24 mei 2012

Vandaag is de dag van de bloedwaarden. Maandag zou ik eigenlijk naar het ziekenhuis moeten, maar dan is het tweede pinksterdag, dus ik sta voor vandaag ingepland. Ik ben er best nerveus voor. Ik werd vanochtend wakker, na een vreselijke nacht om meedere redenen, met een temperatuur van 38,6 graden. Gelukkig daalde de temperatuur netjes onder de 38, dus dat stemde me alweer gelukkig. Het was vanacht warm en onze Guus heeft er vanacht een potje van gemaakt. Onze kleine man verwerkt in de nacht veel prikkels. Gisteren heeft  Merlijn hem iets verteld over het feit dat hij oordopjes 's nachts indoet, dus Guus wilde ook oordopjes voor de onweer. Nou hadden we altijd van die gele oordoppen, maar op zo'n onmogelijk moment heb je geen zin daar achteraan te gaan. Dus je hebt wat overredingskracht nodig. Na het oordopdebacel was het vanacht nog een keer feest. Hij werd wakker en wilde bij ons in bed logeren. In de middag had ik hem verteld dat als papa weer een keer op zakenreis moet hij wel bij mij in bed zou mogen logeren, dat zou ik heel leuk vinden. Onze 4-jarige vertaalde dat midden in de nacht met 'NU WIL IK DAT'. In eerste instantie ging Henry naar hem toe. Guus heeft dan een meegaande benadering nodig, maar Henry stond zeker niet in de meegaande stand. Dus huilen en welles nietes midden in de nacht. Ik ben vervolgens naar hem toegegaan en heb hem uitgelegd dat het nu niet kan. Wel kan een van zijn knuffels bij hem logeren. Dat vond hij een goed idee, dus konijn mocht bij hem logeren. Ik blij, hij blij, iedereen blij. Vervolgens riep hij omdat hij bloed had, toen ging hij zelf aan de boemel, water drinken en nog een keer naar boven om het bij ons te proberen en ineens overwon de vermoeidheid het gelukkig dan toch. Funest voor mijn nachtrust, want helaas kan ik niet zo makkelijk de slaap vatten. Nu ben ik dus brak, brakker, brakst. Desalnietemin klaar voor de bloedwaarden. Caprice en ik treffen elkaar in het ziekenhuis en daarna gaan we even blijkletsen en dat zal ik denk ik naar huis willen om de rusten en de middag door te komen. Gelukkig is het weer GEWELDIG en begon de dag hier met de kinderen, ook met Guus, redelijk rustig. Dit belooft een goede dag te worden, laat de bloedwaarden goed zijn, dan is het een TOPdag.

Henry brengt me al vroeg naar het ziekenhuis, dat kwam even zo uit. Ik ga nog even Woensel XL in en dan wandel ik naar het ziekenhuis. Daar wacht ik op Caprice, die keurig op tijd bij wachtkamer 9 arriveert. Het spreekuur van Annemarie loopt uit, dus we hebben alle tijd. Ik krijg de usb stick met foto's van de vakantie in België, leuk voor thuis straks om met de kinderen te kijken. Ik voel me best aardig, alleen heb ik het heet, maar wie heeft dat niet met dit weer. Dan word ik geroepen, Caprice gaat mee als mijn tweede paar oren en het is fijn dat ze er gewoon bij is. Ik heb natuurlijk allerlei zaken die ik de revue wil laten passeren en ik meld alles wat ik kwijt wil. Ik begin met de vraag wat het bloed doet en dat bloed dat is conform de verwachting. Een mooie dalende lijn is te zien, maar dan nog is het prima om kuur 5 vol vertrouwen tegemoet te gaan. We brengen mijn rugpijn en zenuwpijn in verband met mijn hormonen en met de Neulasta. De tip van Annemarie is om op de derde dag van de kuur, naast de paracetamol, ook de diclofenac te nemen en de maagbeschermer. Dat zou de pijn dragelijker moeten maken. Ook is het een optie om de Neulasta niet meer te nemen, maar dan moet ik aan de antibiotica, dus ik wil kuur 5 Neulasta en kuur 6 zit er geen druk meer achter en kunnen we altijd nog afzien van de Neulasta. Al mijn kwalen zullen helaas niet als sneeuw voor de zon verdwijnen, het zal pittig worden, maar na kuur 6 zal mijn lichaam in een stijgende lijn het herstel inzetten en daar kijk ik enorm naar uit. Ik reageer heftig op hormonen daarom is de dexamethason voor mij zo heerlijk. Het bestaat uit bijnierschorshormoon, bij mij werkt dat dus door op de hyperdepieper, maar sommige worden er enorm depressief van. De misselijkheid die bij mij aardig gaat is dan ook bij andere weer veel sterker. Zo heeft iedereen wat. Ik vroeg Annemarie hoopvol of ik de dexa dan niet langer zou mogen nemen, maar dat is zeker niet de bedoeling. Het lichaam moet het zelf opnemen, met de dexa is mijn lichaam er net zo beroerd aan toe, alleen denk ik zelf dan dat ik de hele wereld aan kan. Mijn karaktertrek altijd tot het uiterste willen gaan :) Verder zal Annemarie zorgen voor een afsprakenoverzicht van alle afspraken. Dat kan ik dan declareren bij de verzekering (reiskosten) of via de belastingaangifte. Dus soms krijg je van die tips door waar je zelf nooit aan denkt. De tweede MRI staat in de planning voor 9 juli en 12 juli is het plan om met de chirurg om tafel te zitten. De vakantie van ons kan volgens Annemarie gewoon doorgaan, de effecten van de Chemo zijn dan minimaal en alle overige klachten die zouden kunnen ontstaan zijn goed te behandelen. Gewoon goed voorbereid op vakantie, dan is er niets aan de hand. De kers op de taart na chemo 6! We hebben alles wel doorgenomen en we gaan naar balie 54 voor de afsprakenkaart. Dinsdag mag ik om 13 uur de dagbehandeling in voor de Chemo, een mooie tijd. Bij de afsprakenbalie krijg ik mijn Citobrief en een afsprakenkaart en ik mag bij de roze telefoonbalie een afspraak maken met de Chirurg. Annemarie staat ook nog even bij de balie en Caprice attendeert haar nog even op de tandpasta die ze voor me had en Annemarie gaat deze halen. Bij de roze telefoon blijkt dat de Chirurg 12 juli op vakantie is, dus het wordt dan 6 augustus. Dat willen we niet, dus weer terug naar balie 54. Met de hulp van Annemarie en Caprice lukt het ons de afspraak op 12 juli te zetten. We spreken dan niet met de chirurg, maar we weten dan wel wat de uitslag is en dat willen we toch graag weten voordat we op vakantie gaan! Onze ziekenhuisochtend zit er weer op en ik ben blij dat mijn lichaam het zo doet en dat kuur 5 een feit gaat worden, alhoewel ik er erg tegenop zie. Caprice en ik gaan wat eten bij La Place. Voor mij een salade, want dat glijdt nu zo lekker weg en verse jus. Daarna gaan we nog even naar de WE en ik heb echt een TOPdag. Ik loop lekker rond, voel me redelijk en ben gewoon blij. Gezellig de winkel in en daarna naar huis. We drinken bij mij nog een kopje thee, Caprice gaat naar huis en dan ga ik even in de ruststand, ZALIG. Volgende keer spreken we weer op de donderdag in week 3 van de kuur af, bevalt UITSTEKEND! Mama haalt om kwart over drie Puck en Teun uit school en Guus gaat bij Fabian spelen. Alles is vandaag in control en ik voel me aardig goed, dit is een prachtige dag!