zaterdag 28 april 2012

Jippie ik heb best aardig geslapen, dus dat stemt me al heel gelukkig. Vandaag is de dag van de vakantie. Ik zie allerlei spullen klaarliggen op de stoel boven en veel verbaasd me al. Ik kijk maar niet verder anders zit ik voordat ik opgestaan ben al in mijn allergie. Ik loop de kamer van Teun in en zie daar kleren liggen die hem minimaal 2 maten te klein zijn. Dit kan ik niet loslaten, dus ik leg snel wat anders neer. Vervolgens ga ik naar beneden en probeer het los te laten. Ik ga zitten en denk dit is vast voorlopig de laatste keer dat ik he top kan schrijven, want in het huisje hebben ze geen WiFi. Dat wordt nog een uitdaging, want schrijven is mijn dagverwerking. Ik neem toch mijn laptop en ipad mee in de hoop vast ergens iets te vinden waar WiFi is. Iedereen is inmiddels beneden en ben ik het niet die zich zaken afvraagt is vandaag Puck het wel. Puck vraagt aan Henry waarom de koffers nog niet zijn ingepakt en Henry antwoord, gaan we lopen haasten? Iets wat hij anders tegen mij zou kunnen zeggen. Ik kijk toe wat er gebeurt en Puck denkt en zegt vervolgens: ' Je geeft geen antwoord op mijn vraag' waarop Henry zegt 'zo meteen'. Puck valt hem direct in de reden en zegt: 'je zegt altijd zo meteen of dadelijk en ik wil het gewoon weten'. Henry zwijgt en Puck zucht. Zeven jaar, onze Puck en ook zij kan zich op haar jonge leeftijd dus al bezig houden met het verschil in aanpak. Wij vrouwen zijn van een goede voorbereiding is het halve werk en dat is in ieder geval van mijn man niet te zeggen. Hij doet wel zijn best, dat is niet te ontkennen, maar hij doet zijn best als het 1 voor 12 is en niet eerder. Pim staat helaas wederom in de schuur en heeft nog geen schone kooi, ik durf het niet meer te vragen, want ik vrees dat hij dan helemaal het idee heeft dat de wereld op zijn schouder rust. Daarbij geeft het onnodig irritatie en dat kan ik nu even niet hebben. Ik neem vanochtend alles voor lief. Het gaat allemaal goedkomen en als we wat missen, in een plaats als de Haan is ook alles te koop! De kinderen hebben er in ieder geval zin in en ik eigenlijk ook wel. Het enige wat ik nog niet kan ontdekken deze ochtend is de zon en daar had ik toch wel op gehoopt. Ik zorg zo meteen voor een tas met medicatie en makkelijke kleding en dan ben ik klaar voor deze dag en deze vakantie. En voor hier thuis hebben mama en Bernadette al weer onderling wat afgesproken. Zij zorgen ervoor dat als we terugkomen ook hier alles geregeld is, dus don't worry be happy. Ik laat los en ik ga zonder stress. Straks in de auto stoeltje naar achter en in alle rust me laten vervoeren. Dat kan toch alleen maar leuk zijn? Nou zon kom maar te voorschijn en verwarm het plaatsje de Haan voor ons al tot zo'n graad of 18! We gaan genieten in het klein met grootse resultaten, laten we daar vanuit gaan. 

vrijdag 27 apirl 2012

Geslapen heb ik verder wel een beetje vanacht, maar de droom van mijn mooie kabbelende water is helaas achterwege gebleven. De vijf uur aaneengesloten is me ook niet gelukt, helaas. Om half 8 ben ik weer rise and shine. Het is alsof ik met mijn hoofd tussen de klapdeuren heb gezeten. Aan de keukentafel zitten de mannen al in kleren. Eigenlijk zijn ze goed geconditioneerd, hun weekritme blijft erin zitten ook in de vakantie. Ze klagen er niet over, dus ik ga er vanuit dat dat ook voor hen gewoon een soort van houvast is. Ze mogen van mij spelen op de ipad en de iphone. Daar zitten de misters Angry Birds. Ze complimenteren elkaar in hun spel en het spel wordt door Teun zijn hele lichaam gespeeld en hij geeft er zelfs persoonlijk commentaar bij. Ik neem me voor dat ik het een keer onverwacht vast ga leggen op film voor later. Dan komt om 8 uur Puck stilzwijgend naar beneden, met haar stink. Ze is nooit spraakzaam in de ochtend en kijkt een beetje voor zich uit. Ze gaat al wel zitten en ik kijk haar liefdevol aan en ze beantwoordt dat met een lach. Ik heb mijn geroosterde boterhammetjes gegeten en mijn chocomelk gedronken. De oppas heeft afgezegd voor vandaag, dus mama komt vanmiddag en dat stemt mij gelukkig. Waar zou ik zijn zonder mijn familie, want zonder hen zou ik het simpelweg niet redden. Wij zijn samen sterk! We zitten met zijn vieren te knabbelen aan Cruesli. Een rare gewoonte van mij die de kinderen van me overnemen. De dag komt zoals die komt en we gaan eruit halen wat er in zit. Carpe Diem! 

Mama is er al vroeg, ze had besloten vroeg te gaan, zodat ze ook echt kan helpen. Ze weet dat ik niet echt goed vooruit kan en vaak toch meer doe dan goed voor me is. Echter dat leer ik steeds meer af, ik kan het ook echt niet meer, mijn lichaam gaat dan zwaar in protest. ik zit nog in mijn pyjama en ik ben na ongeveer 4 uur slaap niet echt uitgerust. Ik blijf dan ook graag zitten waar ik zit, want dat is een positie die me geen inspanning kost. De kinderen zijn lekker aan het tekenen en als ik me gewassen en aangekleed heb kom ik met pruik naar beneden. Ik word uitgebreid bekeken door de kinderen en de complimenten volgen. Ik heb vandaag mijn pruik in een staartje gedaan en Puck zegt als eerste dat ze het heel leuk vindt. Teun vindt het net mijn haar voordat ik bloot haar kreeg en hij kijkt met van die glimmende oogjes. Ik moet eerlijk zeggen dat deze complimenten me veel doen. Ik voel me zelfs leuk hierdoor en dat is heel wat waard. Ik besluit om mijn medicijnen op te halen bij de apotheek en om mijn injectienaald in te leveren. Ik rijd met de auto 5 minuten heen, loop naar binnen en geef het recept af en lever de box in. De apothekersassistente vraagt hoe het met me gaat en ze zegt me veel bewondering voor me te hebben. Ik ben niet voorbereid op een dergelijk compliment en zeker niet op de vraag hoe het met me is. Ik vertel stoer, maar voel de tranen branden, dat is wat medeleven met je doet, het zorgt dat je emoties direct naar boven komen. Ik vertel haar eerlijk dat het niet geweldig gaat, maar dat we ons best blijven doen, meer kunnen we ook niet. Ze wenst me veel sterkte en ik ga. Ik loop even door, verder dan mijn auto en ga als een automatisme de supermarkt in. Ik moet even zinloos wat inkopen doen en mijn hoofd leeg krijgen, anders ben ik de hele dag van slag. Ik besluit alles in te kopen om een Japanse maaltijd te maken. Courgette, champignons, ui, bosui, zalm, kip, rijst, ei. Ik reken af en ga naar huis en ik ben helemaal stuk van deze inspanning. Ik ga maar weer zitten. Het is al snel tijd voor de boterham en ook Henry komt thuis. Ik kan van vermoeidheid mijn tranen niet bedwingen. Ik vind het zo raar dat mijn geest zoveel wil en mijn lichaam het gewoon niet kan. Ik weet dat ik het niet moet doen, maar het is zo makkelijk gezegd. Ik ben 41 jaar en ik voel me letterlijk 85, het klopt gewoon even niet. Ik eet en na het eten brengt Henry Teun naar Lars. Guus gaat met Loek en Morris mee naar huis en Puck mag met Henry mee naar het werk. Morris komt nog even binnen rennen en heeft voor Puck, Teun en Guus 3 schelpen meegenomen, hij wil deze aan hen schenken, de lieverd. Puck is deze vanmiddag de assistente van papa. Willeke belt om te vragen of Guus mee naar de speeltuin mag en dat mag van mij, Guus boft maar weer. Ik ga naar boven en ik ga liggen, ik ben zo moe en koud. Mijn temperatuur is 37,9, dus het gaat de goede kant op. Ik heb contact gehad met oncologie over mijn temperatuur en mijn pijn bij de ademhaling en ze hebben gezegd me terug te bellen. Ik ga liggen en ik slaap vrijwel direct en dat is zo'n verschil met het slapen 's avonds. Ik slaap tot ongeveer een uur of vier en dan gaat de telefoon. Ik denk het is de dokter, dus ik neem versuft de telefoon op. Het is mijn schoonmoeder en ik vertel haar dat ik lekker op bed lig. Ik blijf nog even liggen en ga dan naar beneden. Er is nog niemand van de kinderen thuis en ik ga lekker even zitten en wat drinken met mijn moeder. Dan komt Guus met Loek, Morris en Willeke binnen. Ze hebben veel plezier gehad, dat is te zien aan hun gezichtjes. Dat doet me goed, de kinderen genieten van elke dag van hun vakantie en dat doet me heel erg goed. Mijn moeder gaat weg en Henry en assistente Puck komen thuis. Puck straalt van oor tot oor en weet te vertellen dat papa op het werk alleen maar achter zijn computer zit en met meneren praat. Ze gaat meteen weer spelen. Ik ontferm me over mijn teppanyaki gerechten, rijst koken even bakken met ei en bosui en soy sauce. Zalm en kip grillen en afblussen met rijstwijn, boter, knoflook en bosui en de groenten grillen. Ik heb er zin in. Als ik in de keuken sta komen Florine en Verge bij me binnen. Ze hebben voor me een gedicht geschreven. 'De rozen zijn rood, de lucht is blauw en de bloemen houwen van jou'. Mooi op een geel papier en van Florine mag ik er zelf een sticker bij uitzoeken. Ik ben blij met dit prachtige gedicht en vertel de meiden dat ik graag gedichten lees. Ik hang het gedicht meteen op de deur, zodat ik ervan kan blijven genieten. Wat een lieve meiden, ze vertrekken weer. Ik ga door met mijn dish. Henry dekt de tafel en rond zes uur zitten we aan tafel. Ik ben ontzettend moe, maar het eten smaakt me lekker. Na het eten gaan de kinderen nog lekker spelen en ik blijf aan tafel zitten. Ik beweeg zo min mogelijk en spaar even al mijn krachten. Aan de keukentafel wordt weer prachtig gekleurd. Ook Florine is aangeschoven, de meiden zijn heel serieus aan het kleuren, Teun maakt er een one men show van en Guus gaat de stift van zijn handen wassen, hij heeft de meeste stift op zichzelf gekregen. Henry pakt de spullen in voor de vakantie, ik laat het allemaal gebeuren, want ik heb de puf niet om me er mee te bemoeien. Ik kijk aan de ene kant uit naar morgen, maar ik zie er ook als een berg tegenop. Ik kan zo weinig nu, het zal mijn benieuwen hoe dat op vakantie zal gaan. Ik ga er vanuit dat de nieuwe omgeving, de rust en hopelijk het mooie weer me veel kracht zullen brengen. Die kracht kan ik echt heel goed gebruiken, want na de vakantie start kuur 4. Ik heb me voorgenomen dat ik echt niets ga doen wat ik niet kan. Ik heb continue de neiging om alles wel te doen, omdat ik vind dat ik anderen het plezier niet kan en mag ontnemen. Nu doe ik dat niet en richt ik me helemaal op mij zelf. Wat ik kan en wil doe ik, anders niet. Als ik dat nu blijf doen dan kom ik niet in mijn kracht terug.  Viktor haalt Florine op en dat betekent dat de avond zijn intrede doet. Het is vrijdagavond, de avond voor onze vakantie. Voor het eerst in mijn hele leven heb ik niets voorbereid, heb ik nog geen spullen klaargelegd en laat ik het gebeuren. Loslaten, ja ik kan het dat is een feit! Helaas heeft de oncoloog me niet teruggebeld. Gelukkig is mijn temperatuur nu 37,6 graden, dus de neiging tot koorts is weg. Rust en ook morgen me niet opjagen, want als ik dat doe dan is het op voor de rest van de dag. We gaan er met het gezin wat van maken, het zijn de kleine dingen die het hem doen, dus ook een kleine vakantie kan een grootse uitwerking hebben. Ik ga voor de grootse uitwerking van onze vakantie aan de Belgische kust. Ik visualiseer me met mooi weer in een ligstoel in de tuin, een lekker drankje en een dekentje mocht het nog fris zijn en voor de rest heb ik weinig nodig. Een leuk tijdschrift een mooie gedichtenbundel, een boek, acceptabel weer, een gezellige man en lieve kinderen en dan is het compleet. Ik hou me op de vlakte en kijk vanaf de zijlijn een beetje mee, meer zal het niet zijn en meer zal het niet worden. En dan blijft het motto CARPE DIEM. De zelfredzaamheid in Belgie van mijn gezin, want ook zonder mijn actieve rol draait het gezin door, komt de zon elke dag op en gaat de zon vervolgens ook weer onder!

Op de valreep belt dan oncoloog Cremer van het Catharina ziekenhuis om kwart voor 8. Hij vraagt naar mijn klachten en helaas hij kan niets voor me betekenen. Hij laat mij weten dat ik nu 10 dagen na de kuur in het bekende lichamelijk dal terecht ben gekomen. Dat mijn lichaam erg ontvankelijk is voor alles wat viraal kan binnenkomen, want mijn witte bloedlichaampjes zitten in hun diepste dal. Het kan een beginnende luchtweginfectie zijn, maar dat is alleen te constateren door het verloop van mijn lichaamstemperatuur te blijven volgen. Ik heb 37,6 dat is acceptabel. Hij wil me mijn zorgen wegnemen, maar helaas kan hij het niet. Mocht ik morgen in Belgie 38,5 graden hebben, dan dien ik direct naar een arts te gaan en te vragen om een antioticakuur. Dat is het enige wat hij kan adviseren. Luisteren naar je lichaam, rust nemen en nu weg blijven bij snotterende medemensen. Zet het door, direct handelen en als dan de koorts niet snel zakt naar het ziekenhuis. Tot die tijd rust nemen zodat het lichaam zich kan hervatten. Dat is wat ik ga doen, rust nemen. Morgen weer een dag, een dag van rust en vakantie en verder niets.

slapeloos

Hondsmoe en slapeloos. Het is half 2, ik heb zelfs al een temazepam genomen (volgens de arts een perfectie inslaper) en ik zit beneden ontzettend wakker te zijn. Ik heb een bakje cruesli gepakt en zit achter mijn laptop aan mijn vertrouwde plek aan de keukentafel. Ik vraag me af waarom de temazepam geen uitwerking heeft op mij. Het zou toch op zijn minst me in een zeer ontspannen staat moeten brengen, maar niets is minder waar, getuige mijn positie hier aan tafel. Het rare is dat ik eigenlijk heel erg moe ben, maar toch lukt het me niet de slaap te vatten. Mijn lichaam geeft er niet aan toe of kan er niet aan toegeven. Telkens als ik denk ik heb een goede houding gevonden om te liggen doet er iets pijn of komt er ergens een kramp. Gevolg: ik lig rusteloos te zijn en draai van links naar rechts. Ik hoop dat ik straks ga liggen en naar dromeland vertrek. Ik heb zo'n zin om een paar uur in mijn eigen droomwereld te zijn. Een wereld waar het lekker ruikt naar een regenachtige dag in de zomer, waar de zon schijnt, maar waar het niet warmer is dan 23 graden. Waar een kabbelend beekje is en waar van die mooie libelles vliegen. Waar je in alle stilte kunt gaan zitten en waar je een kunt zijn met je omgeving. Ik stel me voor dat ik daar zit en dat ik naar de spaarzame wolken kijk die aan de hemel staan en die spelen met de zon. De zonnestralen spelen op hun beurt weer met het water, ze reflecteren scherp en dan even weer niet, door het spel met de spaarzame wolkjes. Het water beweegt niet, alleen als een watervlieg op het water landt. Ik kijk alleen maar en wordt er rustig van, heel rustig en ik geniet. Er heerst een natuurlijk stilte, want er is insectengezoem en kabbelend water te horen. Ik word rustig van deze gedachten en zou willen dat deze gedachten straks de basis van mijn droom kan zijn en dat die droom minimaal 5 uur zou mogen duren. Als dat kan dan ben ik een heel gelukkig mens om 5 uur aaneengesloten te kunnen slapen. Slapen is voor zovelen een vanzelfsprekendheid voor mij niet. Slapen gaat mij niet altijd een makkelijk af. Een onrustige slaper noemen ze mij, die bij het minst of geringste wakker is. Heb van mijn leven nog nooit een wekker gezet bijvoorbeeld en ben nog nooit te laat wakker geworden. Het hoort bij me, maar ik wil nu zo graag een mooie droom slapen en dan gelukzalig wakker worden en de hele dag in die stemming blijven hangen. Ik ga het zo proberen, met mijn buikje vol cruesli en met de gedachten van een mooie droomwereld is de basis toch gelegd. Ik doe mijn schoenen vast uit, zodat mijn voeten straks lekker in het water kunnen spetteren. Ik ga het proberen en ik in mijn hoofd hoor ik al wat gezoem, slaap lekker......

donderdag 26 april 2012

Vandaag is er een feestdag. Lotte en Maartje worden alweer 1 jaar. Wat is de tijd voorbijgevlogen. We, ik Guus en Teun, hieperdepiepen aan de keukentafel voor de meisjes en we weten zeker dat ze het in Zeewolde zullen horen. Ik loop nog steeds in mijn pyjama, ik heb pijn in mijn lichaam, mijn heupen, benen en rug doen pijn. Ik wil er niet aan denken, maar toch is liggen fijner dan rondlopen, dus ik ga lekker op mijn zij op de bank liggen. Pauline brengt de tandenborstel en de leapfrogtas van Teun terug en onze mannen zitten achter de laptop spelletjes te spelen. Puck heeft bij Florine gelogeerd en ik vraag me af of de meisjes wel hebben kunnen slapen. Ik zal straks de verhalen horen. Ik ben vandaag een beetje melanchonisch. Ik heb begrepen dat melancholie nut heeft. Tenminste er is een heel artikel hierover geschreven in de Flow nummer 3 van 2012. Hierin is te lezen dat je in een melanchonische bui de wereld als het ware van een afstand bekijkt en daardoor zie je alles heel scherp. Nou dan ben ik vandaag scherper dan scherp als dat zo is. Toch denk ik dat melanchonie een gevoel, naast verdrietig en soms fijn, je af en toe terugbrengt in je jonge jaren. Je blikt terug en kijkt vervolgens vooruit met de tijdsgeest van nu. Ik doe dat nu heel vaak. Zo dacht ik gisteren nog aan vroeger. Ik kon met mijn zussen heerlijk in onze buurt spelen en thuis was er altijd gezelligheid. Bij ons thuis kon alles, vriendinnen mochten altijd blijven eten, spelen en slapen en ik op mooie dagen herinner ik me de tosti's in koffiefilters, de allerlekkerste hachee bij de boterham en de heerlijke boterhammen met verse aardbeien. Ik kon er wel 8 van opeten en mijn moeder natuurlijk genieten van haar kroost met aanhang die zo zat te smikkelen. De geschiedenis herhaalt zich ook in dit opzicht. Ook nu wonen wij in een bijzonder fijne buurt. Ook onze kinderen spelen hier met iedereen. Ik kan hier enorm van genieten, hen zo te zien, de leuke gesprekken en vooral het onbevangen plezier. zoals alleen een kind dat kan ondergaan. Ook hier kan iedereen aan tafel aansluiten tijdens het eten en in de buurt is dat eigenlijk overal zo. Daar regelen wij ouders niets voor, dat doen onze kinderen allemaal zelf en met een kinderlijk enthousiasme. Ik kan hier nu zelfs echt om volschieten, maar altijd op een positief voelende wijze. Het maakt mij scherp in mijn waarneming omdat ik nu alles net even anders bekijk en ervaar. Ik hecht hier veel waarde aan en ben echt blij dat we hier zijn gaan wonen. Dit gevoel draagt ook bij aan mijn innerlijke rust. Vandaag heb ik niets gepland en ik laat vandaag dan ook graag even veel rust brengen. Ik ben gisterenavond met de kinderen naar bed gegaan, zo moe was ik en vanochtend pas om half 8 uit mijn bed gekomen en eigenlijk nog steeds moe. Een moeheid die ik niet kan omschrijven, het is niet moe zijn van een tekort aan slaap, maar een lichamelijke vermoeidheid die van binnen zit. Je lichaam trilt. Toegeven aan de vermoeidheid lost niets op, dus met een bepaalde regelmaat taken blijven doen is de remedie. Vandaag gaan we in alle rust onze dingen doen. Een uitdaging. Het klinkt zo eenvoudig maar de realiteit is anders. De kinderen geven je energie, hun onbevangenheid, hun vreugde is geweldig. Ze kosten echter ook energie, want zij snappen niet altijd dat mama niet meer vol gas vooruit kan. Ik doe dan mijn best, maar dat kost veel, soms heel veel. Ik ben ervan overtuigd dat ik juist door de kinderen zo op de been blijf, zij trekken mij elke keer weer net over dat randje. Ik kijk naar de weersvoorspelling en zie dat er mooi weer aan komt. Weer, dat we cadeau krijgen als we een week naar Belgie vertrekken. Een weekje in een huisje aan de Belgische kust en met weer waar we alleen maar van durfden te hopen. Laat dit weer aanhouden, dan kunnen wij de week met elkaar goed aan, in alle rust en in een dusdanige lage versnelling die zal bijdragen aan plezier, ontspanning, en extra energie. Dan kunnen wij kuur 4 wel weer aan!

De dag verloopt stroef voor me. Ik ben niet vooruit te branden en heel moe, alles is me eigenlijk te veel. Gelukkig heeft Puck de tijd van haar leven bij Florine. Gebadderd, gegiecheld, gespeeld en heerlijk geslapen. ik zie pas later op de dag de foto's op mijn whatsapp. Wat een feest dat dat allemaal mogelijk is hier in onze straat. Puck, Florine, Guus en Morris gaan ook nog in de middag naar speeltuin Helmond West samen met Monique. Het stemt mij heel gelukkig. Weet je nog die tijd van vroeger? Nou dat is wat ik hier ervaar, mijn verleden en hun heden gaan hier in elkaar over. Het heeft gewoon zo moeten zijn dat wij juist hier kwamen wonen. Loek en Teun zijn niet meegegaan naar de speeltuin, zij spelen op Teun zijn kamer met de Ninjago strijders. Later komt Willeke hen ophalen om ook naar Helmond West te gaan, maar Teun wil liever niet mee en blijft thuis. Mijn mama is er en die houdt het allemaal draaiende, want ik ben echt nog minder dan half vandaag. Ik ga om half drie naar bed en val in een heel diepe slaap tot na vijf uur. Ik ben nog steeds hondsmoe en heb pijn als ik ademhaal. Henry gaat met de kinderen naar zwemles en ik blijf thuis in de ruststand. Het eten is zo goed als klaar, daar heeft mama al voor gezorgd. Mama is rond de klok van half zes vertrokken. Even later komt Bernadette langs om het strijkje te brengen en ze helpt me even verder met de tafel en het eten en dan zijn Henry en de kids er al weer. Ik haat het dat ik me bij alles blijf realiseren hoe moe ik ben en hoeveel inspanning me alles kost. Ik kan er maar niet aan wennen en baal van mijn beperkingen. Ik accepteer ze overigens wel, maar dat is wat anders dan er aan wennen. Het went nooit, je hobbbelt er in mee, maar wennen doet het niet. We eten aan tafel en ik ben verre van gezellig, ik kan weinig hebben en zonder dat ik het wil stromen de tranen over mijn wangen. De kinderen zijn zo lief, zo aardig en ik kan zelfs hun enthousiasme niet aan, teveel geluid in mijn hoofd. Dat is echt een heel rare gewaarwording, het lijkt wel of al het geluid in mijn hoofd aankomt en via de wanden weerkaatst en dus weer terugkomt. De focus ligt dan op het geluid, want de woorden die erbij horen die ontgaan me volledig. Ik blijf op mijn plek zitten, maar zit mezelf gigantisch in de weg. Henry meldt dat Rob nog even langs komt, hij was in de buurt. Normaal zou ik zeggen, leuk!, maar het enige wat ik kan denken ook dat nog! Ik in mijn dieptepunt, ik wil zo niet gezien worden eigenlijk. Ik voel zoveel ellende en misere weer over me heen komen, maar heb niet de tijd dit te verwerken, want Rob staat al aan de voordeur. Ik kan niet enthousiast en vriendelijk nu zijn, ik kan het gewoon even niet. Ik probeer mijn best te doen, maar dat lukt met de beste wil van de wereld niet. Ik zit er maar bij aan de tafel en kan zelfs het gesprek over huizen niet volgen, het gaat allemaal aan me voorbij. Mijn hoofd is niet ontvankelijk voor informatie die niet op overleven is gebaseerd, het is de ver van mijn bedshow. Onvoorstelbaar maar waar. Hij gaat ook weer snel en ik ervaar dan pas weer rust. Henry brengt de kinderen naar bed en ik schrijf op mijn blog met dikke tranen die maar blijven rollen. Ik haat dit gevoel dat zich meester van me maakt, maar het gebeurt en ik kan het niet stoppen. De melancholie van deze ochtend heeft plaatsgemaakt voor verdriet. Verdriet om het wel willen, maar niet kunnen. Het verdriet dat voortkomt uit een onbeschrijfelijke vermoeidheid die maar niet voorbijgaat. Ik denk aan deze avond waar mijn collega's gezamenlijk saté eten in een Veghels etablissement en gieren van de lach om herinneringen. Herinneringen die zij samen delen met collega Karien die Sligro zal gaan verlaten om haar carriere elders voort te zetten. Dat is een sfeer waar ik graag onderdeel van zou willen uitmaken, zonder pijn en zonder beperkingen. Helaas moest ik ook nu verstek laten gaan. Ik mis dat soort activiteiten van de grote wereld. Ik mis de grote wereld, die zo onbegaanbaar en onbereikbaar lijkt vanuit mijn kleine wereld. Overleven is zo prachtig, genieten is zo mooi, maar je mist daardoor ook veel aansluiting. Ik kijk naar het kaartje dat ik van Danitscha heb gekregen, morgen ga ik met de kinderen de beterschapszaadjes planten en er zullen heerlijk geurende vlinderbloemen uit voortkomen. Mooi nieuw geurend leven met prachtige kleuren. In mijn kleine wereld kijk ik hiernaar uit. Vandaag streep ik weg en morgen zal weer nieuwe kansen brengen. ik leef met de dag en vandaag was een moeizame dag, een dag die me veel energie heeft gekost. Ik blijf positief en ondanks dat valt het gewoon niet altijd mee. Het leven blijft een uitdaging en over het algemeen genomen is het leven echt heel geweldig. Het is net als het weer af en toe onstuimig. Ik krijg een kop thee van Henry, een knuffel en ik denk kop op Han, verdriet of niet, je bent en blijft toch een knapperd en samen komen we ook hier weer bovenop! Puck en Guus komen me nog even heel lekker knuffelen en ik zeg hen dat mama's traantjes traantjes van geluk zijn. Guus zegt dat hij ontelbaar van me houdt en Puck geeft een vette knipoog. Hoe groot de wereld ook mag zijn, deze opmerkingen horen in mijn kleine wereld en zijn grootser dan wat ook op deze enorme planeet. Mijn kanjers, mijn hart, mijn liefde voor altijd.

woensdag 25 april 2012

Onze Teun heeft gelogeerd bij Nick. Wat een vrolijkheid gisterenavond en wat kan ik daarvan genieten. Nick mocht hier blijven eten en we hebben heel wat kinderwijsheid aan tafel gehad. Over hoe we Teun zijn kinderfeest invulling kunnen ingeven, wie erbij mag zijn tot gesprekken over opa's die er niet meer zijn en de vraag welke leeftijd oud is en waarom soms ouders ouder zijn en toch jongere kinderen hebben. De kinderlogica rolt over tafel met een stellige overtuiging en ik geniet. Tussen de bedrijven door smikkelen ze van hun pasta met bolognese saus en Guus van zijn pasta zonder saus maar met kaas. Na het eten werd er weer gespeeld en ze gingen zelfs naar het huis van Nick. Buurvrouw Pauline kwam met ijsjes, maar toen zat het gezelschap dus alweer in hun huis. En toen kwamen Nick en Teun binnenrennen. "mama mag ik bij Nick logeren? Van Nick zijn mama mag het?" Ik was op dat moment boven en riep dat het van mij ook mocht. Dansen, springen, schreeuwen van blijdschap was het gevolg. 'Het mag, het mag, het mag." Ik pakte zijn pyjama, kleding en tandenborstel en Chrisje nam het mee, want de mannen waren al naar de feestlocatie vertrokken. Wat een plezier en natuurlijk hopen dat er ook geslapen wordt. Onze Teun is altijd zo vroeg wakker, dus hopen dat hij morgen 'uitslaapt'. Guus is verschrikkelijk jaloers, hij wil ook een keer bij Nick logeren. Thuis besluiten we daarom te gaan logeren in elkaars kamer. Puck wil in Guus zijn kamer slapen en Guus in die van Teun. Ze vinden het geweldig om dat te doen. Ik ga moe en voldaan op de bank zitten. Wat heerlijk om al die vrolijkheid om je heen te hebben. Guus komt nog even naar beneden om te vragen waar papa is, dus ik vertel hem dat hij pas heel laat van zijn werk zal komen. Hij wil nog even in ons bed liggen en daarna pas in het bed van Teun. Na 10 minuten is het stil en is ook hij in dromeland. Ik heb een redelijke nacht. Ik zit rond half 8 aan de keukentafel en de rest is nog in diepe rust. Teun en ik zijn de vroege vogels hier in huis. Guus en Puck slapen nog zo heerlijk en ik laat ze lekker slapen. Wat een mooi gezicht, Guus ligt dwars in het bed van Teun en Puck ligt opgevouwen in het juniorbed van Teun. Prachtig, als ze slapen kan ik uren naar ze kijken, ik heb ze dan zo mateloos lief. Ik drink mijn kopje oploscappucino en geniet ervan. Vandaag ga ik naar de opticien voor de tweede oogmeting. Bernadette komt en Karin komt vandaag. Het wordt tijd dat mijn bril vervangen gaat worden, geen gezicht met zo'n kapotte bril, maar iets anders heb ik nu niet. Gisterenavond op de bank heb ik een glaasje rosé genomen. De rosé die Robert voor me meegenomen had en ik heb er een partij van genoten. Zalig! Ik heb lekker TV gekeken en gelegen en de rust die de avond bracht was geweldig. Ik ging laat naar bed en dat was een gouden zet. Ik sliep snel en redelijk, beter als vroeg naar bed gaan en ieder uur voorbij zien komen. Mijn heupen doen nog steeds pijn, maar het is soort pijn die met golven komt. Ik vergelijk het met weeën, een golf van pijn overvalt je, wordt heel intens en ebt weer weg tot een beheersbaar zeurderig pijntje. Een pijn die goed te hebben is, met paracetamol zwakt het af, dus 6 per dag en gaan met die banaan. Vandaag wordt een mooie dag, de zon die schijnt en de temperatuur lijkt me aangenaam. We gaan plukken, de dag wel te verstaan, CARPE DIEM!

Na mijn douche ga ik op pad. Helemaal alleen en dat is soms zo fijn, het idee hebben dat je ook alleen dingen kunt ondernemen. Ik ga naar de opticien voor de 2de oogmeting en gelukkig zijn mijn ogen hetzelfde als de vorige meting, dus de bril kan besteld worden. Ik neem er meteen een zonnebril op sterkte bij. Het is een echte blingbling-bril en ik vind de bril best aardig. We drinken een kopje koffie en alle gegevens worden genoteerd. Wellicht is de bril na een week of 2 klaar, dus ik moet nog even geduld hebben. De zonnebril zal eerder klaar zijn, misschien zelfs nog voordat we naar Belgie gaan volgende week. Ik ga daarna naar de Vodafone winkel en ik trakteer mezelf op een nieuwe iPhone 4s. Ik ben helemaal in mijn nopjes met mijn telefoon en ik heb een zwarte genomen, dezelfde kleur als mijn ipad. Ik ga nog even naar de supermarkt en dan naar huis. Bernadette en Fiene zijn en Karin zit ook al aan de keukentafel. Leuk thuiskomen zo, een prachtige bos rozen staat Bernadette al keurig af te snijden en in een vaas te zetten. Bernadette neemt de strijk mee en gaat na alles aangevuld te hebben weer richting huis. Ik heb alle tijd om met Karin te kletsen. We eten gezellig wat met de kinderen en in de middag hebben we allerlei leuke inrichtingsplannen, met name Karin en ik krijg er energie van en vooral leuke ideeën. We kijken op websites en ik zet veel bij mijn favorieten zodat ik het ook Henry kan laten zien. Onze Teun is zo moe van zijn logeerpartij dat hij een slaapje doet op de bank, wel bijna 2 uur lang. Karin gaat in de namiddag weer weg, gezellig dat ze er was. Ze gaat naar Zeewolde toe en wil de files voor zijn. Ik ga lekker op de bank, mijn iphone uittesten. Ik lig lekker en dan komt Monique binnen met een lekkere schaal verse aardbeien. Zalig. Florine en Puck besluiten bij elkaar te gaan logeren en het feest is bij Florine. Het mag van mij. Als Monique gaat vraag ik of Florine wellicht bij ons wil blijven eten. Florine twijfelt, want thuis eten ze haar lievelingseten en wij eten patat, want papa kookt vanavond. Florine blijft eten en samen met Henry gaan Puck, Florine en Guus mee naar Stiphout om patat te kopen en lekkers erbij. We zitten gezellig aan tafel. Teun eet bij Nick en we babbelen gezellig aan tafel. Er wordt goed gegeten en als toet is er perentaart en verse aardbeien. Dat gaat er goed in. In no time zijn de aardbeien op en gesmikkeld dat wordt er. Puck gaat met Florine en slaaptas naar haar huis. Even later breng ik het dekbed en haar Stinkie. Hier thuis zitten de mannen op de ipad en de Nintendo te spelen. Er wordt enthousiast geschreeuwd en bizarre uitspraken galmen door huis. Henry leest een boek en ik tik wat op mijn laptop. Vandaag was een mooie dag. Ik ben heel moe, maar ik heb wel genoten van deze dag. Ik maak de balans op. Heup is dragelijk, smaak ik volledig weg, ademhaling in control, blaar ontstoken, darmen ontregeld en ernstige moeheid. Vanavond op de bank, niets meer doen anders zullen de tranen vloeien. Tranen die sowieso vandaag wel kunnen vloeien, maar ik laat het niet toe. Ik kijk naar mijn gezin en luister naar de geluiden in huis, ik ruik aan mijn rozen en ik realiseer me eens te meer dat ik content ben met wat ik zie en wat ik voel. Ik voel me tevreden, compleet en eigenlijk gewoon best goed.

dinsdag 24 april 2012

Meten is weten is de stelling van vandaag. Nu ik op de helft ben zal vandaag de tussentijdse MRI met contrastvloeistof worden uitgevoerd in het Catharina Ziekenhuis. De kinderen logeren bij oma, dus vandaag staat in het teken van rust om zo het onderzoek ook in alle rust te kunnen ingaan. Voor zover dat mogelijk is natuurlijk, want gespannen ben ik sowieso. Ik wil weten waarvoor ik het doe, dus ik wil horen dat in ieder geval de tumor reageert op de chemo en dus wat afgenomen is. Ik wil niet denken aan het feit dat er geen reactie is, want dat impliceert aanpassing van het behandelplan. Dus vandaag is een spannende dag. Ik ben al vanaf half zeven wakker en beneden. Ik kan niet meer liggen vanwege de pijn in mijn heupen, een zeurende pijn die maar niet wil weggaan. Ik neem mijn geroosterde boterhammetjes en een cappucino, want dat smaakt het best en 2 paracetamol voor de pijn in de heupen. Het is een druilerige dag, het regent en daardoor komen de kleuren groen van de tuin heel mooi tot zijn recht. Het is een rare gewaarwording, maar tempo inleveren viel me in eerste instantie zwaar, echter nu gaandeweg geeft het me een enorme innerlijke rust. Een prachtig leermoment, want in een lager tempo gaat het leven van alledag ook gewoon door. Het tempo is noodgedwongen aangepast, want als dit niet mij overkomen was, dan leefde ik wellicht nog steeds mijn oude tempo. En ook daar is niets mis mee, je leeft het tempo dat past in je leven. Dit tempo past nu bij mij, een ander tempo past mij niet en simpelweg kan ik momenteel geen hoger tempo leven. Sterker nog ik wil het nu zelfs niet, want het levert me geen meerwaarde op. Innerlijke rust zorgt ervoor dat ik ook geestelijk meer in balans ben en daardoor is het komen en gaan van de dagen een aangename terugkerende gebeurtenis. Ik sta in de overleefstand, dat is mijn realiteit en de realiteit van ons gezin, want zoals Els gisteren zei, de ziekte kanker die hebben we in ons gezin allemaal. Zonder kinderen is het heel rustig in huis, een heerlijke rust, maar toch is het huis niet compleet zonder de drie musketiers. De vogels die zijn weer heerlijk aan het fluiten. Deze ochtend komt Robert op bezoek en daar kijk ik naar uit. Vanmiddag zal ik gewoon weer ondergaan en ik hoop dat de uitkomst er wezen mag. Vandaag is meten is weten, een spannende dag, een dag die me met het juiste resultaat weer zal sterken in mijn strijd!

Om 10 uur komt Robert op bezoek, collega en lotgenoot. Hij staat er na zijn operatie goed voor. Een ervaringsdeskundige en ik vind het fijn dat hij er is. Hij heeft 2 flesjes heerlijke rosé meegenomen en daar weet ik echt wel raad mee. Robert zijn ziekte ging in een sneltreinvaart, na de operatie waren bij hem de snijvlakken schoon en hij heeft dus overwonnen, prachtig! We delen deze nare ziekte met elkaar en dat geeft een enorme verbondenheid. Je weet met welke angsten je te kampen hebt en hoe je het leven door deze ziekte gaat ervaren. We kunnen hier samen goed over praten. De tijd vliegt voorbij en dan moet Robert terug naar Veghel. Robert is een voorbeeld voor me en ik hou hier aan vast. Doorgaan en het leven weer oppakken met de hand op de rem, want het is van belang goed te doseren. De ochtend is voorbij gevlogen en dat is goed, want ik heb nu nauwelijks tijd om na te denken over de MRI. Zo vertrek ik al samen met Henry en dan is het voordat ik het weet al weer achter de rug. Ik zal vragen naar de uitslag en hopen dat ze er al iets van kunnen zeggen. Ik weet dat donderdag er pas weer multidisciplinair overleg is, dus eerder dan donderdag zal het niet besproken worden. Toch ga ik kijken of er vandaag al wat te zeggen valt. Ik eet wat en ben er klaar voor. We gaan ervoor! De MRI verloopt voorspoedig. De muziek doet het echter niet, want de koptelefoon werkt niet. Dus ik hoor een hoop lawaai ondanks de oordoppen. Ik vraag de dame wanneer ik de uitslag kan verwachten. Het duurt minimaal 6 werkdagen laat ze me weten vanwege de complexiteit en de artsen die er zich mee bezighouden. Ik sta ingepland voor de uitslag op 7 mei, maar zo lang wil ik niet wachten. Ik loop naar de secretaresse van de oncoloog en vraag of er eerder een mogelijkheid is. De oncoloog is deze week op vakantie. Ze vraagt het na en laat me weten dat het niet eerder kan dan 7 mei. Ik laat het hier niet bij en leg haar uit dat ik echt eerder wil en zelfs telefonisch te benaderen ben, alles voor de uitslag. Ze gaat het weer navragen en het toeval wil dat we Sandra en Harold zien die net van de bestraling terugkomen. Toeval bestaat niet roep ik vaak en zo is het. Het heeft zo moeten zijn dat we elkaar daar zouden treffen. Ik omarm Sandra en voel de innerlijke verscheurdheid van haar en Harold. Een verscheurdheid die ons -helaas- bekend is. Daar staan we dan, twee vrouwen die zich zo misplaatst voelen op een afdeling oncologie. Wat zouden we liever in een andere setting staan, elkaar treffend op de fiets, pratend over koetjes en kalfjes of lachend en dansend tijdens het Oranjebal. Helaas ons treffen is hier op de afdeling Oncologie van het Catharina Ziekenhuis, een keiharde realiteit en een feit dat de ziekte kanker ook ons leven is binnengeslopen totaal niet in de lijn van je eigen levensverwachting. Zo is het leven en dit is de richting van ons leven op dit moment. We kunnen Sandra en Harold alleen maar toitoitoi wensen, meer woorden zijn er niet en verder is het enige wat we kunnen blijven doen de dag plukken. Carpe diem! We gaan naar huis en Henry en ik zijn stil, we hebben even geen woorden. We ondergaan in stilte. Thuis zorg ik voor frisse bedjes voor de kinderen en ik ga ze ophalen bij mijn moeder. Henry is vanavond niet thuis. Het zal druk zijn, maar ik ben ook blij als ze er weer zijn en ik hen om me heen heb. Het was een spannende dag, een dag die nog geen zekerheid biedt, een dag die straks weer leven in de brouwerij zal brengen met de kinderen, een dag vol drukt en een dag die heel moe zal eindigen. Ik kijk naar het leven en denk wat er ook op je pad komt, je draagt het en maakt ervan wat er van te maken is. Zo zitten de meesten denk ik in elkaar. Ons leven heeft een dramatische wending gekregen, maar ondanks die wending is er nog genoeg perspectief. Elke dag zijn er fantastische dingen om je op te richten,  misere en ellende is van voorbijgaande aard. Het is er en het gaat en de afwisseling maakt het dat geen enkele dag saai genoemd kan worden. Ik hou van het leven en omarm het leven en het leven lacht mij en ons toe.

maandag 23 april 2012

Het is vakantie. Geen schoolstress vandaag, maar rustig aan de dag starten. Puck, Teun en Guus gaan vanochtend bij Tante Det en Fiene spelen; ze gaan er koekjes bakken en ze hebben er zin in. Hier thuis komt Els van Care for Cancer om met mij te praten. De nacht was dramatisch. Mijn lichaam heeft gestreden tegen de koorts, rond de 38,3 bleef de temperatuur hangen. Nachtelijke hitte noem ik het. Met rust en stilliggen kom ik de nacht dan ook wel weer prima door. Aan de ontbijttafel wordt er gezellig gebabbeld. Puck eet wel 3 boterhammen en Teun eet er 2. Guus knoeit met zijn bolletje zonder iets erop en kijkt als een zombie om zich heen. Onze Guus is geen ochtendmens. Hij begint dan toch na wat getreuzel te eten. Ik eet lekker 2 geroosterde boterhammetjes met een kopje thee, die weer eens niet smaakt. Toch drink ik het alsof het de lekkerste drank is die er bestaat en dat helpt. De vormpjes van de koekjes liggen al klaar om mee te nemen. Guus heeft bepaald dat hij deze mag dragen en hij zegt het wel drie keer, want hij ziet het als heel voorname taak. Drie kleine bakkertjes gaan op pad, ze zullen de lekkerste koekjes bakken die er bestaan in de meest prachtige vormen. Drie kleine koekenbakkers die zullen worden versterkt door koekenbakker Fiene. Kneden, smikkelen van het deeg, knoeien en lachen, ze zullen gaan genieten de koekenbakkers! Twee weken hebben ze vakantie, dus naast koeken bakken, staan logeren, spelen en lol minimaal op het vakantieprogramma. Ik geniet van het feit dat zij genieten, maar het kost me ongelofelijk veel energie en dat is me totaal vreemd. We gaan genieten deze week en vooral doseren. Want met de juiste dosering krijgen we ook een prachtig leuke tijd. Ik kijk er naar uit.

Om 10 uur komt Els van Care for Cancer. Henry is nog even thuis gebleven, beetje rommelen, maar ook om gewoon te weten hoe mijn dag gaat starten. Els is een dame die meteen een vertrouwdheid uitstraalt en dat voelt meteen al goed. Henry geeft ons thee en koffie en wij hebben het over wat Els voor me zou kunnen betekenen. Nou heel veel, ik wil mijn gevoel in balans krijgen, ik wil grenzen aan leren geven en ik wil leren loslaten. En dat allemaal door zo dicht mogelijk bij mezelf te blijven. Els kan me hier wel bij helpen. Ik vertel haar dat ik van me af schrijf en dat het inderdaad lijkt of ik het allemaal wel weet, maar eigenlijk weet ik het allemaal niet en doe ik maar wat. Ik ben niet sterk, maar ik overleef en ben soms doodsbang, dat is precies het juiste woord. Els luistert goed en weet me goed op weg te helpen, ook met praktische dingen, zodat ik ook straks los kan laten en niet de regisseur probeer te blijven. We nemen ruim de tijd en maken een vervolgafspraak. Dit voelde goed, hier kan ik mee vooruit en het geeft me weer positiviteit. Als Els weggaat bel ik met Caprice en ook wij kletsen weer bij. Ik probeer te bedenken wat ik wil eten, maar verder dan beschuit kom ik niet, dus ik eet beschuit en worstel me door mijn derde kop thee van de dag heen. Ik ga zo naar zuslief om de koekenbakkers te bekijken en ik zal ze gaan brengen naar mama waar ze mogen logeren. Deze dag voelt best goed. Het is ook heerlijk weer, de vogels gaan tekeer en de zon die schijnt. Ik voel me vandaag een zwetende knapperd, want heet heb ik het nog steeds, maar het rare is dat ook dat went. Ik maak me er al weer minder druk om. Ik heb op advies van Els vaseline in mijn neus gesmeerd en het geeft verlichting bij de wondjes die boven in mijn neus zitten. Het blijven de kleine dingen die het hem doen. Ik heb mijn thee half op, genoeg, ik krijg het niet weg. Ik pak de spulletjes van de kinderen en ik ga er op uit. Dat is alweer een leuke happening van deze dag. Ik ga zelf er op uit, met de auto, heerlijk met een muziekje op de achtergrond. In alle rust, zonder haast en in een tempo dat heel aangenaam is. Dit houden we vast!

Ik word warm welkom geheten bij Bernadette en de mooiste koekjes zie ik op een schaal liggen. Prachtig. Ik proef er een en het zijn echte kinderkoekjes, heerlijk voor het oog :) Ze hebben plezier gehad. Ik probeer weer een thee en ik drink het kopje nog leeg ook, chapeau! Dan vertrekken we naar oma. Ik ga nog even via ons huis om de leapfrogs en Nintendo DS op te halen. De kleurplaten van tante Det gaan ook allemaal mee. Hier kunnen ze prima mee vooruit. Ik vertel mama van deze dag, drink niets want wegkrijgen lukt niet en vertrek richting huis. Ik ga nog even bij de AH XL binnen, want ook de mini's doen in huize Schreur hun intrede :) En dan heerlijk naar huis. Ik ben moe en trakteer mezelf op een cappucino, zo'n kant en klaarzakje en die smaakt me toch een partij lekker. Hier word ik echt blij van. Ik zet het vlees op het vuur zodat het lekker kan stoven met een scheutje witte wijn. Ik voel me ineens ongelofelijk goed. Wellicht doordat deze dag met zijn activiteiten me veel heeft gebracht. Ik wil nog even bij Willeke langs gaan, maar ik krijg geen respons op mijn sms, dus ik wacht nog even. Het is rustig in huis en ik  geniet van de stilte en van het geluid van het pruttelend vlees op het vuur. Vandaag is een mooie dag, een dag die in een aangenaam tempo is verlopen. Eigenlijk zou iedereen een tempo terug moeten nemen en niet pas als je er toe gedwongen wordt. Het leven wordt er veel aangenamer en intenser van. Dat ik me dat nu pas besef, bedenk ik me. Ik ben er nu aan toe om dat te beseffen en dat is een kostbaar gegeven. Je leven is een continue leerproces en ik leer echt iedere dag meer, ik sta er voor open en heel soms blijf ik er mijn ogen voor dicht doen, gewoon omdat dat dan even mijn beste remedie is. Ik ben een gelukkige knapperd!

zondag 22 april 2012

Puck heeft de Gelaarsde Kat gekeken met ranja en een bakje chips. Als een vorstin zat ze op de kussens en genoot van alle aandacht en haar privilege. Ik ging gelijk ongeveer met haar naar bed, zo moe was ik en ik had het bijzonder warm, zeg maar gewoon heet. Mijn temperatuur was iets verhoogd rond de 38 graden. Geen reden tot paniek, want met 38,5 graden lichaamstemperatuur hoeven we pas naar het ziekenhuis te bellen. Ik ga naar bed en dommel weg en ben weer wakker en dat gaat de hele nacht door. Ik ben zo moe, maar kan niet aaneengesloten slapen en dat is best vervelend. Ik vrees dat de blaar op mijn hak nu echt ontstoken begint te raken; tenminste het geneest onvoldoende goed en het brandt. De kinderen lagen pas laat op bed, dus je denkt dat ze uit slapen, maar niets is minder waar. Teun is om 7 uur weer helemaal fris en fruitig en Puck volgt een kwartier later, net zoals Guus. Ik ben er al uit, want kan van de hitte niet meer liggen. De kinderen kijken TV in bed met papa en ik zit beneden me eigenlijk heel miserabel te voelen. Dat mag natuurlijk af en toe. Eigenlijk heb ik gewoon de behoefte om te klagen. Mijn longen doen pijn bij het ademen en het steekt in mijn rug. Mijn buik doet pijn en ik heb steken in mijn linkerzij. Mijn linkeroog trilt alleen maar en mijn voet tintelt. Ook mijn hoofd doet pijn, om over mijn darmen te zwijgen en mijn lichaam is doodmoe. Ik voel me alleen in mijn ellende en dat is echt een heel naar gevoel. Niemand kan me hierin steunen en ik moet er doorheen, ik moet door. Maar af en toe is het zo moeilijk om de spirit te vinden of het lichtpuntje te zien. Ik neem thee en dat smaakt me niet en ik eet 2 boterhammen. Dat eten dat lukt me vreemd genoeg wel, ik word echt een bolle Han. Ik groei alleen maar. Ik drink toch mijn thee op en probeer nog een kop, die 2 liter drinken moet er toch echt in per dag en dat is best een opgave nu. Dan komt Teun naar beneden als eerste, met zijn Nintendo. Hij is er bijna mee vergroeid. Ook Puck komt en dan Henry. Guus blijft nog op bed liggen. Puck geeft me een heerlijke knuffel en voor de rest heb ik het idee dat met name Henry me links laat liggen. Henry zegt niets tegen me en ik irriteer me er mateloos aan, het lijkt alsof hij doet alsof ik er gewoon niet ben. Het zal wel in mijn hoofd zitten, maar ik voel me alleen in mijn misere en niemand die me helpen kan. Zelfmedelijden noemen ze dit en het is funest, want je kunt er niets mee, maar ik heb het wel. Ik kijk naar mijn drie musketiers en zij hebben lol, maar zelfs dat verblijdt me nu niet. Wat moet ik met mezelf, wat kan ik doen om me beter te laten voelen? Ik ga zo maar eens in een bad liggen en kijken of ik kan ontspannen. Ik wil gewoon even klein zijn, zoals vroeger en me geborgen voelen. Ik voel me verre van dat. En dan vanuit het niets krijg ik de knuffel van Henry en ook dat helpt me nu niets. Ik weet het gewoon even allemaal niet meer, komt tijd komt raad en dat zal nu ook wel. Zijn dit de hormonen? Ik denk het zelf eerlijk gezegd niet. Dit gevoel zal ieder in mijn situatie wellicht wel herkennen en onderschrijven. Het is niet te verklaren, het is gewoon een eenzame strijd, die niet altijd met woorden te vatten is. Van de buitenkant ziet het er nog allemaal aardig uit. Ik ben kaal, maar voor de rest krijg ik alleen maar meer volume en kleur, dus blozende gezondheid zou een buitenstaander zeggen. Alleen aan de binnenkant loopt niet gelijk met de buitenkant. Ik voel de verscheurdheid en pijn vanbinnen,  alleen ik zeg het niet altijd, alleen nu dan even. Ik heb mensen die ik begeleid heb altijd gezegd als je het niet zegt dan is het er niet, en zo is het. Dus ik zeg het vandaag, want te vaak zeggen wil ik dit ook niet. Maar vandaag zeg ik dat ik het allemaal verschrikkelijk vind en dat ook ik er af en toe geen zin meer in heb. Ik zou zo graag weer in een grotere wereld willen leven. Zo'n wereld waarin je wakker wordt en bedenkt wat zullen we vandaag gaan ondernemen en vervolgens dat doen. In mijn wereld kan ik alleen maar voelen hoe ik wakker wordt en wat er mogelijk in zou kunnen zitten voor de dag. Dat is zo anders dan hoe ik 41 jaar geleefd heb. Ik wen eraan, maar vandaag went het even allemaal niet. Vandaag is klaagdag en ik klaag omdat ook ik wel eens wil klagen. Gelukkig is mijn blog heel geduldig, spreekt me niet tegen en laat me mijn woorden tikken. Ik ben blij dat ik vandaag klaag, want ook klagen zal ertoe bijdragen dat ik verder kom. Mijn kop in het zand steken en vrolijk blijven zal mijn emoties ondermijnen en dat is verre van verstandig. Ik ben een kleine klagende knapperd en hoop dat ik na mijn bad me beter ga voelen.

Henry baddert de kinderen en daarna kan ik in alle rust in mijn heerlijke badje liggen. Lekker warm water, het voelt goed. Ik kijk naar de wolken die voorbij gaan in een razend tempo, ze kolken en draaien. In feite geven de wolken prima weer wat er in mijn lichaam gebeurt. Ik lig maar stil te liggen en besluit uit bad te gaan. Dan komt Bernadette naar boven en ik vertel mijn misere. We gaan naar beneden en drinken koffie en thee met wat lekkers erbij. Ik zit er wel, maar ben niet echt van de partij. Als ze weggaan, eet ik het restantje van het eten van ma van vrijdag. Ik vind het lekker. Ik kan er niets bij drinken, dat lukt helaas niet en dan besluit ik lekker te gaan liggen. Dat is wat ik wil nu, gewoon even in alle rust in mijn bed liggen en wegdommelen, wegdrijven op de wolken en me mee laten voeren. Niet denken, maar dwalen in het luchtledige. Loek, Guus en Puck eten wat aan de keukentafel en dan bedenkt Loek dat hij om half een thuis moest zijn. De kinderen gaan straks lekker spelen, Henry is erbij en ik ga dwalen, dwalen in het luchtledige........

Ik rust lekker en dan komt Henry boven. Mijn tante Fien is even gekomen, zo maar spontaan. Ik ga naar beneden en we kletsen aan de keukentafel. Daarna ga ik weer even op de bank liggen en dan komt Yvonne en Peter, gewoon om me een hart onder de riem te steken. Dit  helpt me goed want al met al, krabbel ik hierdoor wel weer uit mijn dalletje. De afleiding, al ben ik af en toe niet helemaal erbij, is fijn. Gerben laat op de FaceTime pa en ma de nieuwste techniek zien en zo kan ik ook al de gordijntjes laten zien. Techniek staat voor niets. Teun en Nick racen tegen elkaar op de Nintendo en een luid gelach komt uit de keuken. Ik kijk naar de kinderen die spelen in de tuin en ik hoor hun gelach. Wat een plezier en ik hoor de plannen om na het eten verder tegen elkaar te racen. Dan komt mijn mama het pad oplopen, gewoon om me een knuffeltje te geven. Dit is dan toch weer ongelofelijk fijn. We eten vanavond restjes en dan rustig aan en uiteindelijk komt ook deze dag weer goed en op zijn pootjes terecht.

zaterdag 21 april 2012

Ik ben om 8 uur beneden en de rest van de familie is nog boven. De kinderen spelen en Henry ligt nog op bed. Ik maak het ontbijt klaar en rooster een boterhammetje voor mezelf. Ik ga met thee en mijn boterham achter mijn pc zitten en ik val stil heel stil. Ik zie via Facebook dat Sandra onderweg is naar het Catharina Ziekenhuis voor bestraling met man en kinderen. Maandenlange rugpijn en nu lees ik dit. Ik voel ongeloof, ik wil niet geloven wat ik lees en mijn eerste tranen van deze ochtend stromen. Lees ik het goed? Dit kan toch niet. Ik stuur Sandra een bericht en mijn vermoeden wordt bevestigd. Ik brand mijn kaars en in mijn gedachten ben ik bij hen. Wat ken ik die film waar zij inzitten en ik weet dat het een hel is. Ik kan alleen maar hopen op positiviteit en een goede prognose. Ik ben er eigenlijk behoorlijk stuk van, dit soort berichten grijpt mij enorm aan, vooral omdat je de ervaring hebt en dat maakt je heel sensitief. De kinderen komen beneden en hier draait het weer door. Ze vragen wat er is en ik vertel het hen en laat onze Carnavalsfoto zien van het Oranjebal. Het is even stil aan tafel. Dan gaat ook hier alles weer door. Spelen, tekenen en vooral Guus moet na zijn ziek zijn, zijn energie kwijt. Hij is aardig fit in vergelijk met gisteren, hij stuitert er weer aardig op los. Mijn nacht is aardig goed gegaan. Veel wakker geweest vanwege de hitte-aanvallen, maar dat went ook allemaal. Ik ben vanochtend helemaal niet misselijk en ik hoef geen dexamethason meer, dus mijn hart zal ook wel weer rustig worden. Vandaag komen de gordijnen, eindelijk! En vanmiddag komt Liesbeth even op bezoek. We gaan er een rustige dag van maken. Een gewone zaterdag met boodschapjes, tijd voor de kinderen en gezellige zaterdagactiviteiten. Ik ben teneergeslagen en mijn hoofd is vol. Vol van die vreselijke ziekte kanker. Kom op allen sta op tegen kanker, doneer voor Alpe d'Huzes en in mijn geval voor team Bobien en anders aan het KWF. Die 30 miljoen is echt keihard nodig om deze ziekte beheersbaar en geneesbaar te maken. Doe het, doe het voor alle lotgenoten, vrienden, familie en bekenden die hier mee te maken krijgen en die weten wat het is als deze ziekte onderdeel uitmaakt van je leven. Sta op tegen Kanker!

Ik ga in de ochtend gezellig met Puck winkelen. Ze helpt me geweldig en zoekt zelf chippies uit. Vanavond mag Puck als enige langer wakker blijven en dan krijgt ze ranja en chippies. Puck kiest standaard voor Lays naturel XL de lekkerste chippies ooit zegt ze. Ze straalt en helpt me bijzonder goed in de winkel. Ook gaan we nog naar de bakker en daarna naar huis. Dan gaan we lekker aan tafel. Henry haalt nog kippetjes en het feestmaal is compleet. Guus is weer lekker zichzelf en iedereen is eigenlijk topfit vandaag, inclusief ikzelf. Ik ga vanmiddag even een uurtje liggen en als Liesbeth dan komt dan ben ik weer helemaal fit. Ik kan maar heel moeilijk drinken, enkel koffie vind ik lekker. Een tip van Yvonne is cafeinevrije koffie, dus daar gaan we maar achteraan. Verder lust ik eigenlijk niets, zelfs water smaakt raar. Bizarre gewaarwording. Eten daarentegen gaat heel goed, ik kan goed eten. Maar drinken is moeilijk. Zou dit normaal zijn? Na het eten gaan de kinderen buiten spelen en komen de mannen met de gordijnen. Ik trek me even terug en ga een dutje doen, even lekker rusten. Ik heb er zin in en we gaan weer vol goede moed vooruit! Ik slaap heerlijk en hoor niet dat Liesbeth er al is. Henry komt boven en ik loop mee naar beneden en daar zit Liesbeth al gezellig aan de keukentafel met koffie en lekkers. Wat fijn om haar te zien. We kletsen gezellig over van alles en ik voel me ondanks mijn kwaaltjes best aardig. De kinderen gaan van buiten naar binnen. Liesbeth gaat weer richting huis, ze gaat lekker genieten van een feestje. Als ik hersteld ben gaan we samen weer eens lekker partycrashen :)) Kan ik nu al naar uitkijken. Daarna bedenken we dat we chinees gaan eten. Ik heb totaal geen trek, maar Henry gaat met Puck op pad en doet nog wat kleine inkopen, tonic met citroen in de hoop dat ik dat wel kan drinken. Ik lust namelijk bijna niets, alleen koffie, hoe bizar. Henry komt thuis met eten en we gaan gezellig aan de chinees. De kinderen smikkelen, spelen nog wat buiten en het is een gezellig tafereel. Het verhaal van Sandra laat mij niet los en spookt maar door mijn hoofd. Het leven is niet eerlijk, dat is het, maar we kunnen er helaas niets aan veranderen. We maken er een rustige avond van. Puck mag wat langer opblijven en de jongens gaan dan al naar bed. Het blijven de kleine dingen die het hem doen en eigenlijk moet je elke dag leven, echt leven, dus CARPE DIEM en blijf het doen!

vrijdag 20 april 2012 zieke Guus

Guus is ziek. Hij gaat op tijd naar bed met een pilletje. Van dat pilletje knapt hij aardig op, hij kijkt nog even bij Teun en Puck op de kamer en hij slaapt snel. Maar helaas niet voor lang. Vanaf 23 uur begint hij te spoken. Hij heeft overal pijn, zijn hoofd, zijn buik, koud, warm, malaise ten top. Henry neemt de zorgtaak op zich, maar heeft moeite met het feit dat hij niet kan slapen. Hij wordt hier niet echt vrolijk van. En onze kleine man, die wil alleen aandacht. Om 2 uur komt Henry naar boven met Guus en legt hem naast me neer. Hij wil zelf in het bed van Guus gaan liggen, zodat hij kan slapen. Ik laat Henry weten dat dat geen goed plan is. Guus heeft koorts en ik ben erg vatbaar voor infecties, dus een betere optie is het matras bij ons neerleggen, zodat ik niet direct tegen hem aanlig. Guus blijft klagen. Hij krijgt nog een pilletje en rond kwart over drie slaapt hij dan eindelijk in, hard snurkend net als papa :) Ik ben weer continue in de weer met mijn hitte-aanvallen in de nacht, dus veel slaap krijg ik niet. In de ochtend ben ik om kwart over zes al weer wakker. Ik ga alvast naar beneden om mijn pillen tegen de misselijkheid te nemen, want ik ben goed misselijk. Ik eet meteen wat en ga met een kopje thee weer naar boven. De rest slaapt nog. Teun wordt wakker en zit al te praten tegen zijn Nintendo en te spelen. Guus en ik blijven heerlijk liggen en de rest gaat naar beneden. Daar had ik al de boterhammetjes gesmeerd en klaargezet, dus ze kunnen zo aan aan tafel. Puck komt nog naar boven zodat ik haar haartjes kan kammen. Ze heeft vandaag maandviering en speelt kind en heeft zelfs tekst om op te zeggen. Ik wil graag mee, maar helaas ben ik niet topfit, mijn hart maakt nog steeds overuren, helaas. Ik kam haar haren en wens haar heel veel succes. Mijn hart huilt een beetje, ik had er zo graag bij willen zijn, maar het is niet zinvol mijn grenzen te overschrijden. Ik wens haar heel veel succes en ze gaat me straks precies vertellen hoe het allemaal gegaan is. Ik ben trots als ze de trap afloopt, trots op mijn lieve meisje. Opa en oma Putten zijn er al vroeg vanuit Putten, om kwart over negen. Dus Henry gaat samen met pa naar de maandvoorstelling, gewapend met fototoestel, zodat ik het thuis kan bekijken. Guus, ma en ik blijven achter. Ik heb al lekker gebadderd en heb het heel heet. Guus is al een stuk beter, hij eet zijn boterhammetje en drinkt zijn sapje. Hij speelt op de ipad met het Carsspelletjes en wint 4 races. Hij is supertrots en ik ook. Hij tekent en vertelt en oma is de witte tornado. Ze ruimt, sopt en neemt nauwelijks tijd om even te zitten. Mijn internetverbinding ligt weer eens dwars, maar gelukkig krijg ik handigheid in het herstel, dus we zijn ook vandaag weer online. Dan komen Henry en pa terug met foto's. Vol trots kijken we naar de foto's en drinken een kopje koffie. Onze Puck met haar rode wangetjes en getekende sproetjes, prachtig!!!! Henry gaat naar zijn werk en ik ga met pa naar de winkel om het avondeten in te kopen. Ma gaat het straks koken. We hebben alles in conrol gelukkig. Pa haalt de Puck en Teun uit school; hij is er om ongeveer half een weer. Met Puck en Yara, want Teun is bij Lars spelen en die gaan we later deze middag ophalen. De meisjes hebben prachtige verhalen over de voorstelling en over mijn ziek zijn. Wat een kinderwijsheid komt er ter tafel. Gelukkig hele positieve verhalen, dus daar sluit ik me volledig bij aan, want ook ik ga beter worden net als het nichtje van Yara. Ze eten cornflakes, broodjes en drinken Fristi. Na het eten gaan ze op Puck haar kamer spelen en Guus is bij de meisjes en mag mee spelen. Ik ga zo lekker rusten, met een rond buikje. Ma ruimt verder op en pa leest het krantje. Straks na de dut zullen we Teun weer ophalen. We doen het lekker rustig aan en ik geniet van de bezigheid om me heen. Ik slaap wel 2,5 uur. Puck heeft heerlijk met Yara gespeeld en als ik uit bed kom ga ik met Guus Teun ophalen. Oma maakt het eten en pa is nog in de tuin aan het rommelen. Teun heeft het reuze naar zijn zin gehad bij Lars. Hij heeft een mooie tekening gemaakt en een kleurplaat van Ninjago gekleurd. Thuis is Puck met Yara aan het knutselen en Yara wordt opgehaald. Ze hebben zo leuk gespeeld, heerlijk en daar kun je dan weer van genieten. Het blijven de kleine dingen die het hem doen. Straks als Henry thuis is gaan we lekker eten en dan nog even van elkaar genieten. Wat heerlijk dat alles blijft doorlopen met de hulp van ook mijn schoonouders. Ik ben vandaag moe, heb een druk hart, maar het is allemaal weer goed verlopen. Guus is aan de beterende hand en ik neem mijn rust, wat wil een mens nog meer. Het eten smaakt heerlijk en als pa en ma vertrekken, zwaai ik tot ik hen niet meer zie. Ik ben dankbaar, heel dankbaar. Na het eten gaan de kinderen lekker spelen. Op de laptop, Nintendo en Ipad. Puck kijkt met Guus nog even naar een tekenfilm en dan besluit Puck Guus en mij voor te lezen uit de kankermannetjes. Ze leest het hele boek zelf, een boek dat gaat over een mama die kanker heeft en waar de medicijnmannetjes het van de kankermannetjes winnen. Puck leest zo mooi voor en ik heb tranen in mijn ogen. Guus luistert aandachtig en wil dat ik het verhaal daarna nog een keer voorlees en dat doe ik. Ik ben ontroerd en houd zo veel van mijn kleine lieverdjes, dat is met geen pen te beschrijven. We poetsen de tandjes en Henry brengt onze kanjers naar bed. Wat een heerlijke avond en wat een mooie dag. Teun, die zich altijd wat afzijdig houdt van mijn ziekte, luistert toch een beetje mee en zegt voor het naar boven gaan dat, omdat hij zo van mij houdt, de kanker minder wordt. Ik knuffel hem, hij loopt naar boven en de tranen stromen. Niet van verdriet, maar van geluk van dit mooie gezin waar ik onderdeel van uitmaak. Liefde is sterk en onze liefde voor elkaar geeft kracht en zal tot overwinning leiden. Mijn hart gaat tekeer en ik zweet de hele dag, maar alles voor de overwinning en met de liefde kom ik een heel eind. Ik ben een knapperd en een verschrikkelijke bofbips met zoveel liefde om me heen.

donderdag 19 april 2012

Ik heb een redelijk goed nacht achter de rug. Wel vaak wakker, maar dommel dan ook direct weer in. Ik heb het wel heel heet in de nacht, vanwege de medicatie. Ik heb een ontzettend rood hoofd onder mijn nachtmutsje vandaan. Lijk wel een kreeft met een muts op. In de ochtend neem ik al mijn medicijnen en ik bedenk me dat het er weer heel wat zijn. Ik eet mijn soepstengeltje en na 15 minuten kan ik het aan en ga in naar beneden. Daar zitten mijn haatsmurfen. Guus is niet vooruit te branden en wil niet in de kleren. Hij heeft het koud en ziet er eerlijk gezegd ook niet fit uit. Ik help hem met geduld in zijn kleertjes, laat hem drinken en geef hem een sinaspril, een kinderparacetamol. Teun zit achter zijn Nintendo en na hem mag Puck. Als Puck een race heeft gedaan is Guus aan de beurt, maar Puck wil nog een keer. Ik zeg haar dat dat niet de afspraak is en nu is ze boos. Ze heeft nu geen kans meer om een beker te winnen. Guus neemt het over en Puck laat ons weten dat ze broertjes haat. Om zeker te zijn dat iedereen het wel  hoort zegt ze het wel 3 keer. Ik zeg haar dat ze dat voelt omdat ze nu boos is en dat mag, maar afspraak is afspraak en dat was na elkaar 5 minuten een race spelen. Ze blijft een gezicht houden dat op onweer staat. Als Guus zijn spel heeft gespeeld heeft hij het nog steeds koud. Hij is gisteren weer zonder jas buiten geweest en ik zeg hem dat hij echt moet proberen om zijn jas aan te doen. Tijdens het spelen is het wel warm, maar als hij even stopt of stilstaat koelt hij erg af. Hij belooft het, maar dat is hij vanmiddag vast alweer vergeten. Henry is de autosleutels kwijt en het lukt hem niet ze te vinden. Ze vertrekken, maar niet in mijn auto, want de sleutels zijn niet terecht. Teun en Puck enthousiast en Guus in een stand die we niet van hem gewend zijn. Het zal me benieuwen hoe hij zich door deze dag heen worstelt. Op hoop van zegen. Ik ruim de vaatwasser uit, vries de overgebleven soep in en neem een geroosterde boterham en een kop thee. Ik voel me best goed, ben een beetje trillerig, maar moet zeggen dat het tot dusver meevalt. Ik ga niet te hard juichen, want ik kan nog klachten krijgen van de Neulasta. Is dat niet vandaag, dan komt dat morgen of overmorgen nog wel. Maar vooralsnog goed. Zo meteen komt mijn mama weer. Waar zou ik toch zijn zonder al die lieve familie van me, dat vraag ik me zo vaak af. Ik leef in mijn kleine wereld, een wereld waarin ik overleef, ik sta op tegen kanker en ik doe het nu klein, maar als het weer kan ga ik het groter doen. Deze ziekte hakt erin, heel hard in. Bij jezelf, maar ook bij degenen die je heel lieft hebt. Je leven is in disbalans en rebalancing is niet eenvoudig. Het gaat iedere dag beter, de ene dag beter dan de andere, want ook vermoeidheid speelt mijn Henry parten. Het is de fysieke belasting die te dragen is, maar de mentale belasting is zwaar, je staat er mee op en je gaat er mee naar bed. Maandag komt Els van Care for Cancer. Ik kijk uit naar haar komst en hoop dat zij ons met dit zwaar mentale proces op weg kan helpen. We doen zelf uiteraard al ons best, maar met haar ervaring kunnen we weer een stapje verder komen. Inmiddels schijnt hier het zonnetje en komt Henry weer thuis en vervolgt zijn zoektocht naar de sleutels. Hij weet het echt niet en geeft het op. Dus ik heb geen auto en huissleutels vandaag. Ik probeer hem te helpen door alle stappen door te nemen, want hij heeft de sleutels deze ochtend gehad toen hij de tassen uit de auto heeft gehaald. Het lukt hem niet en hij vertrekt en wellicht komt er straks een eureka-moment en dan zijn ze er weer. Het is nog vroeg en het is nu iedereen weg is stil in huis. Ik hoor de vogeltjes buiten, ik zie het zonnetje schijnen en ik voel rust. Ik heb geen haast en dat is eigenlijk een heel fijn gevoel. Tempo inleveren heeft veel tijd gekost en nu kan ik het en dat voelt ook weer als een overwinning. Mijn hart heeft met haar racetempo wel haast en en toch ervaar ik innerlijke rust. Ik blijf heerlijk zitten achter mijn laptop en wen aan de race in mijn lichaam, waar ik weiger aan mee te doen. Mijn lichaam strijdt van binnen en mijn geest weet me kalm te houden. Ik bespeur een groei van mijn geestelijke gesteldheid, maar durf het nog niet hardop uit te spreken. Mijn hartslag zal na een paar dagen weer normaliseren, als ik stop met de dexamethason. Ik ga vandaag de dag weer plukken en zie vanzelf wat het mij brengen gaat. Zo eerst wat drinken met mama en weer even bijkletsen en dan..... we zullen zien. Een stap per keer en niet te snel, dat werkt alleen maar averechts.

Mama is er en we beginnen met koffie en dan komt ook Frits koffie drinken. Rond de klok van 11 uur komt het telefoontje van Henry en de Wilhelminaschool. Onze Guus is ziek, hij zit zielig in de klas en er komt weinig uit. Mijn moeder gaat hem uit school halen en dan kan hij hier thuis lekker op de bank liggen en vertroeteld worden. Ik maar hopen dat ik het niet krijg, want dat is zeker niet welkom bij mij. Spannend! Frits en ik nemen nog wat drinken en we wachten even af totdat zieke Guus er weer is, de stoere kleine man, die dan toch echt gevloerd is. Kan hij ook niet zwemmen, onze dolfijn. Hij komt met mijn moeder thuis, hij ziet lijkbleek en ik vraag hem of hij ziek is. Hij zegt van niet, hij heeft het heel koud en ik zeg hem dat dat wel een beetje ziek is. Ik leg hem thuis op de bank en ik geef hem wat appelsap. Hij ligt heerlijk onder een dekentje en ik zet Diego voor hem op. Ik hoop dat hij even een uurtje kan slapen, daar knapt hij vast van op. Een rustige Guus, een bijzonder fenomeen :) Hij valt snel in slaap op de bank, heeft geen trek maar drinkt goed en hij heeft het nog steeds koud. Hij hoeft geen eten en ligt lekker te luieren. Ook ik ga luieren. Mama vouwt de was en is de grote zorgfactor van vandaag. Henry zal straks nog bellen om te kijken wat er nog aan boodschappen mag komen. Het loopt aardig. Om kwart over drie zijn Puck en Teun zijn Puck en Teun uit school. We roeien met de riemen die we hebben. Ik slaap lekker en mama haalt Puck en Teun uit school. Guus ligt op de bank en als mama thuiskomt is hij verdrietig. Hij was vergeten dat ik boven was en voelde zich alleen. Ik kom naar beneden en heb heerlijk geslapen. Puck en Teun gaan buiten spelen en Guus is echt ziek. Hij heeft van die rode appelwangen en ligt tegen mijn moeder aan. Ik ga bij hen zitten en heb dezelfde kleur als Guus :). Buiten op de trampo is er paniek, want Puck is er met de bezem op gestapt om de bladeren weg te vegen en jarige Wessel kreeg de bezem tegen zijn neus. Een koekje voor de troost deed wonderen. Katja komt haar mannen na alle kabaal die ze hoort later toch maar ophalen. Geeft weer wat rust. Als Henry thuiskomst gaat hij naar zwemles en ook Morris en Loek gaan dan naar huis. Ik blijf achter met Guus en probeer een heel eenvoudig Knorr Wereldgerecht te bereiden in alle rust. Ik noem deze maaltijden altijd instantmaaltijden en ben er niet voor, maar nu dient gemak de mens. Mijn mama is naar huis, moest nog boodschapjes voor zichzelf doen. Ik ben vandaag lekker rustig geweest en dat scheelt een hoop. Ik ben hondsmoe, maar dat hoort er allemaal bij. Vanavond low profile op de bank, wat TV en dan komt alles weer goed. So far, so good.

woensdag 18 april 2012

Wat een pittig nachtje zit er weer op, ik heb mijn toilet meer gezien dan mijn bed, maar niet getreurd, dat is geweest en dat ligt achter me. Ik ga vol goede moed de dag in. Ik bemoei me niet met het ochtendritueel en blijf op bed liggen met een kopje thee, medicatie en een soepstengel om de ergste misselijkheid te bestrijden. Guus is 's ochtends erg lui en komt even gezellig bij me liggen en ook hij knabbelt op een soepstengel. We hebben leuke verhalen en hij vertelt trots over zijn computerdiploma. Hij zegt dat de juf bijna was vergeten het diploma te geven, maar toen hij het vroeg is het gelukt. Ik complimenteer hem hiervoor en zeg hoe trots ik op hem ben en dat ook ik hem een grote kanjer vind. Hij straalt van oor tot oor. Dan zegt hij dat hij naar beneden gaat, omdat hij zich nog moet aankleden en een boterham wil. We knuffelen elkaar en ik krijg zo'n lekkere kus van hem, die alleen hij zo geven kan. Ik ben trots en blij en voel een warme geluksgloed over me heenkomen. Ook Puck komt nog even naar me toe, of ik haar haar wil kammen. Ik zeg haar dat ik haar haar zo prachtig vind en dat ik wil dat ik, als ik weer haar krijg, hetzelfde haar zou willen hebben. Ze moet er om lachen en geeft de borstel aan mij. Ik zeg haar neem die maar mee, want ik heb nog geen haar om te kammen. Ze ligt in een deuk, geeft me lachend een kus en loopt giechelend de trap af. Ze vertrekken naar school en ik ga daarna naar beneden. Maar eigenwijs als ik ben doe ik ook alvast de badkamer boven en maak ik de bedden op. Ik heb een kop als een biet en het geeft me voldoening, maar ik realiseer me dat dit geen rust nemen is. Dus ik stop, ga  naar beneden en dan komt Henry thuis. Hij roostert een broodje voor me en geeft me een kopje thee. We kletsen nog wat en hij gaat naar zijn werk. Ik heb mijn schoonmoeder aan de lijn en we kletsen weer even bij en we gaan elkaar vrijdag weer zien en dan belt Annie en we kletsen gezellig. Mijn moeder komt en hoort me over de naderende bruiloft van Anita en Benno praten en begint nieuwsgierig de trouwkaart te lezen. Ik ga mijn best doen en wil er graag bij zijn de 16de!!! In geval van nood ga ik alvast in de bruidsuite liggen, dat zou een stunt zijn :) Mijn moeder vouwt de was weg en Bernadette en Fiene komen een drankje drinken. Fiene krijgt een gelukspoppetje van me en is de koningin te rijk. Ze gaan weer naar huis en dan is het wachten op de kids, die vanmiddag vrij zullen zijn. In de tussentijd babbel ik via Facetime met Gerben en laat mijn moeder zien wat een geweldig medium dit ook weer is, woord en beeld via de ipad. Geweldig. Puck zou vanmiddag bij Femke gaan spelen en voor Teun en Guus weet ik het niet, dus dat zullen we zo wel zien. Ik voel me best aardig, mijn hart en longen hebben wel wat te verduren, maar met rust is het goed te doen. Dus ik zit, lig en ga vanmiddag heerlijk dutten na het eten. Het leven is zo slecht nog niet. Ik voel me en knapperd vandaag en met de nodige rust afgewisseld met haalbare activiteit komen we er wel. Ik hoop dit zo vol te houden en ga genieten wat dagelijks op me afkomt in mijn kleine beheersbare wereld, die op termijn echt wel weer groter wordt. Pluk de dag is het motto en dat houden we erin. Carpe Diem!

En dan komen Henry, Teun en Guus thuis. Mama heeft de tafel gedekt en we gaan lekker eten. Ze smullen van hun brood en broodjes en drinken van de chocolademelk. Na het eten gaan ze beiden naar Nick, de buurjongen. Mama zet een kopje thee voor me en rond de klok van half 2 ga ik lekker mijn bedje in, telefoon op stil. Mama gaat naar huis en Henry neemt de zorg over. Ik dommel lekker weg en dan staan Yvonne en Willemijn in mijn slaapkamer. Ze komen even checken hoe het met me gaat en eigenlijk gaat het heel goed. We kletsen gezellig en als ze vertrekken hervat ik mijn dutje. Ik slaap tot kwart voor vijf!! En heb lekker geslapen. Ik heb weer een heerlijke kleur van de medicatie. Ik zie dat Marjon heeft gebeld en bel haar terug. Ik bel eerst naar Veronica en daar krijg ik Elma aan de lijn en dan bel ik Marjon die even later terugbelt. We praten elkaar even bij. Ik ga naar beneden en daar is iedereen weer compleet. Henry staat achter het fornuis en ik geniet van die aanblik. Het ruikt heerlijk in huis en ik heb trek in eten. We eten rond de klok van zes uur, ik neem mijn medicatie en het eten smaakt me heerlijk. Na het eten mogen de kids nog even buiten spelen. Nick en Teun komen binnen en ze gaan Ninjago-strijders spelen. Ninjago blijft geweldig kinderspeelgoed voor onze Teun, hij gaat helemaal in die wereld op. Ook Puck komt binnen een kijkje nemen en Guus, die blijf buiten en speelt zelf een potje voetbal, met de bal die hij op school gekregen heeft. Onze Guus is niet stuk te krijgen, hij heeft energie voor 3 kinderen tegelijkertijd. Henry ruimt de boel aan de kant en er heerst een heerlijke rust in huis. Ik vul mijn blog aan en ik geniet. Ik geniet van de kinderen om me heen, de bezigheid van Henry en de rust die er is. Het is een hele mooie dag geweest. Door de maagbeschermers heb ik geen last meer van maagzuur en er gaat een wereld voor me open. Genieten zit hem in hele kleine dingen, je hebt niet veel nodig. Zo meteen gaan de kindjes lekker naar bed, ik ga nog wat televisie kijken en vroeg naar bed en hoop dat deze nacht meer rust gaat brengen. Ik ben vandaag een ontzettend tevreden knapperd en ik hoop dat deze week zo goed mag blijven gaan. Ik heb wel kwaaltjes, maar die zijn verwaarloosbaar bij het goede gevoel dat ik heb. Positiviteit om je heen en bij jezelf geeft zoveel kracht. Mijn lotgenoot Barbara schreef via Facebook, je bent sterker dan je denkt en dat is inderdaad zo. Je weet maar half hoe sterk je kunt zijn en overleven is wat je doet, je zit er middenin en beseft niet dat je er sterk voor zit te zijn. Je doet het gewoon alsof het de normaalste zaak van de wereld is. Je bent dus sterker dan je ooit voor mogelijk had gehouden en zo is het maar net. Nick wordt door zijn zusjes, Chrisje en Floor opgehaald. De avond doet zijn intrede en ook wij zullen aan het bedritueel gaan beginnen. Een mooie dag, een tevreden dag een fijne dag en ik dank de dag.

TAC kuur 3, 17 april 2012

Eerst naar de opticien en de oogmeting is voor mijn rechteroog moeilijk te meten. Logisch met de afwijking die erin zit. Ik word sowieso volgende week weer nagemeten om een zo plausibele meting te krijgen, dus woensdag na de kuurweek gaan we nog een keer. Tot die tijd moet ik me behelpen met de kapotte bril, net Harriette Potter ;) Henry haalt een lekker broodje met tonijn voor me bij La Place. Ik eet dat nog even op, zodat mijn buikje gevuld is. Als we in het ziekenhuis komen zitten Bernadette en Dries al in wachtkamer. Bernadette heeft een punctie hier gehad en zit zo stoned als een garnaal in de wachtkamer en ze heeft een hoop lol:) ze wil me gezelschap houden, maar op advies van de arts is dat afgeraden. No problem, want ik heb mijn iPad, de zusters en mijn buurman om te praten, alhoewel dat niet meevalt gezien zijn dialect. Monique is mijn zuster van vandaag en zij prikt mij 1 keer raak, geweldig. Ik krijg een lekker gebonden preisoepje en fruit en als ik trek heb mag ik nog meer pakken. Als ik dat op heb is het al tijd voor de Adriamycin dus ik moet op ijs gaan sabbelen, wat vervelend toch weer. Heb al weer extra paracetamol gekregen voor het hoofdje en het gaat voorspoedig tot dusver. Ik heb een druppelalarm, Marie Michelle past het aan, zodat het infuus kan doorlopen en ik kan verder met ijs sabbelen. Het rare is dat ik dit alweer heel normaal vind, je verlegt als het ware je grenzen iedere keer weer. Na een paar minuten heb ik alweer een druppelalarm, de adriamycin is in staking, ik niet! Mijn gelukbrengers staan weer gezellig op mijn tafel, evenals mijn ginger ale en tuc. Het is weer chemofeest vandaag. Henry heeft me vergezeld tot de prik en is daarna naar zijn werk vertrokken, voor hem veel plezieriger, hij komt laatste kuur terug en in de tussentijd ben ik lekker bezig op de iPad, wil zo ook nog even uitzending gemist kijken. Ik ben inmiddels al weer aan het spoelen, een kwartiertje en dan komt de volgde al weer door de cyclofosfamide. Het gaat als een tierelier komt ook omdat ik de wereld aankan vandaag, heerlijk gevoel. Yvonne zet de cyclofosfamide door en maakt een praatje met me. Ik bendank haar nog voor de kadootjes die ze had meegegeven voor de kinderen en we hebben het over Care for Cancer en de cursus Mindfullnes. Ik ben goed bezig laat ze me weten en dat doet me echt goed. De toxatere loopt ook al snel door en het gaat vandaag echt als de bliksem, bloeddruk was voor mijn doen hoger 112 over 69, maar helemaal prima! Nu dus al aan de toxatere en ik gloei, ik heb het heet en een heel gezonde kleur :) ik wordt zo weer gecontroleerd want ze laten je niet lang alleen. Ik heb Henry al een sms gestuurd dat het zo voortvarend gaat en dat het een vroegertje wordt vandaag, hoe fijn kan het zijn, een meevaller. De toxatere voel ik in mijn hart, maar dat mag, dus even niet aan denken. Monique controleert me en kijkt of alles goed met me is. Ik voel me goed, beter dan tijdens de vorige kuur. Als nu ook de bijwerkingen verminderen ben ik weer helemaal het vrouwtje. Ik ga niet op de muziek vooruitlopen we zien per dag wel wat er op me af komt. Ik heb het overigens wel heel heet nu en mijn infuus piept, dus de toxatere heeft zijn werk gedaan, hittegolf en hartkloppingen, bloeddruk is nu 100 over 58, dus goed. Weer een meting, wel veel en nu is het 104 over 63, volgens Monique heel goed. En dat geloof ik, zij kan het weten. Mijn hart daarentegen maakt overuren, gisteren 69 per minuut en nu 97 met wederom dank aan de dexamethason. Ik wordt gespoeld nu en dan ga ik over op de zometa, dan weer spoelen en dan is deze sessie met 4,5 uur bekeken, een record! Ik ben blij, mijn nieuwe buurvrouw is een non, met als steun en toeverlaat nog een non en zij spreken Grieks met elkaar, klinkt heel poëtisch, maar verstaan doe ik het niet echt, slechts flarden van woorden vang ik op. Monique komt even gezellig bij me zitten, voor wat vragen en ook om te weten wat de betekenis is van alle poppetjes en dingetjes op mijn tafel. Ze vraagt me of het helpt en het helpt mij, maar ook omdat ik me aan alles vastklamp wat mij positiviteit kan geven. En het mooie is dat ik achter ieder poppetje of amulet een persoonlijk verhaal heb dat mijn heel veel doet. Ook hebben we het over ons gezin en hoe het gaat en over mijn geestelijke gesteldheid en wat ik hiertoe onderneem. Dan wordt Monique weggeroepen door Ramon met de vraag of ze wil prikken En dat kan ze heel goed. Ramon noteert mijn Blogadres om af en toe te checken of ik het wel goed opschrijf allemaal :) en dan is daar mijn Henry en ik moet nog aan de Zometa. Ik zie dat hij had gehoopt dat ik al helemaal klaar zou zijn, maar dat heb je niet altijd helemaal in de hand, ik denk nog ruim een half uur. Henry heeft trek, maar wil niets van het buffet. Hij loopt even naar voren om daar wat eten te scoren. Ik snap dat niet zo goed, maar dat laat ik los, want we leren elke dag. Kuur 3 is bijna een feit, 3 down en 3 more to go! Op de helft!!!!!!! Hopen dat deze voortvarendheid aanhoudt, maar we nemen de dag zoals hijnkomt, dus we lopen niet op de muziek vooruit! Ik ga even naar de toilet eni mijn infuusapparaat begint te piepen, Ramon herstelt het snel uit angst om negatief op mijn blog te komen, zegt hij met een vette knipoog en dat hij Jos heet, maar gelukkig is mijn geheugen nog wel zo dat ik wel beter weet. Monique zet mijn status in de pc en we hebben fijn gebabbeld, zelfs over haar dochter die HRM studeert en stage gaat lopen in het Jeroen Bosch. En natuurlijk over mij en de stappen die ik onderneem om alles weer een beetje op de rit te krijgen, maar ook Monique zegt niet teveel vooruit te kijken, want dat is onnodig energie verspillen. Mijn gewichtstoename kan ook te maken hebben met het feit dat ik vele malen minder doe dan ik deed, dus mijn stofwisseling is veranderd en ik beweeg minder. Ik heb er geen moeite mee, voel me goed en dat is voor nu het voornaamste. Henry is weer terug, hij heeft een saucijzenbroodje gegeten. Mijn Zometa loopt door, nog 20 minuutjes en dan hebben we er inderdaad ruim 4,5 uur over gedaan, toptijd! Wederom goede zorgen hier in het Catharina ziekenhuis, oprecht geïnteresseerd, zorgzaam, voortvarend en geruststellend. Ik voel me hier prettig en dat is een fijne bijkomstigheid. Ik streep weer een kuur weg en ben vandaag een heel tevreden, voor mijn doen, rustige knapperd. Thuis in de ruststand en dan komt alles goed, alles komt uiteindelijk goed daar beb ik niet bang voor!

borstkanker, ik ga jou overwinnen!

Borstkanker, ik ga jou overwinnen!

Ik ben er van overtuigd dat ik mijn ziekte ga overwinnen

Ik ga dan ook vol energie, kracht en moed aan TAC kuur 3 beginnen

Het bloot haar en bijbehorende misselijkheid valt me wel weer ten deel
Maar voor de lichamelijke overwinning is niets mij eigenlijk te veel

Ik blijf braaf mijn Calcium, dexamethason, Emmend en soms Kytril slikken,

Mijn artsen weten vooralsnog goed wat mij helpt, de slimmeriken

Van de Neulasta krijg ik pijn in mijn spieren, ben dan een echt oud wijf

Wordt dan boos op mezelf, eigenlijk meer op mijn -voor mijn gevoel- dan onwillige lijf

Echter is dat niet terecht, want mijn lijf doet het goed, het heeft écht pit,

Het is mijn geest, die mij tijdens mijn ziekte behoorlijk in de weg zit

De geest onder leiding van de hormonen, want mijn eierstokken zijn stilgelegd

En niemand heeft mij de ellende, die hiermee gepaard gaat, voldoende uitgelegd

Mijn lichamelijke kracht is vooralsnog een feit

Maar mijn sterke geest ben ik dus soms heel even kwijt

Gelukkig is dat vaak van korte duur

En altijd weer voorbij tijdens de start van elke nieuwe kuur

Zou mijn lichamelijke kracht mede komen door de kopjes zuurzakthee?

Zit het me daarom soms zo gigantisch mee?

En hebben ze ook zoiets voor mijn afbrokkelende geest

Want als dat er is, dat helpt me dat nu in feite het meest!

Ik ga vandaag weer fris beginnen

En borstkanker, ik ga jou overwinnen!

Dit gedicht kwam vanochtend ineens in me op en dat terwijl ik zelf niet van het dichten ben. Het is het begin van de dag. Ik ga samen met Henry om 10 uur richting EIndhoven. Eerst voor de oogmeting en dan voor Chemokuur 3. We zijn op de helft! Ik heb vanacht geslapen met een slaappil, echter is de dexamethason sterker dan de slaappil, dus suf was ik, maar slapen zat er maar niet in. Bizar. Toch ben ik niet moe, maar dat is dus ook dankzij de dexamethason. Mijn moeder komt straks als wij er niet zijn het eten voorbereiden. Guus gaat vandaag bij Bram spelen en Teun wilde naar Lars. Puck komt hier en natuurlijk is er dan ook alle aandacht voor haar. Ik voel me goed en ben aardig actief, heb een kleur als een biet en heb het idee dat ik de wereld weer aan kan. Wat een medicatie zeg! Ik ga vandaag gewapend met Ginger Ale, Tuc en de ipad naar het ziekenhuis. Ik lust geen cola meer vanwege de smaakverandering, dus Ginger Ale is volgens de lotgenoten een heel goed alternatief. Alle gelukspoppetjes zullen weer aan mijn zijde staan, dus ook deze keer moet het weer lukken. Met een maagbeschermer erbij kan het dus eigenlijk niet misgaan. Ik ben ook al gebeld door To Care en morgen tussen 9 en 13 uur brengen zij de Neulasta, die ik zelf zal injecteren. We zijn er weer helemaal klaar voor. Ik kreeg gisteren van de oppas en de kinderen een fantastische kaart, een idee van de kinderen zelf. Ze zeiden dat mama altijd heel snel beter wordt van de kaartjes die ze krijgt en daarom wilde zij nu al een kaart geven, want dan zou ik zeker niet ziek worden. Wat een engeltjes. Allemaal zelf hebben ze er wat op geschreven, de knapperds. Ik was zo trots en de kaart staat ook bij mijn vriendenkring die weer heerlijk brandt. Zo lekker onder de douche en dan zijn we klaar voor vandaag. Vanuit het ziekenhuis zal ik wel weer beschrijven wat er allemaal gaande is. Ik ga ervoor, zie er niet naar uit, maar let's do it!

nieuwe bril en klinisch genetisch onderzoek

In de middag gaan we naar het Catharina Ziekenhuis voor het klinisch genetisch onderzoek. Het is van belang te weten of ik erfelijk belast ben met een mutatie of storing van het gen BRCA1 of BRCA2. Ik heb borstkanker gekregen op relatief jonge (ja ik ben nog jong) leeftijd, dus nagaan of er een verhoogd risico is door genetische factoren is voor mij van belang om te weten. Het is al een hele poos geleden door de oncoloog aangevraagd en nu gaat dus daadwerkelijk onderzocht worden door de afdeling Klinisch Genetica van het Radboud Universiteit in nauwe samenwerking met de Universiteit Nijmegen. BRCA is een afkorting van BReast CAncer. Vrouwen met een mutatie (verandering) in een van deze genen hebben een verhoogd risico om borstkanker te krijgen (60-80%) en om eierstokkanker te krijgen (5-60%). Mannen die drager zijn hebben een verhoogde kans op prostaatkanker. Daarnaast hebben mannen die drager zijn van een BRCA2 genmutatie ongeveer 7 procent kans op borstkanker. Mannen en vrouwen die drager zijn, kunnen de genmutatie dus doorgeven aan hun kinderen. Kortom ik wil graag weten of ik gendrager ben. Als dat zo is heeft dan kan dat gevolgen hebben voor onze kinderen en meten is weten. Daarbij geldt een gewaarschuwd mens voor twee en ik wil onze kinderen dit wat ik nu onderga graag besparen. Er wordt dus ook onderzocht of de genmutatie bij mij gestart is of dat ik de genmutatie via de familielijn heb doorgekregen. Is dit laatste het geval dan is dat dus ook weer van belang voor mijn zussen en hun dochters. De arts wil er vaart achter zetten en na alle vragen ga ik door om wederom bloed te prikken. Ik heb de opdracht van de arts om goed in de gaten te houden of er paarse buisjes worden gebruikt en of de buisjes per post naar het laboratorium in Nijmegen worden gestuurd. Het betreft hier namelijk geen standaardprocedure. De eerste testresultaten zullen bekend zijn op 18 juni, de dag voor mijn laatste TAC kuur, dus het onderzoek loopt goed in de tijdlijn. Ik let goed op, zit er bovenop en ik denk dat het helemaal goed gaat komen. Daarna ga ik naar de opticien Het Huis in Woensel XL, ik lopend omdat ik dat prettig vind, hyperactief als ik ben, en Henry met de auto. We vinden een bril en morgen -voor de start van de chemokuur- kan ik voor een oogmeting komen. Dit laatste zal in verband met chemokuur die ik onderga meerdere malen moeten gebeuren om een precies beeld van mijn sterkte te kunnen krijgen en dus brillenglazen te krijgen waar ik ook goed door kan zien. Ik ben blij, we gaan naar huis en daar is alleen Guus. Guus is beretrots, hij heeft een computerdiploma gekregen met een sticker, de kanjer. Volgens eigen zeggen de enige van de klas, maar dat laatste nemen we met een korreltje zout. Puck is bij Nadine en Teun bij de opa en oma van Nick. Henry gaat Puck ophalen bij Nadine en Teun wordt thuisgebracht. Teun en Nick hebben van schoenen geruild en ze vinden dat heel stoer. Ik rommel in de keuken en maak het maaltje voor vanavond. De kinderen spelen nog heerlijk buiten. Op de trampo en ook Loek en Morris sluiten aan. Daarna gaan we aan tafel. Na het eten mogen ze nog even spelen, maar het is al laat, dus iedereen van de vrienden is al thuis en in de pyjama. Een klein verdriet, maar dat is snel weer over. Ze gaan naar bed en ik ben blij met de goede resultaten van deze dag, een goed begin is het halve werk. Morgen gaan we ervoor, laat kuur 3 maar komen we zijn er klaar voor!

Bloedwaarden zijn goed

Vanochtend moest ik al vroeg in het ziekenhuis zijn. Ik ben om 8 uur vertrokken en Henry heeft de kinderen naar school gebracht. Ik begon met bloedprikken via de Citoprocedure. Dat gaat heel voortvarend, je krijgt voorrang, dus krijgt een bonnetje gaat naar de balie voor stickertjes en je kunt direct een kamer in om te prikken. Tijdsinspanning is maximaal 10 minuten. Ik hou hier wel van. Na het bloedprikken mag ik naar het toxiciteitsspreekuur. We nemen even de klachten door en mijn longen worden gecheckt. Mijn pijn is afkomstig van de kleine spiertjes in mijn rug en door de ademhaling wordt deze geactiveerd. Onschuldig, dus ik hoef me geen zorgen te maken. Mijn maagzuur gaan we bestrijden met een maagbeschermer, dus ten tijde van de chemo ga ik aan de maagbeschermers en dan zullen ook mijn maagklachten als sneeuw voor de zon verdwijnen en wellicht ook de gerelateerde darmproblemen. Ik ga nog fluitend de kuur door als dit zo door gaat. Voor mijn droge ogen volgt een advies en zo ook voor de blaasjes in mijn mond en ik kan er eigenlijk weer tegenaan. Mijn gewicht blijft goed en mijn bloeddruk is wat aan de lage kant, maar ik ben niet duizelig, dus dat is verder ook OK. Mijn bloedwaarden zijn ook prima in orde, dat lichaam van mij is sterk wordt gezegd en ik voel me door deze uitspraak trots. Dat geeft mij een goed  gevoel. Ik maak een afspraak voor morgen om te weten hoe laat ik de kuur mag ondergaan en er worden weer nieuwe afspraken ingepland. Morgen sta ik om 11 uur ingepland, een fijne tijd. Ik kijk er niet naar uit, maar denk wel het kan er maar weer opzitten en inzitten. Straks het erfelijkheidsonderzoek, dat zal mij benieuwen, maar ik moet er veel geduld voor opbrengen want de uitslag zal 3 tot 6 maanden op zich laten wachten. Ik ga in de tussentijd even naar huis, dat is beter wachten dan in het ziekenhuis. Kan ik nog even lekker een tosti eten, want daar heb ik trek in. Dan weer samen met Henry naar het ziekenhuis en vanmiddag een nieuwe bril uitzoeken. Mijn bril is gevallen en is stuk, mijn lenzen mag ik tijdens de chemo eigenlijk niet in vanwege ontstekingsgevaar, dus een nieuwe bril. De dexamethason doet al aardig haar werk, dus ik flipper weer lekker de dag door, ben niet te stuiten, ben gewoon zo stoned als een garnaal, tenminste hyperactief. Ik kom deze dag en ook de kuur wel weer door met dank aan de dexamethason, een powerwondermiddel. Deze kuurweer begint in ieder geval positief, dat proberen we deze week zo vast te houden.

zondag 15 april Gasterij de Heihorst

Ik met Petra, Marianne en Marjon voor de B&B, achter ons onze luxe kamers

Zaterdagmiddag wordt ik opgehaald door Marianne, Marjon en Petra. Ze komen het pad oplopen met een prachtige mand met ijsbloemen en een flesje roze bubbels en ook nog wat voor de kinderen. We drinken hier wat. Teun is van moeheid gaan liggen en ligt lekker te dutten op de bank en Puck en Guus spelen in de buurt. Als Teun wakker is en ook Puck en Guus er zijn mogen ze de kadootjes uitpakken. Wat een feest, van stoepkrijt tot een spin die op de raam blijft plakken en zelf naar beneden kruipt. De kinderen vinden de vewennerij wel leuk en hun vriendjes ook. Ze gaan meteen verder met spelen en voor ons tijd om te vertrekken. Met zijn vieren richting Someren, tassen achterin, extra prosecco bij de hand en ook voor Yvonne en Peter een mand met ijsbloemen en roze bubbels. Het is gewoon feest. Als we de oprit oprijden heerst er een heerlijke rust. Mijn zus en Peter komen ons tegemoet en na een begroeting, kennismaking en foto, lopen we naar de kamers waar we onze tassen neerzetten. Het is prachtig geworden. De bedden, de TV's, de kunst, de koelkastjes, de chocolaatjes op onze hoofdkussens, het is geweldig en het is spik en span. We bewonderen alles en gaan naar de woonkamer voor de gasten en daar worden we verwelkomd met appeltaart en voor ons roze bubbels, de koffie en thee hebben we bij ons al gehad. Heerlijke roze prosecco een prima combi met de appeltaart. We kletsen gezellig met Peter en Yvonne en dan gaan zij verder met hun bezigheden en wij blijven heerlijk relaxed zitten en nemen nog wat bubbels. We nemen er lekker wat pringels bij, want bij een drankje hoort een hapje. De tijd vliegt en na 2 flessen bubbels is het al kwart voor zeven, dus we wandelen naar het dorp Someren waar we om zeven uur verwacht worden bij restaurant Krabbendam. Het is een wandeling van 15 minuten en het weer is heerlijk, dus een heel aangename wandeling. We hebben een leuke tafel bij Krabbendam met zicht op de open keuken. We gaan er gezellig verder met de bubbels en hier krijgen we bosarbeitjes met prosecco als huisaperitief. Ook een zalige combinatie.  We gaan voor een 4-gangenverrassingsmenu en als amuse krijgen we zoetzure asperges met parmaham. De vier gangen zijn zalig, vis, lam en lekker overal iets van asperges in verwerkt. We drinken er lekker wijn bij die ons wordt geadviseerd en het smaakt voortreffelijk. We hebben lol, plezier, kletsen over van alles en nog wat en de tijd vliegt. Als we aan de toet en de kazen zitten is het al bijna middernacht. Ongelofelijk en ik ben topfit! We wandelen naar huis en we nemen in de woonkamer nog een afzakkertje. Rond 1 uur liggen we op bed en zakken heerlijk weg in de boxsprings. Ik ben wel gewond, want door de wandeling en de wrijving in mijn schoenen heb ik een blaar op mijn hak. Er zijn ergere dingen. Ik lig bij Marjon op de kamer en Marianne bij Petra. Ik slaap snel en rust goed uit. We staan pas rond half negen op en doen lekker op ons gemak. Om 10 uur gaan we aan het ontbijt en Yvonne heeft alles al keurig klaar staan, lekkere broodjes, melk, jus d'orange, vleeswaren, zoetbeleg, ontbijtgranen, yoghurt, koffie, thee en warme broodjes. Lekker hoor en het enige wat wij hoeven te doen is zitten en eten. Niet verkeerd hoor. Chocokoffie erbij en we kletsen nog lekker na. We gaan rond het middaguur weer naar huis en danken Yvonne en Peter hartelijk voor deze overnachting en we geven onze feedback. We hebben genoten, genoten van elkaar, van de gastvrijheid, van de rust, van de kamers, van alles eigenlijk en dat was precies de bedoeling. We gaan richting Helmond en daar zitten de kinderen aan de boterham. Ze moeten nog in bad laat Henry weten, want ze hebben eerst nog lekker gespeeld. Ze zijn blij dat ik er weer ben. We gaan vanmiddag nog op pad, naar de Mariënwaerdt om met de hele familie Schreur een happie te gaan eten. Zeker nu Jan hier een paar dagen is, is het leuk om met zijn allen even gezellig samen te zijn. De kinderen kunnen er heerlijk spelen en dan kunnen wij heerlijk rustig zitten. Kortom we hebben wederom een bijzonder feestelijke dag. Een drukke, gezellige dag. Marjon, Marianne en Petra vertrekken weer richting het Hilversumse en ik zwaai tot in hen niet meer zie. Dankjulliewel lieven meiden, dit was een geweldig gezellig samenzijn. Genoten met een hoofletter G!!! Henry baddert de kinderen, ik leg hun kleren klaar en als we klaar zijn gaan wij richting het midden van het land. Als we het landgoed oprijden dan zien we Jan en Huub al naar ons toelopen. Het is leuk om met zijn allen samen te zijn. We zijn met velen en het is een drukke bedoeling in de Mariënwaerdt. De kinderen vermaken zich opperbest en wij ook en we eten er goed van, pannenkoeken voor de kinderen en voor ons daar waar we zin in hebben. Ik kies voor een Mariënwaerdt Stoofpotje en het smaakt me opperbest. Aan al het goede komt een eind en zo ook aan deze dag. De kinderen vonden het een toplocatie en we nemen afscheid van elkaar. Wat een bijzondere dag deze dag en wat ben ik moe als ik in de auto zit, moe maar voldaan. Thuis gaan de kinderen meteen naar bed. Henry rijdt nog naar Someren om de Uggs terug te brengen (de enige schoenen waar ik met mijn blaar op kon lopen en die waren van Veerle) en om Engelse boeken, tijdschriften en schilderijen te brengen. Ik zit op Facetime met Erica en daarna ga ik lekker naar bed. Morgen is een ziekenhuisdag. Om half negen moet ik er zijn. Ik start met bloedonderzoek, dan de oncoloog en het spreekuur met de toxiciteitsspecialiste. Longcheck vanwege klachten met de ademhaling en dan rond het middaguur het genetisch onderzoek. Kortom alles in het teken van mijn ziekte. Morgen start ik ook weer met de dexamethason, dus hyperactief zal ik morgen zijn. Als alles goed is dinsdag weer Chemo, kuur 3 en dan zijn we al op de helft!!!!! Het zal een pittige week worden, maar we gaan ervoor en strepen dan weer weg. Ik heb in ieder geval kunnen genieten de afgelopen dagen en dat neemt niemand mij meer af en dat geeft een energie die ik goed kan gebruiken de komende week. Chemo kom maar op, ik ben er wederom klaar voor!