vrijdag 8 maart 2013

Vandaag is de dag van de maandviering. Teun heeft er ontzettend veel zin in. Hij is jurylid en heeft een blouse aan, een strik voor en mijn leesbril op. Hij is niet nerveus dit keer laat hij weten en ik ben trots en vind het jammer dat ik er niet bij kan zijn deze ochtend. Henry gaat en zal foto's nemen, zodat ik hem toch kan zien stralen. Guus gaat ondanks zijn gebroken nacht naar school, met van die mooie wallen onder zijn ogen en ook hij heeft zin in deze dag en Puck? Puck is uitgelaten in het kwadraat. Vanmiddag vieren we haar verlate kinderfeestje en hier heeft ze weken naar toegeleefd. De goodiebags zijn klaar, de ideeën over hoe ze het wil zijn klaar en ze wil vooral dat het snel middag is. Ik loop naar de auto en ga direct door naar het Catharina Ziekenhuis. Ik heb een afspraak met de oncoloog over aanpassing van de medicatie. Ik heb alleen nog Lucrin en dat blokt maar 90% van de oestrogenen waardoor ik nog steeds een risico loop. Ik zit in wachtkamer C en dan loopt Marie Michelle voorbij, de zuster van de chemoruimte. Ze komt meteen op me aflopen en ze kent me nog na al die tijd en weet zelfs mijn naam. Ze vraagt hoe het met de kinderen is en ze vindt dat ik er goed uitzie. Dit doet me enorm goed en dit bevestigt wat ik altijd over alle zusters en broeders van de chemoruimte heb gezegd, dat zijn mensen die hun roeping hebben gevolg en dit werk met heel hun hart doen. Ze zijn begaan en oprecht in je geinteresseerd. Marie Michelle gaat door en ik ga bij de oncoloog naar binnen. Ik dacht het te hebben over de herintroductie van de Tamoxifen, maar de oncoloog heeft een heel ander voorstel. Hij zegt waarom iets herintroduceren met de wetenschap dat ik me slechter zou kunnen gaan voelen? Een heel terechte opmerkingen. Mijn bloed laat zien dat ik vol in de overgang zit en daarom wil hij een ander medicijn voorstellen, een medicijn dat veel betere resultaten kent dan Tamoxifen. Het medicijn heet Letrozol, een aromataseremmer, het vermindert de hoeveelheid oestrogeenhormoon in de eierstokken, vetweefsel, lever (na de overgang) en in borstkankergezwellen. Wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat na behandeling het aantal teruggekeerde borstkankertumoren met de helft is verminderd. Ook is de kans op kanker in de andere borst verminderd. Dit betekent dat waar bij behandeling met tamoxifen bij 1 op de 20 opnieuw borstkanker krijgen, dat bij gebruik van Letrozol dit slechts bij 1 op de 50 het geval. Ik vraag de oncoloog waarom als dat zo is, ik dit medicijn nu pas krijg en niet eerder. En dan komt er een heel verhaal. Tamoxifen hoort bij een standaard behandelplan. Nu dat behandelplan bij mij door klachten gaat afwijken worden er alternatieven gezocht. Dit is een beter alternatief, maar ook een kostbaarder alternatief. Deze medicijnen zijn namelijk veel duurder. De bijwerkingen zijn vergelijkbaar, alhoewel de oncoloog verwacht dat ik hier minder last van zal hebben. Ik ben een tevreden mens, mijn vertrouwen in de toekomst stijgt. Ik ga tevreden naar huis en meteen door naar de apotheek in Stiphout. En daar valt het verhaal van de oncoloog ineens op zijn plek. Ik krijg maar 15 tabletten mee naar huis en een herhaalrecept voor de volgende 15 recepten, precies het aantal recepten tot de volgende afspraak bij de oncoloog. Waarom? De ziektekostenverzekering vergoedt niet meer van deze dure medicatie en pas als bewezen is dat dit medicijn het enige medicijn voor me is, dan pas besluit de verzekering op basis van de info van de oncoloog over te gaan op volledige vergoeding (in mijn geval wellicht for life). Bizar, de hogere en betere resultaten die de Letrozol geven, wegen niet op tegen de hogere kosten. Dus, medische en verzekeringswereld hebben de keuze gemaakt om dan maar voor een goedkopere standaard te gaan, waarvan duidelijk is dat de kans op herhaling van de borstkanker hoger is. Ik ga naar huis en bel mijn schoonmoeder. Ze is jarig vandaag. Ik zing voor haar en laat haar weten dat ook wij hier feest vieren met Puck! Ik ga de kinderen uit school halen, Nadine komt meteen met ons mee. Teun gaat met Pieter mee en mag daar zelfs blijven eten vanavond. Guus breng ik naar mama en in de auto eten we de broodjes die ik gesmeerd heb. Als wij als meiden weer thuis komen hebben we alle tijd om het huis naar Puck haar wensen te maken. Een stapel kussens voor de stoel waar Puck op wil zitten, zodat de kinderen daar kunnen zitten. 2 hulpstoeltjes voor de kinderen die haar helpende handjes mogen zijn van de dag (Florine en Nadine dat heeft ze al bedacht) en ballonnen en veel lekkers. Puck en Nadine zijn erg ongeduldig en als Yvonne en Henry er ook al klaar voor zijn besluiten ze naar buiten te gaan om de kinderen eerder te zien aankomen. Dan stroomt het binnen. 13 meiden! Wat een gekwebbel en wat een energie en plezier spat er vanaf. We beginnen met zingen en ranja met wat lekkers en dan gaan we over op de cadeaus. Puck wordt gigantisch verwend, wat een mooie en leuke cadeaus en Puck straalt, ze geniet ervan en ze voelt zich helemaal in haar element. We vertrekken met 3 auto's naar Bowlingcentrum de Brug in Mierlo en daar starten we met cakejes versieren en dan is het discobowlen. De kinderen genieten volop, maar de organisatie van de Brug laat mijns inziens wat te wensen over. Gelukkig zijn dat alleen onze bevindingen en hebben de kinderen niets door. De organisatie is rommelig, er staat niets voor ons klaar en terplekke moet er nog van alles geregeld worden. Ik had me dat anders voorgesteld, maar de kinderen gieren van de pret en dat is waar het om gaat. Ik ga mee in hun plezier en als we dan ook nog eindigen met patat en ijs na, dan kan het niet meer stuk. Puck deelt de goodiebags uit en dan is het tijd om naar huis te gaan. Bij het afrekenen krijgt Puck nog een cadeautje en zijn er snoepzakken voor iedereen. En het was leuk geweest als we dat cadeautje bij het ontvangst hadden gekregen. Maar ook hier geld dat wij het mosterd na de maaltijd vinden, maar dat Puck het geweldig vindt en dat is waar het om gaat. We brengen alle kinderen thuis en als ook Teun en Guus zijn opgehaald is het inmiddels al haf 8. Een prachtig machtig mooie middag en ik ben kapot, maar zo intens gelukkig met het stralende gezicht van Puck, dat die vermoeidheid in het niet valt. Ons meisje gaat naar bed en neemt al haar cadeaus mee naar boven. Ze slaapt in met een grote lach op haar gezicht en ik pink een traantje van geluk weg. Onze Teun is met zijn schmink op gaan slapen, hij vind zijn sikje en sproeten zo mooi dat hij het in de nacht op wil houden en ook hij licht met een smile in bed. En Guus? die hoest en proest de nacht weer door, maar ondanks dat hoesten hoor je hem niet klagen. Ik ga naar bed en val in een hele diepe slaap en als ik in de ochtend wakker word, dan ben ik vanuit het niets snot en snotverkouden. Hatsjoe!!!