nieuwe balans 10 april 2012

De dag verloopt goed. Teun mag naar het grote mensenfeestje van Lars en heeft er naar uitgekeken. Als wij naar oma Helmond vertrekken zetten we hem af bij het feest. Hij is zo blij dat hij er bij mag zijn en voelt zich heel bijzonder. Wij gaan door naar oma Helmond en ook daar is de paashaas geweest en dus feest. Guus en Puck horen het verhaal van oma aan en geloven alles wat zij zegt over die paashaas. Ze zijn blij en vinden dit wederom een leuke dag. Onze gezinsbalans komt terug op een heel nieuwe wijze en ik voel me hier goed bij en heb er rust en vrede mee. Vandaag heb ik me dan ook eens echt teruggetrokken, ik ben op bed gaan liggen en heb 2,5 uur geslapen, midden op de dag van 11 tot half 2. Ik gaf er aan toe en gaf de regie uit handen, zonder problemen. Zo gaat het eigenlijk steeds vaker en dan loopt het allemaal goed, op rolletjes en het gaat eigenlijk heel natuurlijk. Ik realiseer me midden in de nacht dat het komt omdat ik me durf laten te verzorgen, ik durf voor het eerst thuis patient te zijn. Henry stapt in de zorgrol en ik aanvaard het. Ik laat nu pas ook mijn Henry zien dat ik het moeilijk heb en hij gaat daardoor als een soort tweede natuur in de zorgrol over. Een rol die hij anders vervult dan ik, maar hij doet het met verve en ik ben hier enorm trots op. Het is nu half drie in de nacht, mijn hoofd zit weer eens vol en zo ook mijn maag, dus ik besluit er even uit te gaan en schrijf het op in de hoop dat het dan uit mijn systeem is. We hebben vanavond genoten, ondanks mijn vele tranen. Ik heb ze in alle vrijheid laten stromen en ik heb mijn angsten maar weer eens benoemd. Het zijn er zoveel die angsten, dat is eigenlijk met geen pen te beschrijven. En het benoemen en het samen bespreken zorgt voor een verbintenis die zo intens is en zo hecht, dat daar eigenlijk niemand tussen kan komen. Ik laat Henry weten dat er geen moment van de dag is dat mijn hoofd rust heeft, dat elk moment van de dag mijn hoofd eigenlijk maalt. En dat is vermoeiend. Ik heb het idee dat ik nu pas in een modus kom die hoort en past bij mijn ziekte. Ik ben teveel bezig geweest om me ertegen te verzetten. Heel simpel, omdat ook ik deze ziekte niet wil. Nu dein ik iets meer mee met mijn ziekte, dat zorgt voor veel emoties, elke dag weer. Ik heb ze niet meer helemaal in controle en eigelijk kost een dag aangaan. beleven en ervaren veel energie, in ieder geval meer energie dan er in mij voorhanden is. Zo is er erop uitgaan een energievolle taak. Om de simpele reden dat ik graag de straat op ga zonder dat ik de patient wil zijn. Ik zit in mijn erop uit fase nog steeds in het verzet tegen de ziekte. Normaal kleed je je aan en dat is dat. Nu kleed ik me aan en maak ik een extra stap, namelijk ik wil haar op. Dan ga ik met mijn pruik in de weer en eerlijk is eerlijk, die zit niet lekker. Waar zit je haargrens? Dat zie ik niet meer, dus ik ga af op 4 vingers vanaf mijn ogen. Soms zit hij wat hoger en soms wat lager en dat maakt veel verschil, namelijk het verschil tussen echt en nep. Dan wil ik dat mijn ogen zo normaal mogelijk overkomen en ook dat kost inspanning. Mijn slijmvliezen van mijn ogen zijn droog, dus mijn ogen zijn wat rooddoorlopen. Mijn lenzen kan ik eigenlijk niet meer dragen, dus ik moet mijn bril op. Mijn bril heeft constant oorlog met de baleinen in mijn pruik, dus mijn bril zit nooit comfortabel met als gevolg pijn achter mijn oren van de druk van de strijd tussen bril en pruik. Ik zet dus soms mijn bril niet op, maar ben dan net een blinde vink. Ook wil ik dat mijn ogen dan iets meer spreken en volgens looking good feeling better kun je dat benadrukken door een streepje boven en onder je oog te zetten. Dat laatste is best ingewikkeld als je niet zo goed ziet zonder bril, dus we strepen, doen ons best, in de hoop dat het resultaat er wezen mag. En ik sta soms naar mezelf te kijken en word dan verdrietig, omdat ik steeds meer van mijn oude uiterlijk verlies. Dat is allemaal mijn proces, waar ik middenin zit en waar niemand me bij kan helpen. Mensen kunnen begripvol knikken, maar ik ervaar en onderga het elke dag. De opmerking dat ik mooi ben met pruik is leuk om te horen, maar ik weet dat het niet lekker zit en weet ook dat ik geen haar heb onder die pruik. Ik weet dat het weer gaat groeien, maar vooralsnog is het er niet en doek, muts of pruik, ik ben anders en voel me anders en dat is een besef en een realiteit. Loop ik met doek op en krijg ik de opmerking dat het flink is dat ik zo de deur uitga dan voel ik een medelijden en medeleven dat goed bedoeld is, maar waar ik ook slecht mee om kan gaan. En dan die idiote smaak van me. Ik eet vanavond maar weer wat chips weg, niet omdat ik trek heb, maar ik denk gezellig. Ik ben in de veronderstelling dat ik naturel Lays chips eet, pas als we naar bed gaan besef ik dat ik Barbecue ham heb gegeten. Ik heb het niet geproefd. Het zout heeft de boventoon gevoerd en dat proef ik net als dat ik bitter proef en aangenaam vind smaken. Zuur en zoet kan ik even niet zo goed verdragen. Ook dat is wennen. Na de chips en ranja -ik lust even geen ander drinken dan koffie (?), thee en ranja en soms een wijntje, maar bier smaakt me beter (?)- en een prachtige film van Benjamin Button gaan we slapen. Ik ga alvast  naar boven. Ik heb een steen in mijn maag door het eten de chips en de aanblik in de spiegel. Ik huil en vind mezelf triest om te zien. Ik heb last van mijn maag, want eigenlijk eet ik veel meer dan mijn maag verdragen kan. Mijn maag gaat dan tijdens de nacht in protest, want moet natuurlijk ook weer alles zien te vewerken. Ik lig in bed en huil, huil om het feit dat ik ons leven zo op zijn kop zet. Ook huil ik voor mijn Henry en ik vraag me af wat voor leuks ik hem nog kan bieden. Wederom vragen die ik mezelf stel en nooit hardop uitspreek, maar die er wel zijn. Mijn Henry voelt dit aan, gaat lekker tegen me aan liggen en ik word hier heel rustig van. We hebben onze balans gevonden wij samen en dat maakt ons sterk. Het maakt ook dat ik in deze balans me heel kwetsbaar kan opstellen en Henry in zijn kracht laat komen. Het zet mij midden in mijn ziekteproces, met al mijn verdriet en angsten. Toch zie ik ook de mooie dingen van ons gezin en ik besef me terdege dat die mooie dingen bij zowel mij als Henry de doorslag geven om de schouders eronder te zetten. Alles draaiende houden zorgt voor veel druk, met name ook bij Henry. We zetten onze schouders er maar iedere keer weer onder en een nieuwe balans is het voorlopige resultaat. Het gaat steeds beter, we leren door vallen en opstaan en we worstelen iedere dag weer om te overleven, maar we komen wel telkens weer boven en dat doen we samen, want samen kunnen we de wereld aan, zo was het, zo is het en zo zal het blijven! Morgenochtend heeft de binnendienst op het werk een paasontbijt georganiseerd. Een geweldig leuk initiatief, ik zou er graag bij aanwezig willen zijn, maar energetisch kan ik het niet aan. Ik zal morgenochtend denken aan mijn leuke collega's en aan de inspanningen die zij hebben geleverd om er weer een fantastisch ontbijt van te maken. In gedachten ga ik terug naar vorig jaar en denk aan al het lekkers dat de dames ook toen hadden gemaakt. Morgen zal ik in gedachten een gevuld eitje mee smikkelen en in gedachten hen willen zeggen hoe leuk dit initiatief is in deze blije paastijd, een tijd die in het teken van feest staat, het leven is en blijft immers een feest!