Borstkanker Ik heb je!

Deze dag begint brak. Waarheen, waarvoor, een uitspraak die ik vaak gebruik als het een beetje tegenzit. Ik ben misselijk en in mijn keel blijft het zuur. Dat is geen prettig gevoel. Drinken en eten kost moeite, maar eten moet, dus ik zit aan de keukentafel en worstel met mijn beschuit en mijn thee met veel melk. En het lukt me nog ook. Henry heeft de kids naar school gebracht en hij vraagt of ik het warm heb, nou dat is een kleine understatement, ik heb het gewoon heet en het zweet gutst van mijn hoofd. Komt ook door de thee, die er weer voor zorgt dat ik midden in de opvlieger zit. De misselijkheid zal zo wel weggaan, want de Emmend, de maagbeschermer, de dexamethason, de calcium, het zit er allemaal weer in. Zo meteen nog 1000 mg paracetamol ter preventie van de mogelijke Neulasta gevolgen en we gaan deze dag weer plukken. Niet kniezen, niet zeuren!

"http://www.youtube.com/embed/eipWUy-PWZg"

Gisteren hebben de kinderen fantastische kaarten mee naar huis genomen. Zelf gemaakte kaarten in pakketjes verpakt. Ieder pakketje bevat 3 van hun eigen kaarten en de klassiekale winnaar van de kaartenwedstrijd per groep. Deze kaarten mogen ze verkopen en de opbrengst zal worden gebruikt voor de aanschaf van een speeltoestel op school. De kaarten zijn mooi gemaakt en kosten 6 euro per pakketje. Yvonne heeft meteen van Puck, Teun en Guus een pakketje gekocht. We waren in de veronderstelling uit de informatie van Yara en Puck dat het pakketje 2 euro kostte en dat vonden wij een mooie prijs. We hadden natuurlijk het begeleidend schrijven niet gelezen. Guus wilde meteen kaarten verkopen en liep naar buurvrouw Pauline. Hij kwam terug met de boodschap dat de kaarten 6 euro per pakket kostte. Wij lagen in een deuk en hebben toen maar even de brief ingekeken en inderdaad 6 euro per pakketje.  Yvonne had al toegezegd, dus haar donatie van 6 euro veranderde in 2 minuten naar 18 euro. Eigenlijk best veel geld voor deze kaarten bedenk ik me ineens, zeker als je 3 kinderen hebt, omdat tantes, opa's en oma's niet maar van 1 kind willen kopen, maar van allemaal en dat is dan toch even 18 euro neertellen voor veel dubbele kaarten. Daarbij is het alleen voor het speeltoestel en het had zo leuk geweest als er ook een percentage van het geld naar het goede doel zou gaan denk ik dan weer. En ja ik weet wel een goed doel: Alped'huzes, team Bobien! Maar goed heb je 1 kind dan denk je daar natuurlijk heel anders over. Vandaag komt mama hier. Als ik zit hier aan mijn tafel voel ik me een hele piet. Zodra ik aan de wandel ga dan voel ik me een zwetende otter, klef en vies. Dus ik blijf nog lekker even zitten hier, heb alles binnen handbereik. Elke keer als ik in het ziekenhuis loop dan zie ik dat vrouwen die chemotherapie krijgen ontzettend veranderen, net als ik overigens. De vorm van je gezicht veranderd bijvoorbeeld zonder dat je er iets bijzonders voor doet; je krijgt een bolle toet en iedereen kampt volgens mij met die groeiende onderkin. In het begin denk je dat komt door het extra eten wat ik doe, maar gaandeweg het traject probeer ik goed te blijven eten, maar echt trek heb ik niet en eigenlijk eet ik minder nu dan dat ik voor de chemotherapie deed en toch groei ik. De verklaring is dat de medicatie en de start van de overgang hiertoe bijdragen. Het nadeel is dat je, als je met je hoofddoek oploopt dan ook een heel herkenbaar Chemotherapie-uiterlijk krijgt. Op straat krijg je dan ook vaak van de meelijwekkende blikken, die ik heel goed kan begrijpen overigens. Het rare is dat mannen daarentegen veel minder van dit soort uiterlijke veranderingen tonen. Je kunt dat in het ziekenhuis toch een beetje monitoren als je met de regelmaat van de klok met dezelfde mensen om je heen zit, want ze doorlopen vaak allemaal de vaste termijnen van 3 weken ongeveer. Mannen hebben natuurlijk helemaal veel minder hinder van hun menopauze (als die ook bij hen door chemo wordt geactiveerd) en hebben geen last van rondgierende hormonen, dus zij zullen veel minder bijwerkingen hebben denk ik dan maar. Daarbij zijn de mannen die er zitten toch allemaal wel zeker 55+ en dat terwijl de vrouwen veel jonger zijn. Ik ben inmiddels gewend aan mijn lekkere bolle toet en mijn onderkin, een tip: op foto's beetje naar boven kijken valt de onderkin minder op :) Ik houd ook vocht vast. Het gaat allemaal weer over, maar het is een bijzondere gewaarwording. Ik heb af en toe dezelfde klompvoetjes als die ik had tijdens de zwangerschap, leuk als je sokken draagt en die 's avonds uitdoet, dan heb je van die babyrolletjes, die heel geleidelijk wegtrekken. Met mijn stemming gaat het vooralsnog goed, wellicht door de medicatie van nu, maar het is fijn om niet in een dal te zitten en helder te kunnen denken. Ik merk dat als je kanker hebt gekregen je je ineens realiseert dat je sterfelijk bent en dat sterfelijkheid akelig binnen handbereik ligt. Daar ben je natuurlijk zonder deze ziekte niet zo mee bezig, maar nu doe je dat wel. Om die reden ga je heel anders tegen het leven aankijken. Je wilt eigenlijk alles in je opnemen en genieten van alles om je heen. Dat is dan ook wat ik dagelijks doe. Je houdt het voor je zelf heel klein en beheersbaar, omdat groot nu niet te overzien is met alle ballast die je bij je draagt. En dat is heel dubbel. Enerzijds geniet je in het kwadraat en anderzijds ben je heel alleen bezig met je strijd en het feit dat het mis kan gaan. Ik heb documenten gemaakt op mijn pc voor de kinderen, ik heb mijn adresbestand bijgewerkt voor mogelijke rouwkaarten en ik heb mijn wensen op papier gezet. Dat klinkt heel zwaar, maar dat is realisme. Ik ga hier niet vanuit, maar het is wel een angst die je constant bij je draagt en die je niet met iedereen bespreekt, dat is te heftig. Dus vaak doe je dat alleen, heel soms probeer je het met je partner te bespreken, maar die wil daar, heel terecht, nog niets over horen. Ik heb nu prachtige vooruitzichten, mijn chemokuur slaat aan, de operatie zal met sneltreinvaart ingepland gaan worden voor medio-augustus, dus geen reden tot paniek. Echter zal het weer heel spannend worden na de operatie, zijn de snijvlakken schoon en wat laten de lymfklieren zien als ze bezig zijn. Dus onzekerheid blijft en mijn geest strijdt, maar mijn lichaam bepaalt en dat zegt ook de oncoloog. Garanties worden niet gegeven, zo is het en niet anders. Dus dat realisme zit ook in mijn hoofd en dat brengt af en toe angst mee. Het laat je ook beseffen dat loslaten een  heel groot thema is. Moet je nu leren loslaten omdat je minder kunt, ieder mens zal op enig moment het leven moeten kunnen loslaten. En dat lijkt mij een heel zware taak. Hoe ga je dat doen? Ik denk dat als het eenmaal zover is dat het dan heel mooi is. Ik heb mijn vader met een glimlach zien inslapen. Ik denk ook dat er een hiernamaals is waar je alle lieve mensen die er niet meer zijn weer ziet en allemaal in topfitte vorm. Ik heb me namelijk laten vertellen dat geesten heel ijdel zijn, als je ze oproept zijn ze allemaal in hun meest favoriete levensfase blijven hangen en vaak is dat veel jonger dan ze waren toen ze overleden. Dus het is een groot feest in het hiernamaals denk ik dan. Dus daar kun je als geen ander partycrashen :) Maar zwaar is loslaten wel, want je laat al je geliefden met heel veel verdriet achter en je kunt er niet meer lijfelijk voor ze zijn en dat zou me heel veel moeite kosten. Dat is ook de reden denk ik dat je als kankerpatient zo strijdlustig bent. Niets is je eigenlijk teveel, je laat alles over je heenkomen om toe te werken naar het ultieme doel, genezing! Of in ieder geval een goede 5 of 10 jaar prognose. Zeker als ik naar mezelf kijk en naar mijn lieve gezinnetje, die wil je toch absoluut niet missen die kanjers. Die maken het leven iedere dag een groot feest en geven veel plezier. Eerlijkheid gebied met te zeggen dat liefde, verdriet en boosheid dicht bij elkaar liggen, dus naast al die liefde die je voelt, voel je soms ook woede, omdat alles net even iets anders gaat of omdat je het simpelweg even allemaal niet aankunt. Maar desalnietemin het leven is prachtig en het leven is zo mooi dat je het dagelijks moet omarmen, je moet bedenken waar het nou echt om gaat en dat zijn en blijven de kleine dingen, zeker voor mij op dit moment. Mijn mama komt binnenwandelen en ze zet een heerlijke cappucino voor me. Het is fijn om haar om me heen te hebben. Ik ben een heel gelukkige en tevreden knapperd, die het leven omarmt. Carpe diem!

De dag verloopt voorspoedig. Ik doe niet veel, ik zit en ik praat en dat gaat me uitzonderlijk goed af :) Ik heb Susan aan de lijn en Frits komt nog even koffie drinken en dan ga ik badderen. Daarna eten mama en ik een tosti en om half 2 ga ik lekker dutten en ik slaap tot vier uur. Heerlijk. Mama heeft alle was weggevouwen, de kamers opgeruimd, de stoep aangeveegd, het eten voorbereid, kindertjes uit school gehaald. Een mama uit duizenden, waar zou ik toch zijn zonder haar. Ik voel me een gelukkige knapperd. Henry komt thuis en gaat met de musketiers zwemmen, mama gaat naar huis en straks gaan we gezellig aan tafel en horen hoe het zwemmen is vergaan. Ik kijk er naar uit en we kijken weer terug op een heel redelijke dag, zolang ik me rustig houd gaat het eigenlijk prima. Dus rust voor nu, de drukte van mij die komt wel weer :)