16 mei 2013

Wat een leegte op mijn blog. Bijna een maand geen berichten en ik miste het schrijven enorm. Ik kreeg zelfs vragen en opmerkingen via de mail, de therapeute en ook via het werk van verontruste lezers van mijn blog. Er is niets dramatisch gaande in mijn leve, alhoewel? Mijn computer heeft na jaren trouwe dienst het leven gelaten en toen was er nog alleen de laptop van het werk, die ook dienst weigerde (hier is een causaal verband wellicht met het vage telefoontje in mijn versufte toestand). Afijn, inmiddels zijn de technische problemen hersteld en kan ik weer naar hartelust typen en inloggen op mijn blog. Natuurlijk was ik niet helemaal afgesloten van het internet, want ook via de ipad kan ik mijn blog bijwerken. Bij mijn ipad mis ik een echt toetsenbord, want door mijn blinde typevaardigheid en de gevoeligheid van een ingebouwd toetsenbord op de ipad, gaat er nog wel eens het een en ander mis aan woordinvullingen. De  ipad probeert je het leven te vergemakkelijken door zelf na te denken en dan van mijn typefoutjes toch woorden te gaan maken. De vreemdste woorden verschijnen dan uiteindelijk in de tekst. Het resultaat is dus 3 weken volledige stilte geweest. De hoogste tijd om de afgelopen 3 weken weer eens onder de loep te nemen. Want wat gebeurt er toch veel in een paar weken. Allereerst hebben we de zaken omtrent mijn gezondheid. Wederom heb ik allerlei vage klachten waar niet echt een vinger op te leggen is. Zo bleek op 24 april dat ik ineens last had van plotsdoofheid oftewel sudden deafness. Oorzaak onbekend. Op 7 mei ben ik opnieuw getest in het Elkerliek en wat bleek? Ik hoor weer zoals een 16-jarige, heel scherp, eigenlijk té scherp. Ik heb nu last van hyperacusis, een overgevoeligheid voor geluid. In drukke ruimtes galmt het geluid door in mijn hoofd en dat is om gek van te worden. Ik hoor dan de randgeluiden het ergst. Oftewel ik zit in gesprek op mijn werk met iemand maar de radio staat aan en de printer print, ik hoor dan de radio en de printer zo hard dat ik enorm moet focussen om de persoon te kunnen bijven volgen. Hinderlijk en er bestaat niet echt een remedie voor. Ik heb prednison gekregen zodat de ontsteking op de gehoorzenuw zou verdwijnen, maar ondanks de kuur is de kwaal niet weg. De KNO arts zegt dat er velerlei oorzaken aan ten grondslag kunnen liggen, zoals trauma, stress, oververmoeidheid, een tumor en ga zo maar door. Wat mijn verontruste na dit allemaal in me opgenomen te hebben is de melding van de tumor. Echter is het bloed goed en is het gehoor verbeterd, dus er is geen reden tot paniek. Alert blijven we uiteraard wel. De KNO arts wist mij dan ook te vertellen dat ik misschien vanuit mijn enthousiasme wel heel veel hooi op mijn vork neem en dat ik me moet realiseren dat ik reden te over heb om goed te gaan of blijven doseren. Ik moet eerlijk zeggen dat ik nog beledigd was ook toen hij me dit voorspiegelde. Ik heb het idee dat ik alleen maar aan het doseren ben, mijn rustmoment(jes) neem -het blijven nog steeds momentjes omdat ik teveel leuke en minder leuke dingen van mezelf moet en wil doen- en mijn grenzen inmiddels wel ken. Wel is zo'n opmerking weer genoeg om stil te staan bij mezelf en stil te staan bij wat ik nou wil en hoe ik dat wil bereiken. En dat blijft een steeds terugkerend fenomeen. Ik vraag me continue af of ik de keuze die ik maak ook daadwerkelijk ondersteun en of de keuze die ik maak dicht bij mezelf staat. Als dat beiden zo is pas dan kijk ik of de keuze ook in evenwicht is met mijn gezin, zodat ik niet verval in egoïsme. Want doe ik dat niet, dan zou dat mijn grootste valkuil zijn.  Het verhaal van de KNO arts is natuurlijk ook weer gespiegeld met de oncoloog en de oncoloog maakte ook een bijzonder mooie opmerking die me bijgebleven is. Hij liet weten dat we bij de klachten die ik heb we duidelijk onderscheid moeten maken in klachten die verband kunnen hebben met de kanker en klachten die ik ook zou kunnen krijgen zonder de kanker. Bij deze laatste klachten gaan we dan zorgen dat deze worden neergelegd daar waar ze horen en dat is niet bij oncologie. Oftewel de gehoorproblematiek heeft geen direct verband met de kanker en de verantwoordelijkheid ligt dus bij de KNO arts en niet bij de oncoloog, tenzij de bloedwaarden een verhoging zouden laten zien in tumormarkers, maar dat is niet het geval. Ik ben het ermee eens, hoe minder ik bij de oncoloog kom, hoe beter het met me gaat en dan nemen we alle randverschijnselen gewoon voor lief. Randverschijnselen die veelal ook gerelateerd zijn aan de overgang, waarvan ik van mening ben dat de overgang de meest onderschatte kwaal is die er is. Ik weet nu uit eigen ervaring wat dit met me doet, van hartkloppingen, zweetaanvallen, stemmingswisselingen, totale onrust, ontbreken van libido tot vergeetachtigheid. Allemaal zaken waar je toch een weg in moet zien te vinden en waarvan je pas weet wat het is als je er zelf doorheen gaat. Ik zeg dan ook vaak tegen vriendinnen als we weer eens een van mijn zweetaanvallen weglachen, 'wacht maar tot het jullie beurt is, dan spreek ik jullie nog wel'. Natuurlijk kunnen heel veel vrouwen geholpen worden als zij in de overgang geraken. Ze gaan weer aan de pil, krijgen oestrogeensupplementen om zich beter te voelen, want de oestrogeendaling zorgt voor de ongemakken. Echter dat kan bij gewoon niet, dat is een no go area. Oestrogenen moeten bij mij volledig geblokt worden, want oestrogenen bevorderen tumorgroei. Ik heb het dus te stellen zonder de oestrogenen met alle gevolgen van dien. Ik krijg dat maar moeilijk uitgelegd, het is een kwestie van accepteren en er mee leren leven. Dat gaat goed, maar in feite weet en ervaar je maar al te goed wat je mis en dat blijft met tijd en wijle gewoon een zure bom. Maar over het algemeen gaat het goed. De opgevoerde training geeft me ook een goed gevoel. Mijn lijf is af en toe goed moe, maar het toeleven naar dat ultieme moment boven op die Alpe d'Huez geeft moed, geeft kracht en een onuitputbare energie. Voor mij is het bewijs geleverd dat sport een heel positieve bijdrage levert aan het herstel. Mijn captain Madzy verdient in deze dan ook een gouden lijstje. Zij inspireert me, laat me grenzen verleggen en uiteindelijk levert het bij mij veel voldoening op en vooral een grote glimlach op mijn gezicht. En dat komt allemaal voort uit de stichting 2climb2raise die de filosofie sport draagt bij aan herstel hanteert en dat ook dit jaar weer toepast op onze groep bestaande uit 18 stokers ((ex)patiënten). De commitment aan de stichting en actief onderdeel uitmaken van deze groep staat garant voor de beste herstel en balanstraining die er bestaat. Inmiddels train ik 4 tot 5 keer per week en conditioneel heb ik enorme stappen gemaakt. Dat maakt me een meer dan trotse knapperd. De training op de mountainbike heeft wel geresulteerd in een tennisarm (ja dat kan!), maar hier hebben we weer extra fysio tegenaan gegooid, zodat ook dit weer in control gaat komen. Kortom met mijn gezondheid gaat het eigenijk best goed. Ook mijn werk komt weer op de rit, ook hier heb ik voor mezelf de balans opgemaakt en ook hier begint alles op zijn plek te vallen. Inmiddels zal dat in een andere functie zijn dan die ik had, maar dat zal dan ook veel beter bij me passen. Ook het gezin heeft een balans gevonden. Onze Teun is volop aan het tanden wisselen en broer Guus is zo jaloers hierop en op die tandenfee die tanden meeneemt en geld er voor teruglegt dat hij zelf een tand getrokken heeft na een val. Een bloederig tafereel en een bewijs dat Guus veel kan hebben als het om pijn en bloed gaat. Mijn verbazing heb ik dan ook niet onder stoelen en banken gestoken en ik word er nog vaak door Puck aan herinnerd, vaak ook op momenten dat ik er even liever niet aan herinnderd word :). Ook het gezin leeft toe naar de eerste week van juni en naar D-day. De kinderen krijgen vrij van school, mama en de zussen zullen er zijn en Nicole, Ralph en Vivian zijn erbij. Het gaat volgens Nicole de week van ons leven worden en dat is wat we er van gaan maken, de week van ons leven. Een week waarbij we verwerken en rouwen om dat en diegenen die we missen en omarmen voor diegene en dat wat we nog hebben. Het wordt een week met een lach en met een traan. Geluk en verdriet liggen heel dicht bij elkaar. We zullen een intense verbintenis voelen met elkaar en met iedereen op dat wat de eerste week van juni de Hollandse berg heet. Ik kijk er naar uit en telkens als ik alleen ben en er aan denk dat stromen de tranen over mijn wangen en dan realiseer ik me hoe hard ik het afgelopen jaar heb geknokt om te staan waar ik nu sta. Ik begrijp dat ik de lat hoog heb gelegd, dat ik het niet altijd even makkelijk maak voor mezelf, maar ik ben trots, beretrots op mezelf, mijn gezin en alle lieve mensen om me heen, die hier allemaal een rol in hebben gespeeld. Vanavond is er weer ad6 training en dat is mijn 4de training deze week. Na deze dag werken ben ik moe, maar ik ga ook deze training weer tot me nemen, want weet allemaal dat OPGEVEN GEEN OPTIE IS, NOOIT!!!