maandag 25 juni 2012

Brabantse nachten zijn lang.......En lange nachten hebben vele voordelen. Zo heb ik vanacht alle tijd gehad om eens heel diep na te denken over fase 2 van mijn ziekte, de borstamputatie en het okselkliertoilet. Fase 1 van de neo- adjuvante chemotherapie zit er bijna op, nog 2 weken en dan kunnen we met recht zeggen dat deze fase succesvol is verlopen. Conditioneel heb ik gedurende deze bijna 18 weken wel veel ingeleverd en dat is dagelijks merkbaar. Ik blijf zoveel mogelijk bewegen en bezig, zodat ik wel gewoon mijn dagelijkse dingen zonder teveel belemmering kan blijven doen. Uiteraard heb ik inmiddels geleerd om op gezette tijden ook echt mijn rust te nemen.
Fase 2 zal medio augustus van start gaan. Op 12 juli zal op basis van de uitslag van de 2de controle MRI goed besproken worden hoe een en ander in zijn werk zal gaan. In een eerder gesprek met de oncoloog heb ik begrepen dat als de gehele borstklier wordt verwijderd, de eventuele bestraling achterwege zou kunnen blijven, want overbehandelen is zinloos. Toch zal men het zekere voor het onzekere nemen en via microscopisch onderzoek na de operatie zal moeten blijken of het totale tumorgebied niet te dicht is genaderd tot de randen van het weggenomen weefsel. Als dat het geval is dan zal bestraling (radiotherapie) alsnog noodzakelijk zijn. In mijn geval betreft het niet één gezwel, maar een aaneengesloten gebied van meerdere tumoren. Tijdens de vorige controle MRI, na 9 weken, is gebleken dat het totale omvangsgebied van 6,5 cm bij 4,5 cm met ongeveer 9 mm geslonken is. Ook de aangedane lymfeklieren vertoonden minder zwelling. 12 juli zal duidelijk worden wat het uiteindelijke resultaat is en in welke exacte vervolgbehandeling dat kan resulteren. Ik heb me goed ingelezen en ik heb een enorme vragenlijst opgesteld, die ik deze nacht nog maar eens goed nalees om te kijken of ik niets vergeten ben. Een goede voorbereiding is immers het halve werk. Echter heb ik het hier dan wel over een rationele voorbereiding, want hoe je het ook went of keert een gedegen geestelijke voorbereiding is onmogelijk. Niemand -en ook ik niet- kan namelijk voorspellen hoe ik me geestelijk zal voelen na de operatie. Wat zal het écht met me doen? Nu denk ik dat ik opgelucht zal zijn dat de kwaadaardigheid uit mijn lichaam is, dat ik het voorrecht heb om in een geneestraject te zitten en dat ik leef! Dat klinkt zo makkelijk en logisch, maar hoe vind ik mijn uiterlijke verminkte verschijning als ik mijn spiegelbeeld zal zien? Wat zal dat echt met me doen? Zullen de rationele overwegingen dusdanig sterk zijn dat daardoor de geestelijke ballast makkelijker te dragen is? Ik ben inmiddels uiterlijk al zoveel veranderd. Doordat de eileiders stilliggen ben ik op mijn 42ste levensjaar volop in de overgang. Dit geeft klachten als opvliegers, stemmingswisselingen en gewichtstoename. Ook extra haargroei kan een bijwerking zijn, maar daar heb ik nog weinig last van vanwege de chemotherapie. Deze overgangsgerelateerde bijwerkingen en ook chemogerelateerde bijwerkingen, die neem ik gewoon voor lief onder het motto 'alles voor de genezing'! Dit motto zorgt ervoor dat ik me niet verzet tegen al deze uiteriljke veranderingen, want een dergelijk verzet is verspeelde energie en bovenal zinloos; het kan alleen maar een depressie als eindresultaat opleveren :) Dit uiterlijk hoort bij mij nu en bij de levensfase waar ik me in bevind. Echter als ik in de spiegel kijk en ik zie mezelf, dan herken ik mijn lichaam niet. Ik weet dat ik het ben, maar het lijkt niet meer op mijn oude lichaam en het is net alsof ik naar iemand anders kijk. Dat is een vreemde gewaarwording. Het is niet dat ik het ontken of niet wil zien, maar dat beeld zit nog niet helemaal in mijn systeem. Toch zijn er ook momenten dat ik er enorm van baal. Zeker als ik het in mijn hoofd krijg om eens een leuke outfit aan te doen, dan is het erg confronterend. Niets van mijn oude garderobe past me nog en als het past, dan kleedt het op zijn minst flatteus, waardoor ik me niet lekker in mijn vel voel zitten. Deze momenten overheersen gelukkig niet, dus ook daar kunnen we ons dan weer overheen zetten. Na fase 2 volgt fase 3, een fase die in het teken zal staan van hormoontherapie. Deze fase zal tevens in het teken staan van beweging, omdat ik deelneem aan een onderzoek. Ik wil zo graag met zo min mogelijk blijvende vermoeidheidsklachten uit deze strijd komen. Ik hoor hier meer over in september, maar kijk er wel naar uit. Alles om weer midden in het bruisende leven te kunnen staan! Ik bedenk me deze nacht dat ik nu de strijd van mijn leven aan het leveren ben. Een strijd die iedere minuut waard is en die ondanks de dalen een prachtig uitzicht geeft op dat wat 'leven' heet. Als het het woord leven moest visualiseren dan is daar niet een eenduidig plaatje voor te vinden, leven is zoveel. Leven is perspectief, leven is genieten, leven is vreugde en verdriet, leven is zowel een begin als een einde, leven is gewoon een hele grote cirkel waar zoveel in te vangen is.


Ik ben lekker vroeg uit de veren op de maandagochtend, maar helaas ben ik niet zo heel goed gemutst. Ik heb vandaag last van hitte en pijn, net als gisteren. Toch laat ik me niet hierdoor uit het veld slaan, gewoon deze dag ondergaan. Niets moet vandaag, gewoon dat doen wat kan. Ik zwaai de kinderen uit en begin de dag gewoon met een ontspannen bad, goed voor de gewrichten. En zo zal ik de rest van deze dag ook laten verlopen, wat kan dat kan en wat niet kan kan niet. Wat een wijsheid op een maandagochtend. Het zonnetje schijnt, ik zorg voor licht in mijn vriendenkring en ik zit aan mijn tafel. Ik overpeins het leven en ik denk aan zoveel dingen. Mijn strijd is er en zo ook de strijd van anderen. Ik kijk naar het licht in mijn vriendenkring en denk aan een klein meisje, aan een lotgenoot, aan ziekte, pijn en verdriet, maar ook aan vreugde aan mooie dingen, waar de cirkel des levens vol van zit. Elke dag komt de zon op en elke dag gaat de zon onder, dat gaat altijd door en zal nooit veranderen. Het leven staat niet stil, het is voortdurend in beweging, robuust als de zee en onvoorspelbaar.