kunnen, de kinderen die buigen hier thuis altijd fantastisch mee. We maken ervan wat er van te maken is en genieten ook van het feit dat het probleem van de auto makkelijk op te lossen is door de ANWB. De kinderen zijn in ieder geval weer een avontuur rijker en dat zullen we zo tijdens het eten zeker spannender te horen krijgen dan het daadwerkelijk is. Het leven is eigenlijk een groot avontuur, niet meer en niet minder.